目前分類:異位性皮膚炎 (6)

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戒菸、戒酒、減重,對於大多數的人來說,都是十分困難的事情,而且需要堅強的意志力與支持才有辦法達成。

父母為了孩子必須做出的改變,不管是戒菸、或變得更節省、更努力、更有耐心,雖然也不容易,卻好像比較輕易可以辦到。

至今我有過一次重大的改變;當我決定繼續當全職媽咪時,我改變了金錢的觀念與生活的方式;第二次就是因為睿睿的異位性皮膚炎,我改變了長期的飲食習慣,還有開始重視天然養生。

二寶睿睿二個月大左右,臉上跟頭上開始出現大範圍疹子;三個月大時,手肘跟腳膝蓋關節也開始發作;中間我們研究了各種療法與看過數名皮膚科名醫,卻在他快要四個月大時,突然停止擦類固醇藥後,發生嚴重大發作,頸部以上只能用【體無完膚】來形容,讓我見識到擦藥後驟然停藥的反彈,比不擦藥前還要可怕。

當時有很多聲音:

「就再給他擦西藥,反正擦了就好了嘛!醫生不是叫你發疹子就要擦嗎?」

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經歷了兩週可怕的皮膚炎大爆發後,睿睿的頭終於從爛蘋果,變成破皮的蘋果,因為我們看慣了慘狀,所以覺得只要能稍微好轉就是萬幸;大爆發那兩週曾到我們家中拜訪的友人,看到睿睿的臉都驚訝不已,直呼小孩臉上只要長一顆小痘,都會讓他們緊張地要命直奔醫院問醫生了,不敢相信我們夫妻倆怎麼受得了每天看到孩子這樣的臉,還能不慌不忙。

如果他們看過我之前寫下的過程,就會明白我們何以能不驚慌了。

爆發期間,打起精神告訴自己不能被打敗,開始上網蒐集中藥的外敷藥方,還真的從大陸的中醫論文資料庫中,找到幾帖外洗的方子;雖然懷疑大陸論文case study的真實性(畢竟大陸山寨太多,論文也難免被懷疑造假..),挑出其中兩帖,再依照方子中每劑藥去反查中醫典籍(中醫典籍總不可能造假),並確認使用在幼兒上的療效與劑量多寡後,認為有效與否無法確定,但安全應是無虞,便拿去家中附近的老中藥店詢問。

中藥店老闆娘一看藥方子上有地膚子,蛇床子等等藥材,問我是不是皮膚使用的?還問我是從哪裡得到這些方子,是看書的嗎?我回答是上網查的,她對我露出一臉納悶,不過老闆娘說以她對中藥的了解,我查到的這兩帖方子都是可以使用的,且都具療效,但她認為給小寶寶使用上,其中一帖比較強,她不建議在急性發作給睿睿用,另外一帖倒是可以先試試看。

有了祖傳中藥店老闆娘的肯定,我更下定決心給睿睿使用看看;兩個方子各抓四帖,每帖大約一百元左右,回家熬藥液白天做臉部濕敷,兼晚上洗澡使用。

臉上濕疹大出水那幾天,每天都給睿睿臉部使用紗布濕敷四到五次,每次約十五至三十分鐘;經過濕敷後,臉部出水的狀況都能很快收斂,皮膚也會變得比較乾燥,但乾燥後的皮膚保濕卻較為棘手;手上有的保養品,如號稱可以取代類固醇的愛妥麗敷藥,或是艾芙美等等保濕品,塗上去後反而又讓更多疹子冒出來。試了幾天發現,這些乳液只能在濕疹發作的初期,也就是乾燥紅腫期間使用,如到了嚴重會出水的急性發炎期,使用乳液保濕是絕對錯誤的方式,但又苦無其他可取代的用品。

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承上篇:異位性皮膚炎(3):大爆發

第一次停掉類固醇時,我以為那已經是最嚴重的類固醇停用反應了。這次我嚇壞了,他臉上原來的小疹子,變得又大又腫,而且是整個臉,整顆頭,整個下巴,整個脖子,整遍胸口。本來身體沒有疹子,現在胸口,手臂,雙腿也開始出現小疹子了!!!

只能用"爛蘋果"來形容他的頭顱,他的眼睛紅腫到根本幾乎睜不開!

出現可怕疹子後兩天,他的整個臉開始不斷流水,水一直流怎麼擦都擦不乾,晚上睡覺墊在下面的毛巾跟床墊,都是一大片溼溼黃黃;頭皮全部都是疹子,不斷流出膿水,然後結痂,再流出膿水,整個頭都是一大片黃色又濕又黏的痂皮,還瀰漫著可怕的味道。

翻著他過去的照片,內心懊悔不已;本來他甚麼都不用,雖不會變好,但也不至於這麼嚴重,就因為我抵擋不住小小的傷口破皮,再度使用了類固醇,卻讓我見識到驚心動魄的畫面,睿睿頸部以上約有百分之七十是爛疹子。

雖然拍下了他大爆發的可怕照片,但我想如果孩子能做主,應該不會同意我公開給大家看吧!我們雖不是紅人,但寫這些文章也不是為了無止盡的公布孩子的隱私,還是給他保留一點,留待他日後長大,再給他獨自收看好了。

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肺炎住院期間皮膚曾短暫的好轉,應該是施打抗生素與使用抗組織胺的緣故,回家後第一週仍有按照醫生指示服用抗組織胺,但第二週因無咳嗽或流鼻涕的現象,醫生建議可以停止服藥,皮膚上的症狀因為不用抗組織胺後,開始愈來愈嚴重。

臉頰靠近耳側開始紅腫,即使戴了手套,因不斷去摩擦臉部,了臉部就破皮,變成雙臉兩側各有一小片破皮;破皮後不久開始流出組織液,臉上的其他地方則持續出現粗糙的小疹子。

為了怕睿睿去抓流組織液的傷口,嘗試用絲巾幫他包住臉頰,睿睿看起來好像採茶阿婆。

之後改用紗布把傷口包紮起來,但不到三秒鐘就被他用手扯下來;異想天開地改用絲襪套住他的頭,只留下眼睛跟鼻子可以呼吸,活脫就像一個小小恐怖份子,把拔回家看到他,直呼我是想讓他去當搶匪,或去演搞笑短片吧!

沒想到絲襪是更不透氣的東西,包了不到十分鐘,感覺他的臉更紅;再試著用國中童軍課學過的頭部三角巾包紮法,幫他臉上綁繃帶,同樣還是被他扯掉。

甚麼都不能包的結果,就是得每分每秒抱著睿睿,防止他會想用手去抓臉,讓傷口更惡化。

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為了確定到底是哪一種"炎",於是我決定帶睿睿去看台大某位專攻「異位性皮膚炎」的醫生。

當天到診時已經是接近中午12點,門口還是大排長龍,可以很輕易就從每個正在候診的孩子身上,發現到嚴重的皮膚問題;有的孩子因為反覆發作搔抓,臉上的色素沉澱非常嚴重,呈現臉上的膚色不均現象;有的孩子破皮結痂一堆,手上都是傷口。看了心裡好為他們難過,更擔心睿睿以後會變成這樣。

因為等太久大家都很無聊,我們這些媽媽就開始聊天;我的孩子最小,我的經驗也比她們少,我大多是聆聽她們分享幾年下來的皮膚病照顧心得。

每個媽媽都是看遍大大小小醫院,除了台大以外,長庚、國泰、馬偕、台安等等都去過;結論就是要治癒孩子的皮膚問題,尤其如果是「異位性皮膚炎」更不容易,孩子跟家長都會受盡折磨。她們鼓勵我,我的孩子還小,還有機會讓問題只停留在臉部。

聽到她們的經歷,我的心涼了半截。如果睿睿真的是異位性皮膚炎,那她們過走過的路,我們是否也要走一遍?

門診時,醫生只看了一下睿睿的臉三秒,就笑笑地回答我,是接觸性皮膚炎」,他認為如果是食物過敏,肯定是蔓延全身,不會只侷限在臉部,不能判斷是異位性皮膚炎,所以我餵母奶也不用忌口。

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前言:睿睿的異位性皮膚炎終於得到初步的控制,從三月底嚴重發作到現在,感覺心力憔悴,但也終於看到一絲曙光,得以喘口氣好好坐下來,把這五個月以來的奮戰歷程記錄下來,希望睿睿以後能夠了解,把拔跟馬麻愛你,真的不是一句口號而已,是快要"爆肝"的在執行著愛你這件事

從睿睿剛出生不到兩週,還在醫院嬰兒室時,臉上就開始出現一些小疹子,護士說是過敏,聽到"過敏"兩字,心裡有點詫異,躺在那小小嬰兒床的寶寶,活動空間也僅限於那不到五坪的嬰兒室,會對甚麼過敏?因為家族中即使有人有異位性過敏的狀況發生,但也都不是很嚴重,我跟孩子的把拔也沒有皮膚問題,所以我就不以為意;餵奶時碰到其他媽媽,她們有的人還認為睿睿應該只是熱疹;當時我心想,不管是熱疹還是過敏,應該過一陣子就會自己好轉了。

從醫院嬰兒室移到月子中心十幾天後,睿睿忽然全臉長滿了疹子,月子中心的護士懷疑是因為我沒洗澡又親餵母奶,碰到睿睿的臉部導致他發疹子;雖然坐月子期間我礙於長輩的月子禁忌,不能沖澡,但每天早晚都會擦澡一遍,也都待在冷氣房,所以我對於護士的說法不以為然,睿睿還因此被單獨隔離。

出了月子中心後,臉上疹子有稍微消去,但還是會不斷冒出來。一個月大時趁著打預防針,第一次帶去醫院檢查他的皮膚問題;醫生診斷是「脂漏性皮膚炎」,但不建議這麼小就給他抹藥,只要保持臉部清潔,用清水洗臉,年紀大一點就會好轉。

幾週後,約莫是過年前後幾天,睿睿整個臉頰開始腫脹發紅,紅通通的跟蘋果似的。過完年後沒多久,額頭竟然嚴重到滲出組織液,還結了一大片痂;我想,這應該真的就是「脂漏性」沒有錯吧?但雙頰一堆疹子,又是怎麼一回事?

我又帶去看另外一位醫生;這位醫生卻懷疑睿睿是「異位性皮膚炎」,要我飲食上避開牛奶跟雞蛋;不巧,我做完月子後,每天都把牛奶當水喝,想說可以因此補充母奶的營養,沒想到這竟然是導致睿睿過敏的兇手。

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