自從前兩週爸爸送急診後,再加上小小哈開學,諸事纏身無暇更新近況,近日再陸續找時間記錄下。

2012/9/1(六)

下午小小哈爸跟小小哈爸的姊夫吃飯,姊夫是血液腫瘤科醫師,小小哈爸幫我詢問了關於爸爸病情的事;姊夫聽完後認為肝癌出現黃疸現象不大好,但因為我們手邊也沒有確切的數值,所以姊夫也無從判斷,只能勸我們盡快檢查找出問題。

晚上因為姊夫要先回台中,晶華的房間已經訂了,沒人住也是浪費,於是我們就在晶華酒店住了一晚;當晚我一直無法入睡,想著爸爸的問題,思考是否要先勸他去急診?雖然爸爸說檢查報告要下週二才會出爐,但人已經明顯黃疸,又不時低燒,待在家裡實在也不是辦法。

幾年前我曾腎臟發炎,連續高燒兩天,台大家醫科門診後,醫師雖然認為應該要住院,但因為家醫科沒有病床,要我先回家口服抗生素觀察,無奈回家又連續燒了兩天,不得已打去台大詢問病房,沒想到轉接電話的服務人員,轉錯電話轉到腎臟科,是腎臟科醫師接到電話,腎科醫師一聽到我是急性腎炎,又燒了三天,要我馬上返回台大掛急診,一入急診馬上就施打抗生素治療,在急診室走道睡了一晚,隔天就轉到公館院區住院住了十天,幸好當初我撥了這通電話,如果我就傻傻地口服抗生素在家躺,我可能會引發更嚴重比如腎衰竭之類的病變。

所以當晚決定隔天要回家勸爸爸去急診。

2012/9/2(日)

回家後見爸爸躺在床上,週四我回家探望,他的眼球還沒泛黃,到了週日竟然眼白全部都是黃色!詢問媽媽後,才發現爸爸整週都斷斷續續持續發低燒。

我馬上問媽媽跟弟弟,為什麼不逼爸爸去急診?弟弟說勸過了,但爸爸不想去,他也沒辦法;媽媽的回答則是,爸說要打電話給主治醫師的助理,詢問醫師助理目前有無病床可安排住院;原本爸爸昨天說要打,卻拖到今天沒打,她也不知道怎麼回事。

我納悶地說:「妳老公不想打或沒打,妳看他病成這樣,可以主動幫他打去問醫師助理,看看這情形是否能適合躺在家裡吧?」

媽回答:「可是上週去門診照CT後,醫師認為有黃疸但不嚴重,要我們回家休息,又沒要我們住院,而且下週二就要看報告了。」

「而且........」 媽又補充:「我不知道醫師助理電話。」

聽完媽的回答後,真讓我想昏倒!不知道電話可以問爸呀!爸只是不舒服又還沒昏迷不醒。

「不管怎麼樣我現在要逼爸去急診.妳現在馬上打給醫師助理」

媽跑去問了爸醫師助理電話,沒想到電話撥通後又轉頭問我:「那我等下要跟她講甚麼?」

我沒好氣地說:「跟她講這個情況,告訴她我們要先去台大急診,請她轉告主治醫師,儘快幫我們安排病床吧!」

下午三點弟弟跟小小哈爸,送爸爸去台大急診,我跟媽媽還有小小哈在家等消息。

五點小小哈爸打來,說爸爸今天得睡在急診室觀察,醫生先幫他注射抗生素,並安排了X光與超音波還有抽血。

我們幫爸爸收拾一點簡單物品,到急診室探視爸爸後,就先各自返家。

2012/9/3(一)

早上弟弟從急診室打給我,他說急診總醫師跟他談過,說爸爸已是末期了,現階段無法做任何治療,要我們有心理準備,必要時可以考慮轉安寧,並詢問我們家人是否知曉這個狀況。

弟弟說,每次門診追蹤都是爸爸一個人去,詳細的情況我們並不清楚(當然更不知道末期這件事),只知道爸爸兩年多前曾骨頭轉移,今年發現肺轉移,但怎麼會現在突然說是末期?肝臟不是一直觀察都正常嗎?

醫師說,肝臟其實有腫瘤而且突然變大擴散,導致黃疸。

這件事真的讓我們一時之間很難接受,也無法理解,在告知爸爸總醫師的說法後,爸爸說,肝臟去年照斷層時發現疑似腫瘤"陰影",但醫師說可以再觀察,他也不知道為什麼會變這樣?

我跟弟弟聽完覺得主治醫師有問題!怎麼會不處理那個疑似的腫瘤陰影,導致變大甚至擴散到現在出現嚴重黃疸,而無法治療呢?如果早點處理也不會讓爸爸變成這樣。

姑姑打電話詢問爸爸狀況,我在轉達這件事時,忍不住在電話裡哭了出來,姑姑也跟著一起哭了。

但截至今天,主治醫師都還沒出現,尚無法解決我們內心疑惑。

晚上回家後,焦急的想要打給姊夫再問一下爸爸的病情,結果姊夫到九點多都還在醫院忙碌,沒接電話,後來我先打給小小哈爸的大姊。

大姊以前是榮總治療師,待過重症病房好幾年,據大姊說法,如果事已至此,黃疸始終不降,又併發肝衰竭可能,在病人如此虛弱的狀態,強行進行治療只是加速病人死亡。大姊勸我要積極面對,跟大姊聊完後,我理性上似乎能接受,但想到爸爸的狀況依然徹夜難眠。

我仍想帶爸去其他醫院求診,但台大已經是全台最頂尖的醫院了,台大的醫師也是最優秀的醫師,如果台大都束手無策,還有哪間醫院可行?
大姊也認為這樣做的意義不大。

2012/9/4(二)

爸爸的病床今天從急診大門的走道口,推到內科病床等候室;位置仍然不佳,但至少不是在大門口邊,不用每天聽到急診電動門開開關關,以及救護車快速駛進醫院,一堆人進進出出甚至跟醫護人員吵架的聲音。

弟弟早上打給我,說媽媽告訴他,她依照上週約診時間,推爸爸去舊大樓看門診報告,但跑去後,主治醫師卻叫他們不用看門診,直接返回急診室;弟弟很氣憤為什麼主治醫師這麼不負責任,並想要馬上請假從公司過來了解狀況,或要我現在就衝去門診室找醫師理論;我安撫弟弟,勸他不要這麼急,可能是他誤解或媽媽沒把話說清楚,我想主治醫師應該不可能這麼離譜才對。

等我送完小孩,到了急診室跟爸媽了解後,事實根本不如弟弟所理解那樣,而且媽媽的口語傳達上也有問題。

我開始對媽媽跟弟弟感到有點傷腦筋;除了爸爸的病況要煩惱,還得協調這兩個人偶爾失控的情緒,還有他們溝通老是失調的問題。

住了兩晚急診室,下午接到通知可轉內科病房了,是健保三人病房。

2012/9/5(三)~2012/9/7(五)

爸爸轉入病房後,媽媽請二舅白天過來協助照顧。

從爸爸進入急診後,白天送完小小哈去幼稚園,我就馬不停蹄再趕到醫院,待到下午五、六點再去接小小哈。舅舅白天過來幫忙有很大幫助,至少可以協助爸爸推輪椅,或是提重物等等需要出力的事,都可以先請舅舅處理;我現在挺著大肚子,可以幫忙跑跑腿、買買飯、跟醫師溝通注意現場狀況,但有些事情卻不見得有辦法,太用力過度,肚子會變硬。

白天我還是碰不到主治醫師,爸爸的主治都是忙到晚上七~八點才有辦法過來巡房,屆時我已經離開先去接小孩了,而弟弟跟媽媽也都還沒下班過來,所以我們還是無法跟主治說到話;二舅才剛開始來照顧爸,也搞不清楚狀況,自然也不會多追問主治醫師甚麼。

重點是,爸爸自己碰到主治醫師,也沒多問?或者說是他不想問。我們對於爸爸病情的急轉直下,內心疑問還是羅生門。

晚上弟弟在病房陪爸爸睡,睡了兩三天後他直呼吃不消。主要原因是,三人房可容家屬陪睡的空間很狹小,隔壁床還有一個病重的阿伯,每天晚上都要灌腸跟抽痰,並且因為疼痛不時發出大聲的哀號,其他床因此整晚都不能睡覺。

三天後,阿伯似乎是不行了。有天下午我聽到阿伯的家屬在病房內爭吵,似乎是為了阿伯要在醫院還是回家再斷氣有所爭執;阿伯用著口齒不清的聲音說要回家,但兒子堅持要讓他在醫院繼續維持呼吸;某個長輩跟阿伯的兒子吵了一陣子後,兒子同意叫救護車送阿伯回家,但阿伯的大女兒此時又在某處問神明,說要讓阿伯在待在醫院。

就這樣再吵了三四個小時,中間再加上阿伯的親戚又紛紛跑來病床旁念經,念得很大聲,還有被通知過來見阿伯最後一面的家屬,嚎啕大哭的聲音。

整天爸爸想午睡也睡不著;我本來體質就稍微敏感,或許是阿伯快要離開,附近的磁場有所改變,我忽然感到一陣頭暈目眩,趕忙跑到大廳外面休息。

最後快要接近黃昏時,阿伯終於被送回家了,但我們也都累癱了。

當天弟弟傳訊息給我,問我是否要考慮轉單人房,否則爸爸晚上恐怕都無法休息;我想了一下,的確三人房很吵,而且碰到類似那個阿伯的病危狀況,其他床的病人心情很容易受到影響,如果弟弟晚上可以好睡點,對爸爸或他自己本身來說也是好事。

我到護理站登記了單人房,一天自費3600,但還得排隊等床位;

這個週末是每個月一次要回婆家的日子,本來因為爸爸的病況,我想留下來陪爸爸,小小哈爸也說他可以自己帶小孩回去,不過後來想想,六日媽媽跟弟弟都會在,況且還未轉入單人房以前,健保房要擠三個家屬陪伴,著實不舒服,於是我決定還是照原定計畫去探望公婆。

這幾日爸爸的許多教友,每日都會輪流過來探視,宗教的信仰給爸爸很大的力量,還有教友每天下午過來給爸爸做氣功,讓他感覺比較舒適。

2012/9/8(六)

週六要出發去公婆家前,我們上午先過來看看爸爸,小舅舅也過來。跟小舅舅說完爸爸病況,他表情凝重不發一語;媽媽自始至終不願多了解爸的病情,也許是鴕鳥心態,她自己不想多了解,也不會主動跟親戚透露爸的狀況,甚至可以用「隱瞞」來形容她的處理方式。

我了解她的個性,她一向不喜歡分享,也不大會主動跟親戚互動,但時至今日她依然保持這樣的態度,連自己的幾個親姊妹都沒有說,讓我不免感覺訝異。

所以每次有親戚來,我就得要從頭到尾講一次,甚至這些親戚也不是透過媽媽知道爸住院,而是接到這幾日來病房照顧爸爸的二舅的通知。

等了兩天,很幸運地周六上午被通知有床位了,下午就轉入單人房。

2012/9/10(日)

在公婆家我還是不定時打電話關心爸的狀況;弟弟說單人房真好,又大又寬敞乾淨,但他卻說他晚上還是很難睡,因為爸一晚要起來上廁所數次,偶爾因為身上疼痛需要弟弟按摩,所以弟弟也很難好睡。

聽完弟弟的抱怨,覺得這樣下去也不是辦法,於是勸弟弟是否偶爾幾天在醫院陪爸爸過夜睡即可,畢竟爸爸現在還可以自己下床走動,不到必須陪伴的狀態,如果弟弟晚上在醫院橫豎都無法好好睡覺,影響到白日上班也不妥;如果幸運爸爸病情沒惡化,未來還要長期抗戰,若這幾天就這樣疲憊不堪,以後又有甚麼動力照顧下去?

弟弟同意我的看法,卻表示他不好自己開口,怕爸爸會覺得他不孝,要我幫他問問看。週日中午過後我就趕回台北,直奔醫院探視爸爸;跟爸爸提了關於獨自過夜的事;爸爸表示他可以接受,於是就開始讓爸自己過夜試試看。

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  • NaNa2
  • 祝福,保重。

  • 謝謝祝福,你也要注意身體健康~~~

    Christine 於 2012/09/15 17:09 回覆

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