記憶的形狀

為了確定到底是哪一種＂炎＂，於是我決定帶睿睿去看台大某位專攻「異位性皮膚炎」的醫生。

當天到診時已經是接近中午12點，門口還是大排長龍，可以很輕易就從每個正在候診的孩子身上，發現到嚴重的皮膚問題；有的孩子因為反覆發作搔抓，臉上的色素沉澱非常嚴重，呈現臉上的膚色不均現象；有的孩子破皮結痂一堆，手上都是傷口。看了心裡好為他們難過，更擔心睿睿以後會變成這樣。

因為等太久大家都很無聊，我們這些媽媽就開始聊天；我的孩子最小，我的經驗也比她們少，我大多是聆聽她們分享幾年下來的皮膚病照顧心得。

每個媽媽都是看遍大大小小醫院，除了台大以外，長庚、國泰、馬偕、台安等等都去過；結論就是要治癒孩子的皮膚問題，尤其如果是「異位性皮膚炎」更不容易，孩子跟家長都會受盡折磨。她們鼓勵我，我的孩子還小，還有機會讓問題只停留在臉部。

聽到她們的經歷，我的心涼了半截。如果睿睿真的是異位性皮膚炎，那她們過走過的路，我們是否也要走一遍？

門診時，醫生只看了一下睿睿的臉三秒，就笑笑地回答我，是接觸性皮膚炎」，他認為如果是食物過敏，肯定是蔓延全身，不會只侷限在臉部，不能判斷是異位性皮膚炎，所以我餵母奶也不用忌口。

我又追問，那這是不是「脂漏性皮膚炎」？醫生說，這就跟我要他回答＂新北市人是不是台北人，而台北人又是不是台灣人＂一樣，沒有意義。

歷經三個醫生，從脂漏性到異位性，現在又變成「接觸性皮膚炎」了！套句這名台大醫生的說法，只能說這三種炎，都是皮膚炎，就跟新北市人或台北市人或桃園市人，都是台灣人一樣的道理，所以，我不該執著是哪一種症狀，反正給孩子塗藥就對了？

最後，醫生說我使用Eucerin的Aquaphor, Baby, Healing Ointment　很好，是美國小兒科醫生推薦使用，我再三跟他確認睿睿不是異位性皮膚炎後（這是我跑台大的主要理由），就開心心地回家了。

圖片來源：drugstore.com

  （Eucerin台灣沒有販售，在國外網站上購買，約美金7塊錢，折合台幣約210元，如把郵資一起算入，購買多樣物品折合後，還是比台灣的拍賣網站上賣得便宜，建議自己上國外網站購買）

看過台大之後，我又帶睿睿去市立聯合醫院，看某位專治異位性皮膚炎的中醫門診，因為此人也是名醫，一次掛號都有將近170個人左右在等候，還好我們初診時，實習醫生見我帶小寶寶，讓我先報到看診，只等了大概四十分鐘，我看其他病患有的可能都要等上兩三個小時。

搜尋專看皮膚的中醫時，我也注意到自然順勢中醫這個體系，它在台北的分院叫做「頌華中醫」，不過它的看診需自費，一次大約都要四.五千塊左右；跟把拔提過一次，他對於看診一次要花費那麼說錢很不以為然（心裡一開始是認為在騙錢吧！），認為我們還是先給睿睿擦台大醫生的藥看看，就算類固醇不好，假如擦了這次就好了，那也沒甚麼不好。

最後的結果是使用類固醇後，導致睿睿皮膚嚴重惡化，不過病發初期，大家一定都會照用醫生開的藥，這很正常。

（相信還是有很多人在台大治療成功，我們只是個案，並沒有詆毀台大或皮膚科醫生的意思，只能說我對於試過的結果不大能接受，也不認同這樣長期以類固醇為主的治療方式。）

所以即使很想先帶睿睿去頌華中醫看診，因為把拔反對也就作罷。現在家裡主要的經濟來源又不是我，也得尊重付錢的人的看法。

但把拔並不反對我帶睿睿去看有健保的中醫，反正一次頂多一兩百，就算無效也花不了甚麼錢。現在想起來，不管多便宜，無效只是浪費往返就診等候時間跟白白吃藥而已。

市立聯合的中醫師說，睿睿只有臉上有疹子，身上沒有，應該不是異位性皮膚炎，這點跟台大醫生的看法一樣，他也認為我不用忌口，因為這並非是飲食引起的過敏。

有了台大與市立聯合醫院中醫主任兩位「名醫」的背書，我的飲食依然毫無禁忌，想吃甚麼就吃甚麼，睿睿也透過母奶跟我一起亂吃，沒想到這可能因此種下了日後更嚴重的惡因。

對於兩個多月的寶寶來說，的確無法確診是否為異位性皮膚炎，依照當時的狀態，睿睿也只有臉部發疹，頸部以下一切正常，醫生當然不會貿然要餵母奶的我忌口，所以，不是這兩個醫生有問題，是我太早帶睿睿是去看診了？

但不知道為什麼，中醫師開給二個多月大嬰兒的中藥，一包竟然有七.八幾公克之多，跟大人的一次中藥粉份量一樣多！吃了幾天，睿睿沒有甚麼太多改善，倒是餵藥餵的我們母子倆人都筋疲力竭；沒多久，睿睿就染上肺炎住院，開始服用西藥的抗組織胺與施打抗生素，我們也就完全把中藥擱置一旁。

至於那些中藥有沒有效果不清楚，但也不想再試那位中醫師的治療了；他的門診病患太多，開給寶寶的藥物份量太多，至於功力因為沒給他長期治療，也無法判斷。

台大醫生要我使用克廷膚軟膏（中級強度類固醇）七天，之後每天早晚還要用皮質醇（一種弱效類固醇，人工合成的皮質醇稱作氫羥腎上腺皮質素（hydrocortisone），除了補充皮質醇不足外，也會用作治療過敏症和發炎．資料來源：/wiki）。

當作＂保養＂。

聽到醫生說＂保養＂兩個字，我以為我聽錯了，又重複了一次。醫生斬釘截鐵地回答，對，就是保養，每天早晚都要用皮質醇保養。

我實在很想按照醫師說的去做，畢竟他是受過正統醫學院訓練的醫生，而我只是一個不專業的普通人，可是，我心裡就是無法認同這樣的作法，我認為這樣對睿睿長期來說並不好。

雖然我隱約知道驟然停用類固醇，可能引發後遺症，但我想才用幾次而已，應該不至於有太大反應，所以一有好轉我就停用了。

果然是美國仙丹，抹完隔天，睿睿臉上馬上煥然一新，痘痘全部消失！不過，我只給他抹了四次就不敢再抹下去，怕這麼小的孩子吸收太多，特別是臉部是吸收最快的部位；沒想到一停用的隔天，睿睿的臉馬上變得比之前更加紅腫，而且還冒出了更多疹子！

怎麼會這樣呢？如果沒有親眼目睹，我真的不敢相信竟然有這種事！只使用了四次，才四次而已！看著睿睿的臉真是快要哭出來了，類固醇有這麼毒！？

是否是我太無知，不聽醫生的話導致？如果我乖乖擦完七天，然後每天都幫睿睿用類固醇「保養」，他就不會變成這樣？

不對不對，讓兩個多月的寶寶，這麼小就開始每天擦類固醇，要靠類固醇才能不發疹子，這是對的嗎？

心裡出現了很多自我苛責的聲音，也許一開始就不該給睿睿使用類固醇，他的臉雖然一直很粗糙，還有一些疹子，但不管怎麼樣都比現在臉紅的像關公，又腫得像麵包超人一樣好吧！

為了這個，我跟孩子的把拔大吵一架；從發現皮膚問題，到使用類固醇惡化後，幾週來的爬文、找資料，揹著睿睿奔波於醫院門診間，我感到身心俱疲；我怪他不夠投入，怪他對於睿睿的皮膚問題漫不經心，怪他讓我一個人孤軍奮戰，才會相信醫生的說法用了類固醇；我已經瘋狂了，我連幫睿睿擦類固醇，他沒阻止我讓我用了四次，都要怪到把拔頭上。

把拔當然也很生氣，可是他看我壓力大到快要崩潰，難得一見的甚麼話都沒有回我；我自知我的指控，大多是莫須有的，我是因為壓力引發情緒，然後把情緒丟在把拔的身上，一個人長時間面對睿睿日益嚴重的皮膚，我真的很心急、很焦慮、很無助、很自責，我並不像孩子的把拔一樣，每天下班後只會看到睿睿幾個小時，白天回去上班還可以藉由工作，暫時忘記孩子的皮膚問題。

即使這麼嚴重，也不敢再帶他回去台大了，我想回去後，醫生應該還是再開類固醇藥膏罷了；於是我繼續用Eucerin，看看能不能度過這段時間；還好過了幾天，疹子又退去一些，臉也不那麼腫了。

把拔的同事跟他說，睿睿這應該只是「脂漏性皮膚炎」，而非父母聞之色變的異位性皮膚炎；據說，她給孩子抹了好幾個月的＂小護士AD＂就好了！於是把拔就要我給睿睿抹小護士AD試試看。我認為該名善心同事因為沒有親眼目睹睿睿的情況，只依照把拔口頭描述，難免會有誤解，但把拔怎麼把睿睿的濕疹看得這麼簡單？（除非他根本沒在用心觀察）

況且小護士AD的成分含麻藥跟抗組織胺，短期拿來緩解還可以，是有比類固醇「不毒」一點，但是長期在寶寶臉上抹，總也不是辦法。

跟把拔吵過後，見睿睿癢到難以入睡，每晚都要哭鬧兩個小時，哭到累了才願意睡覺，於是我還是試著給他抹了一兩次，看能不能讓他好過一點，但效果普通，他還是繼續每晚哭，每天發疹子，沒有絲毫好轉。

經過了這次類固醇後遺症後，睿睿的臉變得更嚴重一些，本來摩擦只是有屑屑而已，現在會因為雙手去摩擦，流出一些組織液，而且因為很癢，於是他又抓得更勤，包著手套摩擦臉部，照樣把臉磨破皮！三個月大開始，睿睿得要被包得跟木乃伊一樣睡覺，以免早上起床後滿臉都是＂湯湯水水＂，甚至破皮流血。

因為這個緣故，我又買了醫美品牌＂艾芙美A-DERMA＂的相關產品，使用後有些效果，可是這些保養品，都只能治標，緩解急性期的症狀而已，疹子還是不斷發出，臉頰皮膚也愈來愈脆弱，一磨就流出水，連這些保養品都抹不上去。

這個時期，臉上的疹子還在可以控制的範圍，雖然有些疹子會滲出液體，可是範圍不大，身上也沒還沒出現疹子，我還在慶幸還好只有臉。

沒想到，更可怕的在後面。