承上篇:異位性皮膚炎(3):大爆發

第一次停掉類固醇時,我以為那已經是最嚴重的類固醇停用反應了。這次我嚇壞了,他臉上原來的小疹子,變得又大又腫,而且是整個臉,整顆頭,整個下巴,整個脖子,整遍胸口。本來身體沒有疹子,現在胸口,手臂,雙腿也開始出現小疹子了!!!

只能用"爛蘋果"來形容他的頭顱,他的眼睛紅腫到根本幾乎睜不開!

出現可怕疹子後兩天,他的整個臉開始不斷流水,水一直流怎麼擦都擦不乾,晚上睡覺墊在下面的毛巾跟床墊,都是一大片溼溼黃黃;頭皮全部都是疹子,不斷流出膿水,然後結痂,再流出膿水,整個頭都是一大片黃色又濕又黏的痂皮,還瀰漫著可怕的味道。

翻著他過去的照片,內心懊悔不已;本來他甚麼都不用,雖不會變好,但也不至於這麼嚴重,就因為我抵擋不住小小的傷口破皮,再度使用了類固醇,卻讓我見識到驚心動魄的畫面,睿睿頸部以上約有百分之七十是爛疹子。

雖然拍下了他大爆發的可怕照片,但我想如果孩子能做主,應該不會同意我公開給大家看吧!我們雖不是紅人,但寫這些文章也不是為了無止盡的公布孩子的隱私,還是給他保留一點,留待他日後長大,再給他獨自收看好了。

兩次的經驗終於讓我下定決心,不能再給他使用類固醇了。

截自目前為止,我們看了至少五個醫生,跑了三家醫院,除了類固醇藥膏,確實找不到更好的方式可以克制住這些疹子。

那不打緊,如果抹了可以止住,那就抹吧!問題是好轉了,不抹了呢?不抹了就一定要變成這樣嗎?所以這根本就不是治療,如果是治療,哪有每次只要一停用,就又變得更嚴重的道理?這只是把它壓回去,等到壓不住了,或不壓了,它就一次全部爆發出來,就像潛藏在身體裡的洪水猛獸,如果不給毒吸,牠門就會蠢蠢欲動,最後伺機來個大反撲,把妳打趴在地。

本來晚上照顧睿睿,雖然睡不好,至少還能斷斷續續睡四個小時;這次大爆發,睿睿的整個臉上不斷出水,他更是癢痛難當,睡前非要大哭特哭個三個小時才會累到睡著,我則是每晚三個小時不間斷,抱著一個被五花大綁,不斷尖叫大哭的嬰兒,在漆黑的房內走來走去直到他睡著。

他睡著後,因為癢,一個小時又會再度醒來,整個夜晚每個小時都會醒來,我得每個小時都要起來安撫他,所以我幾乎不能睡覺。

即使如此,我也沒有別的辦法了,再帶著他返回皮膚科?小兒科?免疫科?N0、N0、N0,我會再拿到同樣的藥膏,再繼續擦,不擦後又發作,反覆循環,根本就是一個無間道

(註:「無間」指無間地獄,無間地獄是一個專門名詞,出自《法華經》等佛經,又被譯作「阿鼻地獄」。這個地獄是佛經故事中八大地獄之一,也是八大地獄之中最苦的一個,如同我們所說的十八層地獄的最底一層。據說,被打入無間地獄的,都是罪大惡極的人。他們在無間地獄之中,永遠沒有任何解脫的希望,除了受苦之外,絕無其他感受)

所以,我即使看到孩子變成爛蘋果,每看一眼就心如刀割,即使身心俱疲到快要發瘋,也不會再匆匆忙忙地再帶著他奔去看診了!只是,我也累到沒時間爬文研究其他可以取代的緩解方式。

白天帶他外出買東西吃時,每個路人都會用特異的眼光看睿睿的臉,有的人看完還直接當著我的面搖搖頭;更多的人是問我:「他怎麼了?」,問完後就會發出很遺憾的聲音揚長而去。

如果只是這樣倒也就罷了,有的媽媽很誇張,問都不問,就直接跟我說:「妳不要那麼常親他,妳看妳把他的臉都親爛了!」或是說:「妳家枕頭一定都不常洗吧?」又或是說:「妳懷孕一定吃了甚麼不該吃的東西吧?」

有的人提供千奇百怪的偏方,叫我給他抹這個抹那個,有苦瓜水、絲瓜水、空心菜水等等,一些乍聽之下應該有用,實則根本無用的東西,我也只能苦笑地說謝謝,她們的態度就好像一副我不會帶小孩的樣子。

短短的一趟買午餐的路,一路上包括店家,至少會有三個人因為睿睿的臉跟我講話;每次只要等紅綠燈,就一定會有人跟我聊天,尤其是婆婆媽媽之類的人。大家都知道,上班時間會在路上溜搭的,不是婆婆媽媽們還會有誰?

剛開始我心裡除了難過,還有生氣。

每個人看到寶寶都會說:「哇,好可愛喔!」,但是路人看到睿睿第一句話都是說:「哇,他的臉怎麼變成這樣?!」

這是絕對正常的反應,如果我是她們,也沒有照顧過異位性體質的孩子,我也會這麼想,但我絕對不會白目到當著別人的面,這麼直白的劈頭就問;就像有時候看到別的父母帶著比較特殊的孩子,我們也不會冒失地就問對方,妳的孩子為什麼變成這樣一樣的道理。

「這還用問嗎?用眼睛看就知道了啊!我還要跟妳解釋,請問妳是誰啊?」我心裡常常出現這段OS。

不要以為自己不這麼做,就沒有愛這麼做的人,我在睿睿大爆發時期至少遇過三十個以上。

所以睿睿大爆發那幾天,根本不想出門,一出門就一肚子火,沒禮貌的人還真多!

一開始堅持只看西醫,認為就該給睿睿抹醫生開的藥膏的把拔,在親眼目睹兩次停藥後的惡化後,終於軟化了。

幾次我撐不下去,又開始自我懷疑,想要拿出過去醫生曾開過的類固醇藥膏幫睿睿抹上時,反倒是把拔會提醒我,要我再撐一下,也許過幾天就會自己好轉。把拔還會說,這次要努力撐下去;只要度過這次,就有機會不受類固醇控制了,之後我們可再想其他可以治療的方式,比如我曾說過要帶睿睿去看的自費中醫,他都願意接受嘗試看看。

大概是把拔看我已經累到跟「肖婆(台語)」一樣,睿睿又一整個大爛臉的關係,不動搖也不行了。

但這段爆發不抹類固醇藥膏過程,真的很難撐、很辛苦。睿睿又癢又難受,我們看著他,心裡也在淌血。

我內心的魔鬼與天使無時無刻、日日夜夜都在交戰,只要一抹上類固醇藥膏,就會立馬見效,為何不抹?一抹就可以解千愁啊!當我想到這點,就忍不住拿出藥膏,緩緩地想把瓶蓋打開..............。

正當瓶蓋快被旋開時,天使又跳出來說:「不行!妳怎麼可以這麼軟弱,只想挑好走的路走!如果這樣妳都堅持不下去,那睿睿怎麼辦?」

嚴重爆發不抹藥膏那幾晚,每晚都無法睡超過兩個小時;白天不論做甚麼事,必須一直抱著小孩,眼神一刻都不能離開他以免他抓臉;不能吃正常的東西,也不敢跑太遠去買,怕小孩曬到太陽疹子變得更嚴重;每晚抱著哭鬧不止的睿睿,在黑暗中來回走動三個小時甚至更多,每天又得看著他臉上不斷發疹又流湯流水,奇癢無比也不能給抓;因為睿睿還在喝母奶,我除了照顧他之外,偶爾還要抽空擠奶以免得到乳腺炎。

每天都在跟時間賽跑,常常跑得快要斷氣,意志力幾度快被這些挑戰鬥垮,好險天使最後還是戰勝了。
(也許因為我個矮,可以像哈比人一樣抗拒魔戒的誘惑?)

有一天早上刷完牙,抬頭看著鏡中的自己,忽然不認得這個人是誰了,我發現自己老了好多,天啊!

接續下篇: 異位性皮膚炎(5):曙光,頌華求診

文章標籤
創作者介紹

記憶的形狀

Christine 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()


留言列表 (4)

禁止留言
  • 貞媽咪
  • 辛苦了!!!加油~~~

  • 謝謝!^^

    Christine 於 2013/05/22 17:16 回覆

  • NaNa2
  • 其實有兩星期我離完全的崩潰只差一點點距離。每晚兩三點很累但想到我與我媽的事情就氣到睡不著一直國罵,只要回家精神上注意力就完全無法移轉,所以我明白妳能夠懂得彼此的稻草。

    如果沒有去跟牙醫打交道,我想我應該已經去地下不知道第幾層報到了。

    我已拒絕再用任何的阿Q態度來解讀就是認定可以替我決定與定義我的一切的人事物。生活雖然與距離越近的人會有越多愛恨交織的情感,但有些個性與價值觀其實終歸就是沒有好的核心交集。如果總是拿莫名奇怪的不方便去套在無法割捨關係的人身上的話,那麼結果終歸是無法體諒彼此的。

    學長的生活請繼續加油~
  • 我現在的作法是保持距離,即使是家人,我無法接受以保護我為由,實則在傷害我的情感的作法吧!

    住在一起恐怕無法不聞不問,所以你只好盡量做讓自己開心的事了,往往最親近的人才是造成最痛苦的因素,如果不找到方式(不論是轉移注意或此隔離)釋懷,大家都會生活的很辛苦又不放棄互相捆綁

    Christine 於 2013/05/24 13:59 回覆

  • wuch
  • 馬麻很堅強, 睿睿都會感受到
    生命的韌性早已承接/接受到馬麻的堅強意志
    睿睿以後一定是個體貼有意志的小孩~
    馬麻辛苦了!! 為人母後, 真的有無限可能和堅強!!
    加油!!
  • 呵呵~希望他未來會是……

    帶小孩這幾年經歷給我很多東西,尤其碰到親人去世,又遇到睿睿的問題後,比較懂得謙卑的去看待一些事,過去以為人生就是一帆風順,沒什麼事情辦不到,但那一切順利就像打game一樣,只是沒打到魔王那關而已,要破關得要把自己的血先補滿才可以。

    我想老天是給我機會,省視自己曾有的輕狂,學會更多珍惜吧!感謝有妳們一關心我:-D

    Christine 於 2013/05/25 23:53 回覆

  • Anna
  • 你好,媽咪,我家女兒也有中度的異位性皮膚炎,現在5歲了還是沒有好。請問你家寶寶現在皮膚如何,頌華中醫還在繼續看嗎,看到你的這一篇,我也想去試試這家中醫診所。
  • 媽咪妳好,

    我們家寶寶一歲以前已經完全痊癒了。
    如妳還有其他對於治療過程的疑問,可以參考另一篇文章「異位性皮膚炎(5):曙光,頌華求診」下方留言回覆當中有詳細的回覆。
    本文文末已加上該文連結,可以直接點選過去。
    祝早日康復!

    Christine 於 2014/08/05 03:40 回覆

找更多相關文章與討論