記憶的形狀

承上篇：異位性皮膚炎(3)：大爆發

第一次停掉類固醇時，我以為那已經是最嚴重的類固醇停用反應了。這次我嚇壞了，他臉上原來的小疹子，變得又大又腫，而且是整個臉，整顆頭，整個下巴，整個脖子，整遍胸口。本來身體沒有疹子，現在胸口，手臂，雙腿也開始出現小疹子了！！！

只能用＂爛蘋果＂來形容他的頭顱，他的眼睛紅腫到根本幾乎睜不開！

出現可怕疹子後兩天，他的整個臉開始不斷流水，水一直流怎麼擦都擦不乾，晚上睡覺墊在下面的毛巾跟床墊，都是一大片溼溼黃黃；頭皮全部都是疹子，不斷流出膿水，然後結痂，再流出膿水，整個頭都是一大片黃色又濕又黏的痂皮，還瀰漫著可怕的味道。

翻著他過去的照片，內心懊悔不已；本來他甚麼都不用，雖不會變好，但也不至於這麼嚴重，就因為我抵擋不住小小的傷口破皮，再度使用了類固醇，卻讓我見識到驚心動魄的畫面，睿睿頸部以上約有百分之七十是爛疹子。

雖然拍下了他大爆發的可怕照片，但我想如果孩子能做主，應該不會同意我公開給大家看吧！我們雖不是紅人，但寫這些文章也不是為了無止盡的公布孩子的隱私，還是給他保留一點，留待他日後長大，再給他獨自收看好了。

兩次的經驗終於讓我下定決心，不能再給他使用類固醇了。

截自目前為止，我們看了至少五個醫生，跑了三家醫院，除了類固醇藥膏，確實找不到更好的方式可以克制住這些疹子。

那不打緊，如果抹了可以止住，那就抹吧！問題是好轉了，不抹了呢？不抹了就一定要變成這樣嗎？所以這根本就不是治療，如果是治療，哪有每次只要一停用，就又變得更嚴重的道理？這只是把它壓回去，等到壓不住了，或不壓了，它就一次全部爆發出來，就像潛藏在身體裡的洪水猛獸，如果不給毒吸，牠門就會蠢蠢欲動，最後伺機來個大反撲，把妳打趴在地。

本來晚上照顧睿睿，雖然睡不好，至少還能斷斷續續睡四個小時；這次大爆發，睿睿的整個臉上不斷出水，他更是癢痛難當，睡前非要大哭特哭個三個小時才會累到睡著，我則是每晚三個小時不間斷，抱著一個被五花大綁，不斷尖叫大哭的嬰兒，在漆黑的房內走來走去直到他睡著。

他睡著後，因為癢，一個小時又會再度醒來，整個夜晚每個小時都會醒來，我得每個小時都要起來安撫他，所以我幾乎不能睡覺。

即使如此，我也沒有別的辦法了，再帶著他返回皮膚科？小兒科？免疫科？N0、N0、N0，我會再拿到同樣的藥膏，再繼續擦，不擦後又發作，反覆循環，根本就是一個無間道。

（註：「無間」指無間地獄，無間地獄是一個專門名詞，出自《法華經》等佛經，又被譯作「阿鼻地獄」。這個地獄是佛經故事中八大地獄之一，也是八大地獄之中最苦的一個，如同我們所說的十八層地獄的最底一層。據說，被打入無間地獄的，都是罪大惡極的人。他們在無間地獄之中，永遠沒有任何解脫的希望，除了受苦之外，絕無其他感受）。

所以，我即使看到孩子變成爛蘋果，每看一眼就心如刀割，即使身心俱疲到快要發瘋，也不會再匆匆忙忙地再帶著他奔去看診了！只是，我也累到沒時間爬文研究其他可以取代的緩解方式。

白天帶他外出買東西吃時，每個路人都會用特異的眼光看睿睿的臉，有的人看完還直接當著我的面搖搖頭；更多的人是問我：「他怎麼了？」，問完後就會發出很遺憾的聲音揚長而去。

如果只是這樣倒也就罷了，有的媽媽很誇張，問都不問，就直接跟我說：「妳不要那麼常親他，妳看妳把他的臉都親爛了！」或是說：「妳家枕頭一定都不常洗吧？」又或是說：「妳懷孕一定吃了甚麼不該吃的東西吧？」

有的人提供千奇百怪的偏方，叫我給他抹這個抹那個，有苦瓜水、絲瓜水、空心菜水等等，一些乍聽之下應該有用，實則根本無用的東西，我也只能苦笑地說謝謝，她們的態度就好像一副我不會帶小孩的樣子。

短短的一趟買午餐的路，一路上包括店家，至少會有三個人因為睿睿的臉跟我講話；每次只要等紅綠燈，就一定會有人跟我聊天，尤其是婆婆媽媽之類的人。大家都知道，上班時間會在路上溜搭的，不是婆婆媽媽們還會有誰？

剛開始我心裡除了難過，還有生氣。

每個人看到寶寶都會說：「哇，好可愛喔！」，但是路人看到睿睿第一句話都是說：「哇，他的臉怎麼變成這樣？！」

這是絕對正常的反應，如果我是她們，也沒有照顧過異位性體質的孩子，我也會這麼想，但我絕對不會白目到當著別人的面，這麼直白的劈頭就問；就像有時候看到別的父母帶著比較特殊的孩子，我們也不會冒失地就問對方，妳的孩子為什麼變成這樣一樣的道理。

「這還用問嗎？用眼睛看就知道了啊！我還要跟妳解釋，請問妳是誰啊？」我心裡常常出現這段OS。

不要以為自己不這麼做，就沒有愛這麼做的人，我在睿睿大爆發時期至少遇過三十個以上。

所以睿睿大爆發那幾天，根本不想出門，一出門就一肚子火，沒禮貌的人還真多！

一開始堅持只看西醫，認為就該給睿睿抹醫生開的藥膏的把拔，在親眼目睹兩次停藥後的惡化後，終於軟化了。

幾次我撐不下去，又開始自我懷疑，想要拿出過去醫生曾開過的類固醇藥膏幫睿睿抹上時，反倒是把拔會提醒我，要我再撐一下，也許過幾天就會自己好轉。把拔還會說，這次要努力撐下去；只要度過這次，就有機會不受類固醇控制了，之後我們可再想其他可以治療的方式，比如我曾說過要帶睿睿去看的自費中醫，他都願意接受嘗試看看。

大概是把拔看我已經累到跟「肖婆（台語）」一樣，睿睿又一整個大爛臉的關係，不動搖也不行了。

但這段爆發不抹類固醇藥膏過程，真的很難撐、很辛苦。睿睿又癢又難受，我們看著他，心裡也在淌血。

我內心的魔鬼與天使無時無刻、日日夜夜都在交戰，只要一抹上類固醇藥膏，就會立馬見效，為何不抹？一抹就可以解千愁啊！當我想到這點，就忍不住拿出藥膏，緩緩地想把瓶蓋打開..............。

正當瓶蓋快被旋開時，天使又跳出來說：「不行！妳怎麼可以這麼軟弱，只想挑好走的路走！如果這樣妳都堅持不下去，那睿睿怎麼辦？」

嚴重爆發不抹藥膏那幾晚，每晚都無法睡超過兩個小時；白天不論做甚麼事，必須一直抱著小孩，眼神一刻都不能離開他以免他抓臉；不能吃正常的東西，也不敢跑太遠去買，怕小孩曬到太陽疹子變得更嚴重；每晚抱著哭鬧不止的睿睿，在黑暗中來回走動三個小時甚至更多，每天又得看著他臉上不斷發疹又流湯流水，奇癢無比也不能給抓；因為睿睿還在喝母奶，我除了照顧他之外，偶爾還要抽空擠奶以免得到乳腺炎。

每天都在跟時間賽跑，常常跑得快要斷氣，意志力幾度快被這些挑戰鬥垮，好險天使最後還是戰勝了。
（也許因為我個矮，可以像哈比人一樣抗拒魔戒的誘惑?）

有一天早上刷完牙，抬頭看著鏡中的自己，忽然不認得這個人是誰了，我發現自己老了好多，天啊！

接續下篇: 異位性皮膚炎(5)：曙光，頌華求診