經歷了兩週可怕的皮膚炎大爆發後,睿睿的頭終於從爛蘋果,變成破皮的蘋果,因為我們看慣了慘狀,所以覺得只要能稍微好轉就是萬幸;大爆發那兩週曾到我們家中拜訪的友人,看到睿睿的臉都驚訝不已,直呼小孩臉上只要長一顆小痘,都會讓他們緊張地要命直奔醫院問醫生了,不敢相信我們夫妻倆怎麼受得了每天看到孩子這樣的臉,還能不慌不忙。

如果他們看過我之前寫下的過程,就會明白我們何以能不驚慌了。

爆發期間,打起精神告訴自己不能被打敗,開始上網蒐集中藥的外敷藥方,還真的從大陸的中醫論文資料庫中,找到幾帖外洗的方子;雖然懷疑大陸論文case study的真實性(畢竟大陸山寨太多,論文也難免被懷疑造假..),挑出其中兩帖,再依照方子中每劑藥去反查中醫典籍(中醫典籍總不可能造假),並確認使用在幼兒上的療效與劑量多寡後,認為有效與否無法確定,但安全應是無虞,便拿去家中附近的老中藥店詢問。

中藥店老闆娘一看藥方子上有地膚子,蛇床子等等藥材,問我是不是皮膚使用的?還問我是從哪裡得到這些方子,是看書的嗎?我回答是上網查的,她對我露出一臉納悶,不過老闆娘說以她對中藥的了解,我查到的這兩帖方子都是可以使用的,且都具療效,但她認為給小寶寶使用上,其中一帖比較強,她不建議在急性發作給睿睿用,另外一帖倒是可以先試試看。

有了祖傳中藥店老闆娘的肯定,我更下定決心給睿睿使用看看;兩個方子各抓四帖,每帖大約一百元左右,回家熬藥液白天做臉部濕敷,兼晚上洗澡使用。

臉上濕疹大出水那幾天,每天都給睿睿臉部使用紗布濕敷四到五次,每次約十五至三十分鐘;經過濕敷後,臉部出水的狀況都能很快收斂,皮膚也會變得比較乾燥,但乾燥後的皮膚保濕卻較為棘手;手上有的保養品,如號稱可以取代類固醇的愛妥麗敷藥,或是艾芙美等等保濕品,塗上去後反而又讓更多疹子冒出來。試了幾天發現,這些乳液只能在濕疹發作的初期,也就是乾燥紅腫期間使用,如到了嚴重會出水的急性發炎期,使用乳液保濕是絕對錯誤的方式,但又苦無其他可取代的用品。

之後又到藥房買"紫雲膏"。

使用紫雲膏後,發現它對於剛發出的濕疹有功效,可以讓剛冒出來的新疹子停止持續發炎,比較弱的疹子甚至會消失。

紫雲膏對於新生的疹子可以抑制其不再持續發炎而嚴重到出水,對已經發了一陣子的疹子有縮小它們功能,但要讓其消失則比較困難,而且因為市售紫雲膏的基底是凡士林,對小寶寶的皮膚來說還是太油,因油膩會封閉住肌膚,引發白頭小粉刺的產生;因此,即使我找到中藥外洗配方,有其收斂濕疹組織液的效用,但在沒有配合其他的保溼劑的情況下,皮膚恢復的狀況極為緩慢,好不容易努力了一週,讓睿睿的皮膚恢復了六.七成,但因為孩子的外婆不知羊毛也會導致過敏,就把睿睿放在羊毛抱枕上,結果導致睿睿的過敏又發作,全部的疹子捲土重來,一個禮拜的努力前功盡棄,我又再花了一個禮拜才勉強讓他恢復第一週的原狀,但也不會再更進步了。

兩週後,睿睿從大爆發到好不容易恢復了六成,就陷入了瓶頸;如不再另尋他途,土法煉鋼恐怕不會有任何進展,於是我便重新回頭研究當初爬文時曾經看到的"頌華中醫"。

很多格友到這家中醫看診都得到明顯的進展,它在台北的京站附近也有分院,無健保因而收費昂貴,但只要有效,我想能花錢解決的問題都不是問題;原本對尋找「非西醫」療法嗤之以鼻的把拔,自從見識到睿睿大爆發的可怕,再加上我DIY中藥外敷外洗有明顯效用後,對於中醫產生了一點好奇;但頌華收費昂貴,他還是有點猶豫,但已不強烈反對我去試試,我便在四月底第一次到頌華找王醫師。

頌華中醫下午三點才開診,要帶睿睿出門前置作業麻煩,中餐完全來不及吃,時間快來不及就直接跳上計程車,準時兩點二十分就揹著睿睿站在門口排隊;以為我夠早到達了,沒想到院門外已有三四個人在排隊,還好診所兩點四十五就開門,否則天氣炎熱又飢腸轆轆的我還不知道得站多久。

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填了一張初診表格,表格上需要填寫病患曾經使用過甚麼西藥,使用多久。因為肺炎與皮膚的問題,睿睿在小baby這段時期使用過的西藥,跟他哥哥小小哈比起來,真是多出不少;記得小小哈七個月以前,除了吃輪狀病毒疫苗,沒生過病也沒吃過藥。

當時睿睿的臉還是很嚴重,所以只敢放上他側臉的照片,以免嚇壞大家。看側臉就知道他臉上的傷口有多少了!很像是騎車"釐過田(台語)"一樣。

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三點開始看診,我們掛五號,約莫等到四點多才輪到我;當天雖是禮拜二,但等待的過程中,陸陸續續還一直有病患進來,生意非常好。

王醫師詢問了睿睿的病史,告訴我已破皮的傷口,對於藥物的吸收會是其他部位的兩倍,尤其是在臉部;這跟我後來上網查到的資料相符,但我們看過的小兒科醫生(而且還是三個不同的小兒科醫生),開藥給我,卻都沒有特別告知我這個訊息;當然也許在他們專業的判斷上,藥物吸收多但不會造成副作用,就算吸收比較多又如何,皮膚治療得好比較重要。

在幾無副作用的狀況下,我原本也不在意臉部或開放性傷口對藥物吸收量較高的問題;就像孩子得肺炎住院就會施打抗生素,在不打怕引發更嚴重感染,打了保證會好的情況下,雖家長不願給過小的孩子使用抗生素也還是得用;

我在意的點是,用了吸收劑量高的藥治療不好,不用還可能變得更嚴重,又反覆發作是怎樣?但也不能一竿子打翻一船人,類固醇絕對是人類史上最偉大的發明,也拯救了不少人,更讓某些運動員創造運動生涯的高峰(雖然被抓到使用禁藥後聲譽全毀);總之,不管他人使用效用多好,就是用在我的孩子身上起了不良反應,也許別人使用並非如此,大家還是得斟酌自身病情與依照醫囑,再判斷要怎麼使用,他人的發文絕非適用每個人的情況。

我問王醫生說,停用類固醇是否一定會有某些嚴重反應?她說要看使用的劑量與時間長短。我又問,那我只前後約只用不到十次,為什麼睿睿停用後的反彈如此之大?她說,因為我使用在臉部,是吸收最多的地方,且又是開放的大傷口,吸收更直接更多,加上睿睿又是不滿五個月的小寶寶,我驟然給他停用,他的反應當然可能會很大;不過,王醫師聽說我們停用類固醇藥膏兩週,我應該已經度過那段反彈的時間了,所以現在再使用他們的藥,並不會有所謂的反彈問題。

的確我是撐過了,也許我應該在睿睿嚴重反彈的那兩週,就過來頌華看診,還有機會可以提早緩解我們跟睿睿的痛苦,但不知道為什麼我硬是自己閉門造車了兩個禮拜,只因為不確定走中醫這條路是否適合,想再思考更清楚再決定;因為中藥的效果一般來說不如西藥快速,既然決定,就該堅持以中藥的方式治療一段時間,而不是一下中,一下西,最後搞得不中不西,最後到底是哪個環節有問題會更難釐清。

而且,我們也必須要對採取這樣的治療抱持信心,畢竟它不只是時間跟精神,還有鈔票的問題。沒信心怎麼撐得下去?

我同樣也詢問了王醫師,關於餵母乳在飲食上是否需有禁忌;王醫生給了我一張清單,上面有諸多食物不能吃,應該說是,大部分的食物都不能吃,大概只能吃米跟青菜類,幾乎就是素食了吧!不過在看診前我已是心裡有數,雖然皮膚科跟小兒科跟免疫科的醫生都告訴我,我甚麼都可以吃,但是只要我不忌口的那幾天,或是某樣不該吃的東西多吃了,睿睿的皮膚就會變得更糟,跟食物絕對是脫離不了關係。

王醫生用相機幫睿睿做了皮膚初診紀錄,以便日後追蹤他皮膚復原的情況,接著便開始示範幫睿睿擦藥;據說要擦上頌華的第一劑(皮原液),如果皮膚上有傷口,就會非常刺痛,但睿睿只是眼睛睜著大大地看著我們幾個大人,很安靜地讓醫生幫他一層層地上藥。

以為一定需要內服藥,沒想到王醫師說,先使用外用藥劑給睿睿試試看,如果控制得住倒不需要吃藥,或者等到他滿六個月大再開始吃藥比較適合,所以這次只先開了外擦藥物。

因為對於費用已有心理準備,結帳時白花花的鈔票早就準備好;這次光是購買外用藥劑,就花掉了快四千元。

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然而這些錢只能購買到這些小小罐的藥膏藥水;以直立式的藍色與橘色瓶蓋藥水來說,一瓶只有30ml,就要600元。

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估計以睿睿全身性的使用來看,可能不到一週就會消耗殆盡,而且醫生說每兩個小時就要補一次,每次薄薄得塗上,次數用得愈頻繁愈好。

安慰自己,跟SKII青春露比起來,這些藥劑並不算貴,而且它們還有療效呢!就當作我不買SKII的錢,拿來買藥給睿睿擦吧!(實際我也不用SKII啊!不過凡事還是得樂觀點去想囉!.... )

在診所被上過藥後,睿睿的臉部發紅很快地得到減解,不再一直想用手抓臉;隔天頭皮上過藥的部分,竟然完全結痂不再流出黃膿!臉部雖然沒有好轉的比頭皮快,但痘痘明顯縮小,紅腫範圍也有縮減,效果顯著到連把拔都非常驚訝;雖然他對於一次就要花掉將近五千塊,耿耿於懷了一晚,可是隔天一早,又不得不承認睿睿的好轉變化,實在讓我們感到開心不已。

當天晚上睿睿也睡得比較好,不再每個小時都起來唉唉叫,至少可以延長到兩個或三個小時才醒一次了;我好似在黑暗中看到了曙光,雖然還很微弱,卻讓我感到無限光明。

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留言列表 (7)

禁止留言
  • sam
  • 馬麻辛苦了
    我們狀況也類似
    也閉門造車試了一堆中薬,偏方,不斷反覆

    現在也是在頌華看,看了四次今天要去第五次,改善很多
    寶寶狀況穩定,爸媽最清楚,不用在意路人或親友"關愛"的眼神和話語

    我們寶寶第一次去時,身上百分之90以上過敏
    醫生説30%就是嚴重異位皮膚炎

    我們是完全不用西藥,也是搞成這樣

    但一切都是最好安排

    分享一下,他膠囊對改善過敏體質有效,我五個月就吃了
    小朋友癢會抓,不要用絲襪那不透氣。看診的時候和醫生説要藍色像繃帶那個,那可以抗過敏,我們之前手腳頭都有套,效果不錯。
    我們是跟王醫生問,可能我們小孩比較嚴重,他就佛心的,要護士給我們
    後來聽説那以公分計價

    加油

  • 其實這篇文,是今年四月底的回憶紀錄,之前因太忙碌所以沒時間寫下。
    好巧,今天我也打算去頌華看第四次診了!^^

    而在我們看診的第二週,我也決定在寶寶四個半月時提早給他吃膠囊了!真的對改善體質有很大幫助,現在我不小心吃到過敏物,導致寶寶發作起來,也很快就可以在一天內得到控制。

    聽您這麼說,我想我們應該也算是"嚴重"異位性皮膚炎了!不過我們比較集中在頭部,身體除了雙腿前側以外,其他區域都是完好的就是。

    而且您說完全不用西藥也變得這麼嚴重?
    這句話減少了我對於使用類固醇後的自責,雖然理性上不全然是如此,但有時候還是會懷疑是否是因我使用了西藥,導致寶寶更惡化就是........

    一切都是最好的安排,的確是,如果不是因為寶寶一次比一次嚴重,我們不會找上頌華,孩子的把拔也不會改變對中醫的觀點,也許至今我們還輪迴在,擦上藥膏馬上"光采動人",不擦就"十分嚇人"的折磨中吧!

    用絲襪是我個人的異想天開亂搞,..是真的行不通...

    我知道那個藍色蹦帶,看診所DM介紹,曾心動想購買,不過因為我們主要是集中在頭部,身體目前只剩下雙腿前側,所以即使是現在天氣炎熱,我還是給寶寶24hr待冷氣房並穿上常長褲以避免搔抓,所以手腳套可能不大會需要用上(不過如果王醫生也佛心的說要免費給我們,真想拿來試試......)

    感謝您的分享留言,一起為了孩子加油!

    Christine 於 2013/05/27 14:24 回覆

  • 莎菈
  • 媽咪你好!不好意思打擾了!爬文看了好多關於這家診所的介紹,因為我被異味性皮膚炎已經困擾很多年現在佈滿全身造成黑色素沈澱了,現在臉部也都粗粗紅紅,所以想去頌華看一下,冒昧問一下,費用每次都是如此的高嗎?有點負擔...還有你們的寶寶大概治療多久恢復的呢?


  • 至今我們大概治療了一個月左右,第一週只用外塗,就有明顯改善,但真正好轉是服藥後三個禮拜,臉上有七成疹子都消失,即使再復發範圍也比之前小很多。要真正痊癒,我想還需要一段時間持續治療,畢竟這毛病不是那麼好對付,稍不留意就又會發作。可是如此的進度已經讓我們很滿意。

    我們發作範圍不是只有臉,所以外擦藥使用的很兇,每兩小時要擦一次(我半夜也爬起來幫寶寶擦),消耗會比較多,相對花費大,基本上第一個月花費會比較高(一個月大概花了快一萬),等到控制住了病情,醫生也會建議減少用藥劑量,負擔應該會隨病情好轉減輕。

    以上提供妳參考,實際如何可能每個人治療進度不同,或許要試試看才會知道,也祝你能得到改善:)

    Christine 於 2013/05/29 23:08 回覆

  • 雪人
  • 因緣際會看到你的部落格,謝謝你無私的分享你的經驗,你是一位很棒的媽咪!

  • 謝謝雪人你的鼓勵 :)

    Christine 於 2013/07/09 23:54 回覆

  • ㄚ尼
  • 請問中藥外洗的藥方可以公佈嗎?我不想讓弟弟把類固醇當乳液,謝謝喔

  • 不好意思,因為藥事法的問題,不具備醫生資格不得開藥方,而且每個小孩的狀況不同,我沒有能力妄下判斷您孩子的狀況,畢竟是藥物,還是要謹慎,不確定是否每個人使用起來都沒有問題,實在不便公開或私相授受,萬一不合用恐怕更嚴重。

    提供以下相關資訊的網址給您參考(內有中醫調配外用案例),但建議還是找合格信賴的中醫評估您孩子各別狀況:
    http://www.39kf.com/cooperate/qk/JOURNAL-OF-PEDIATRICS-OF-TCM/0904/2009-08-25-605649.shtml

    Christine 於 2013/10/07 10:29 回覆

  • 悄悄話
  • Jane Chen
  • 媽咪你好~
    我也是很掙扎,因為寶寶才4個月大..每天皮膚都在紅腫流湯
    我想問一下,你家睿睿是多大去看的呢?
    關於內服藥...這個部分你怎處理丫?
    我也是考慮要去台北頌華看診~謝謝!!!

  • 媽咪妳好,

    1.差不多4個月大快要滿5個月

    2.我的方式是先用少許水份弄濕潤,用小針筒一次抽一點點,擠進寶寶嘴內,寶寶會自己慢慢隨唾液吃進去,比泡成水狀的方式好餵,寶寶不容易全部吐出來。


    Christine 於 2014/03/31 18:06 回覆

  • 小熊媽
  • 媽咪,上週因緣際會到你的部落格,閱讀你們治療過程,讓我有信心走中醫系統。

    我們家寶寶才5個月大,剛在頌華台中這邊治療,去的那天寶寶的皮膚狀況並不太好,醫生開了天心和外用藥(原皮膏/液+150bb+150z),我沒讓寶寶吃藥,先使用外用藥膏,剛用第2-3天皮膚的確轉好,不再發紅。但第4天卻開始又發炎,一樣照指示用外用藥(一天全身擦3次),但卻不見起色,寶寶慢慢脫屑,然後現在有點要結痂的感覺。我感覺藥膏不夠保濕,所以皮原膏擦不到的地方就脫屑了(如頭皮,臉頰),現在他又嚴重口水疹,臉部狀況漸漸變差,於是不得不使用市面上保濕產品。 我不知道自己這樣擅自用乳液對不對,我先生提醒我:你選擇走中醫就要相信它。

    我想請教,當你們皮膚狀況轉好,一樣是用中醫外用藥當保養,還是回到坊間的保濕產品?? 我這麼問的意思是,我們沒用中藥前,臉部和四肢用保濕產品保養得蠻好,用了藥之後,這些部位因缺乏滋潤狀況變糟,讓我有點不知所措。或許,心急了點,但這當下看到他受苦,當媽的心也在淌血。另外,服用天心+外用藥恢復的情況確實會比單獨使用外用藥好嗎? 我和先生一直考慮是否要用內服藥,畢竟他才5個月大,不確定這時用藥是否適當(雖然醫生說有BB2個月大就開始吃)。不好意思打擾妳了,麻煩妳撥空回覆,謝謝!!
  • -----------------------------------------

    媽咪妳好,

    妳的心情跟我當初一樣,抱著既期待(希望真的有效)又怕受傷害(沒效或者要治療很久燒很多錢)選擇走上自費中醫治療,我完全能夠明白妳的擔憂。

    關於妳的問題我當初也碰到過,西醫是叫我要給寶寶擦乳液(不過我們當時擦了只有更糟,也可以說是流太多組織液也擦不上去),後來選擇看中醫後,把這個疑惑問王醫生,她是建議我治療期間先不要,會擾亂治療,等好轉後有需要再抹。
    我想妳可以問問醫生的看法,聽起來妳們的皮膚脫屑面積比較大?假設全身都抹皮原膏那還挺傷本的,若無此考量,我是建議妳要以目前醫生的治療建議為主,不要擅自改變。

    睿睿皮膚轉好之後,就再沒擦過任何乳液,痊癒至今也快一年了;原因無他,如果是健康的皮膚,其實不太需要乳液。我們的老二睿睿現在一歲半了,就跟我們家老大的皮膚一樣健康,他們都不需要日常保養品。

    我們當初頭兩週只用外用藥,有效,但會反覆,畢竟真正的體內體質沒改善吧!後來我決定用內服後效果很明顯,反覆發作的頻率逐漸降低到最後不再發作。

    我們當初吃藥時,才四個多月大,我本想等到六個月大再內服,急性子等不下去,加上我個人常看的中醫師(不是頌華)點醒我一些盲點,所以我中途改變主意,很幸運地,三個月後他幾乎痊癒。當然後來偶爾也有小發,不過都是小範圍,發起來也不嚴重,抹藥也很快就會退。真正吃什麼、碰什麼都不會過敏是快一歲時,我想後來他的體質已經徹底改變。關於體質這件事,中醫還是比西醫擅長。

    以上是我個人經驗與作法,不確定是否適用在您的寶寶身上,不過我個人是那種打定主意我不硬著頭皮給它試個一段時間,不會罷休的那種,所以我中間即使有其他想法,也是瞬間飄過而已。

    我是建議您不妨想一想先生跟您說的那句話,或許會比較放心接下來要走的治療道路。

    Christine 於 2014/07/10 00:44 回覆