又荒廢好久沒有記錄孩子們的成長過程了。

上次很認真的完成的長篇紀錄,是二寶(弟寶)的異位性皮膚炎,弟寶如今已2歲半,皮膚狀況穩定很多,這幾天洗到颱風天後的濁水,皮膚過敏有些發作,但也只是輕微,還在可以控制的範圍。 原以為弟寶是最讓我操心的孩子,沒想到孩子的皮膚問題,只是我當媽媽這條路上的小case。

哥哥小小哈除了皮膚比弟寶好以外,從小算是體弱多病,剛上幼幼班時,最高紀錄一年內就感冒併發肺炎或其他奇怪症頭住院三次;上了小班終於抵抗力變好,不再三天兩頭帶他跑醫院,中班幾乎不太常有發燒這種事發生,通常都是過敏或感冒的小問題。
 
只是鼻子過敏一直困擾著他,導致感冒時他的鼻子症狀比別人嚴重,幸虧看中醫後過敏症狀好轉。兩個月前他的鼻子又開始發作,晚上鼻塞,呼吸大聲,白天隨時掛著兩行涕,鼻涕減少後,卻不時出現清喉嚨的聲音。
 
中西醫都說鼻子有點過敏,但鼻涕不是很多,喉嚨也沒發炎跟更沒什麼痰。吃了一兩個禮拜的藥,小小哈的鼻子是緩解了可是還是會清喉嚨的聲音;問他是不是喉嚨不舒服,不是說是有痰,就說是癢。
 
過去即使痰多到併發肺炎,他都不曾發出這種聲音;即使咳嗽咳到要咳出肺了,吃西藥沒用,中藥吞幾天也一定緩解;可這次,西藥加中藥通通都無法解決他喉嚨不適的問題。
 
一個禮拜後,清喉嚨的聲音變成了小小聲的「嗯哼」,一天中大概十幾次出現,大概30秒內停止,不仔細聽還真聽不到這個聲音。
 
孩子的爸說他什麼都聽不到,就算有聽到幾聲,他也覺得這是小小哈故意發出來的,純粹愛玩罷了,沒啥大不了。
 
有天我跟孩子的爸在百貨逛街,又為了小小哈發出的聲音正在爭辯時,身旁突然經過一對母女,那小女孩大概跟小小哈差不多大,經過時大聲的連續發出了「嗯哼,嗯哼」的聲音,連她們都已經走遠了都還能聽到;奇怪的是,她的媽媽似乎不以為意,連頭都沒低下來看過她一次,好像對女兒的狀況早已習慣。
 
孩子的爸就說:「看吧!人家比我們還大聲,她媽媽也沒大驚小怪」
 
我想那位媽媽並不是覺得沒甚麼,而是她早就知道她為什麼是這樣。
 
小小哈發出的「嗯哼」聲,的確不至於會音量大到引人側目,甚至不注意還聽不到,但我直覺並不單純。
 
「嗯哼」聲過了一週後就停止了,正慶幸是我多想時,忽然發現小小哈開始一秒變猴臉。
 
他會快速的變猴臉兩次,猴臉只會持續ㄧ秒,之後就會停頓個十到二十分鐘不等,再快速變猴臉,說話跟吃東西,或者活動時都不會,只要專心看書、玩玩具或看電視會頻繁出現。
 
聲音停止了,猴臉上場,連續兩天。
 
我提醒孩子的爸跟我一起注意他變臉的症狀時,孩子的爸很不耐煩,他說,裝鬼臉又怎樣??妳兒子就是想裝鬼臉啊!
 
我說,就算是好玩,哪有連續兩天,一整天都要一直裝鬼臉呢?
 
問小小哈為什麼要扮猴臉?小小哈一下子說是牙縫卡菜,他覺得不舒服,一下子又說是吃蘋果牙齒怪怪的讓他想動嘴巴。這些理由我怎麼聽怎麼怪,孩子的爸卻都信,還反過來說我小題大作。
 
我心理不知為何,當下浮現了妥瑞式症這幾個字。可能是前陣子有個藝人邵庭,被發現主持時會偶爾擠眉弄眼,上了新聞澄清自己是妥瑞式症,讓我多看了幾篇,才有些了解。
什麼是妥瑞式症?請點擊此連結
 
頻繁眨眼或者聳肩點頭,是妥瑞基本典型,小小哈的症狀符合妥瑞的聲語症候群,是以聲音表現為主,合併一點臉部動作,跟真正的妥瑞式症比起來算是十分輕微。
 
他的怪臉僅僅出現兩三天,消失後,又回復成聲音,只是再發作的聲音變成漱口水跟咀嚼的「嘖嘖嘖」聲。
 
小小哈一向是安靜沉靜的孩子,應該說他不是很活潑的孩子,但在症狀出現的這段期間,除了發出無意義的「嘖嘖」聲以外,還會熱衷模仿汽車或者各式各樣的聲音,說他忽然變成是beatbox(口技)高手也不為過!廣告台詞跟歌曲他聽一兩遍就記住,還會重複一字不漏的演一遍或唱一遍。

五歲的他變得極有表演慾望,每天唱歌自己改編各種歌詞,還會編舞。
 
孩子的爸覺得他只是心情好,所以high 了一點,可是我怎麼看都覺得這不符合他的個性,他過high 了,high 的有點過動的症狀。
 
我一邊憂心地觀察小小哈的狀況,一邊查資料、上討論區、爬文、看國外的文獻, 隨著日子的推移,我更發篤定我的觀察沒有錯誤,只差要不要帶小小哈給專業人士(醫生)做專業的判定。
 
沒有在第一時間看醫生的原因是,兒童神經內科除了做抽血排除其他病變(合併肢體動作會照腦波),其他都是憑藉父母的觀察描述做診斷,目前妥瑞症沒有一定的判斷方式;帶小小哈去看腦神經內科醫生,抽血之餘醫生也是聽我們描述做判斷,而且一般醫生看診時間平均只有五分鐘左右,五分鐘之內孩子不一定會出現症狀。
 
就算診斷是輕微的抽動症或妥瑞,如果不妨礙生活或學習,醫生也是頃向保守觀察;妥瑞用藥能抑制症狀,但副作用也大,醫生不會隨便給藥治療。
 
所以我並沒有像面對弟寶的皮膚一樣,想帶小小哈積極求醫。即使如此,該做的功課,該蒐集的中醫西醫資訊,我都已經準備好了,就跟當初我面對弟寶的異位性皮膚炎一樣。
 
當我開始懷疑小小哈的症狀時,雖然感到擔心,但比不上孩子的爸帶給我的挫折感與無奈。
 
「妳以為妳是醫生啊!妳這樣觀察就可以說他不正常啊!」
 
「妳不要不信任妳兒子好嗎?為什麼他跟妳說他就是喉嚨不舒服,愛玩,妳不相信呢?」
 
「妳這麼愛懷疑妳就帶他去看醫生麻!我就是就是覺得他沒有問題!」
 
當我問孩子的爸是否不願意接受時,他很氣憤的回我:
 
「他根本就不是啊!我為什麼要接受?」
 
我想,身為他的父母,我們當然會無條件接受他的一切,他的祖父母,外婆,包括去世的外公如果天上有知,也會毫無疑問的接受他,可是這個社會呢?有多少人了解妥瑞?坦白說如果不是小小哈出現疑似症狀,我只知道妥瑞症應該就只是像藝人邵庭,或是像連戰一樣,偶爾會臉部抽動或眨眼而已,而且我還算是知道的多了,一般人呢?
 
他的老師他的學校,甚至是他的同學們?在未經溝通與教育之下,像我們這些所謂的「正常」人,會很想主動去了解並且毫無偏見的去接受過動症、自閉症、妥瑞症等等這些特殊的孩子?
 
如果我們當爸媽的,都避談這件事,也不願意面對它,甚至期望有天睡醒,它就會自己消失,這是不是太過天真?不去找資訊、找方法,幫助孩子走過症狀不知何年何月消失的這段時間,請問有誰可以幫助他?
 
如果小小哈真的有這樣的症狀,我們唯有坦然的面對這個症狀,才是真正的接受他,裝作不知道或者不想看到,並非是接受,而是一種徹底的逃避。
 
同性戀之類題材的電影,通常會安排一種父母典型,內心無法面對孩子的性向,不願意承認自己的孩子與眾不同,覺得這只是短暫現象,只要不要看到,有一天可能孩子就會變好,一切就會沒事。
 
同性戀是一種病嗎?在過去的社會也許被認定是,但在現代的社會我想答案是否定,同樣的,身為妥瑞或自閉或過動或注意力不全的孩子的家長,對孩子身上所謂"症狀",認知上又會是甚麼?
 
孩子的爸不回答,不管我們怎麼爭吵,他還是認為小小哈甚麼特殊症狀都沒有,也許孩子的爸到達了超脫的境界,他這樣的態度,才是真正的包容跟接受吧!
 
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