在小小哈尚未去醫院檢查前,趁著放暑假,跟一位當老師的好友喝下午茶,也跟她聊到小小哈的事。

以為妥瑞症不是一般人可以理解的症狀,沒想到她滔滔不絕的說了起來,原來她走跳學校為人師表十幾年,甚麼特殊的孩子她沒見過。

更巧的是,她提到她有一位很要好,也是身為老師的同事;那個同事的兒子從小就會頻繁眨眼,一開始她同事的先生跟公婆都不相信孩子有甚麼問題,也不贊成她帶孩子就醫,一句「我們家不可能生出有問題的小孩」的理由就打發她;直到她兒子到了小四因為課業壓力,導致症狀變嚴重,除了眨眼之外,還會不停甩頭,擔心西藥副作用,所以長期吃中藥,目前控制的還不錯。

好友主動問我要不要提供這位同事的電話,讓我跟她聊聊?

我覺得有點冒昧,再來也不知道要跟她聊甚麼。每個孩子的症狀不盡相同,怎麼照顧這樣的孩子,資訊大多都是找得到的,更何況,並非每個人都認為這是可以分享的事。

倒是我很想知道,她同事帶兒子看的中醫是哪位,是否有在我的口袋名單裡?

沒料到,這樣的詢問,卻造成朋友跟她同事之間的尷尬。

當好友詢問她的同事時,她同事不承認有說過她的兒子是妥瑞兒,還再三強調只是過敏才會眨眼(那甩頭呢?),總之不管朋友怎麼問她,她就是堅持她兒子不是妥瑞。

朋友感到非常詫異,難道聽了這麼多年,她為了兒子的問題煩惱的過程,都是一場幻覺?不明白她同事的反應怎會如此?

最後我還是得到一個中醫診所的名字,就在中正紀念堂旁邊,離我們家也很近,要帶過去並不麻煩,只怕這事已造成朋友與她同事之間的疙瘩;

不過朋友反過來安慰我,說她這種沒生小孩的人,本來就跟當媽媽的諸多朋友或同事們格格不入;只有我,是少數有小孩,卻幾乎不會跟她聊小孩事的朋友,難得我提了,她手邊又有資源,沒有不幫忙的理由。

回到她同事的反應上。我猜她同事之所以會極力否認,應該是面子問題。

她可能認為,只要朋友會跟我講,代表她還有可能告訴了其他老師;教育圈很小很封閉,她不希望其他的老師知道這件事。

當然我也不會再打電話給朋友的同事,我本來就不太想打,何況發生這樣的情況。

妥瑞症的父母,有人可以很坦然面對,跟他人分享以減輕壓力,但還是有一部分的人,可能因為種種因素,而選擇閉口不談;還好網路上妥瑞症的討論跟妥瑞兒的相關社團很多,家長跟孩子可以在這些地方,一起分享與妥瑞共存的經驗,藉由知識的交換與經驗傳遞,減少了很多不必要的憂慮。

這個社會是殘酷的,但這個社會也是溫暖的,有人因為知道妳的遭遇而踹妳一腳,但有更多人因為了解,而拉妳一把。

這也是我想把這些過程紀錄下來的原因。當人無助甚或害怕時,如果可以讀到他人分享的心路歷程,也許不是每一個做法都適用自己,但絕對可以透過這些分享,得到很多信心跟勇氣。

當初我對弟寶的異位性皮膚炎感到無助,對於是否接受昂貴治療無法確定時,也是因為看到他人的文章,讓我堅定了作法,日後我也把自己的經歷寫下來,應該或多或少也有人因此而得到鼓勵,而相信他們的孩子總有一天會好轉。

我並不擔憂別人知道我的孩子的情況時,會用什麼眼光看我;我從來就不是在乎別人看法的一個人,尤其到了中年,更是認為人生在世不需要受制於他人(或男人),盡情活出自己想要的生活才是王道;況且,若我是一個在意他人看法的母親,我要怎麼教育孩子在成長過程中活出自我,而不是活在他人的眼光之中?

如果媽媽對於孩子的特殊躲躲藏藏,要怎麼告訴孩子要有自信?要怎麼告訴他不要畏懼他人的目光,或是可能的言語嘲弄?

雖然這些事目前都沒有發生,我還是在心理模擬了各種可能狀況,當然日後也許根本不會發生;但不管是什麼樣的孩子,心理強度必須勝過於智商的高度,就不會有高學歷的孩子,遇到挫折選擇自殺了結一生,尤其是帶有特殊症狀的孩子,心理強度更是必須被建立的。

人生的關卡何其多,關關難過關關過,暫時卡關我們就找秘技問隊友,總是破得了關,偶爾跟隊友交換一下寶物,提升經驗值,千萬不要放棄遊戲撒手不玩了;人生的遊戲很難玩,但是也很好玩,就看妳怎麼玩,怎麼提升自己的等級,怎麼補血活下去,希望可以把這樣的觀念傳遞給小小哈跟弟寶。

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