發現哥哥有輕微妥瑞症症後,一年過去了,這一年來,我由原本的驚訝、焦慮到接受,如今幾乎要忘記他曾經有這個症狀。

這段時間,除了第一次發作有比較明顯的聲語症狀以及鬼臉出現, 持續了三個月高劑量維他命治療之後, 症狀完全消失。但隔了兩個月,出現第二次發作,症狀轉變為清喉嚨,但這次發作後直到現在,已經過了好幾個月,都沒再有任何症狀。

哥哥抽血檢查,不符合典型妥瑞兒的血液報告,而且症狀輕微不影響生活,所以初期只用維他命治療;後來醫生認為,他對維他命療法有很好的反應,也不需要額外的藥物。

當初醫生就曾說過,有可能一年內症狀會自己消失,或許哥哥只能被定義為『暫時抽動症』,但也不能排除曾經是妥瑞,因為妥瑞症不能以僅血液報告正常與否做論斷,必須以實際症狀判斷。 

妥瑞症的發生原因與機轉,現今醫學上仍是不明,醫生說像哥哥這樣症狀忽然消失的案例非常多,只是症狀消失的程度,還有所需時間長短而已。

即便如此,我仍然沒有掉以輕心。 就像弟寶的異位性皮膚炎一樣, 我都定義它是『很久沒發作過而已』, 不會稱它為是『痊癒了』。

哥哥原本因為妥瑞改變的生活習慣,仍然要繼續。不能吃巧克力,不能吃過量甜食,保持運動。

有次, 我的朋友拿了巧克力要請哥哥吃,他馬上就回答:「謝謝,我不能吃巧克力,因為我會過動」
朋友很驚訝,一個五歲的孩子知道過動是什麼?

其實哥哥並不真正明白何謂妥瑞、過動,他只知道自己過去有段時間,做出不能自制的表情或發出聲音,就是過動表現。

就像他知道弟弟有異位性皮膚炎,所以不能吃太多海鮮,所以他的理解就是,當人展現了某些行為與狀態,就是代表了什麼,僅此而已,不會認為是一種疾病。

但第一次聽到他親口這麼告訴別人,自己會有『過動』時, 我還是很驚訝,他的態度就跟說「我不能吃巧克力,我會蛀牙。」一樣自然。

我們從不把它的症狀當作是疾病, 這也許影響了他的態度;但也許是因為他跟很多妥瑞兒的症狀比起來十分輕微,他大多數時間可以自我控制,輕微到學校老師都沒有發現。

除了飲食跟運動,對他的態度跟教養方式,也因為他被確診後改變。

壓力是妥瑞兒的大敵,但成長的過程不可能活在真空無壓的狀態,也怕他因此變成媽寶,所以不能為了排除壓力而排除,而是要衡量壓力的來源是何種類。

爸爸的脾氣跟耐心都不好,  但因為哥哥而改變了非常多, 父子之間的溝通方式變得更融洽了。

其他在學習方面,很難做到全然無壓力,事實上適度的壓力對孩子也是有幫助的,但也不需為了過多的學習憑增壓力,這點上面就必須要多有斟酌。

當哥哥的幼兒園同學,個個都在上補習班,學鋼琴、英語或數學等等課程時,他卻相反的,學習更多會被稱為「頭腦簡單」的運動。

直排輪課是為他安排的固定運動。他是直排輪初學團隊裡,少數在第二堂課後就完全會溜的孩子,教練因此給他大力的稱讚與鼓勵,這點讓他增加不少自信, 而且運動是釋放壓力、增加快樂的最好方式。

如果沒有被確診,我們不會這麼積極安排他的體能活動,也許我會跟他其他同學的爸媽一樣,把他送往同樣的地方。

如果我做了跟他人同樣的選擇,他會不會像今天一樣這麼快樂?

不知道究竟是醫生開的維他命、或是禁止某些食物、讓他固定上直排輪,還是我們的教養方式、又或者對待這個症狀的態度,導致他的症狀消失。

想過各種環節,沒有答案。

醫生說,是維他命療法在他身上有明顯作用。長期高劑量的維他命B6確實有功效,可是,它會是唯一的原因嗎?

如果我有宗教信仰, 我也許會說這是上帝的功勞,如果我相信某位師父,我也許會說是師父把業障消除。

弟弟小時候有嚴重的異位性皮膚炎, 哥哥曾經有妥瑞的症狀, 如今都消失了, 如果要推銷某一種宗教,我絕對是很好的見證者。

可是我沒有宗教信仰, 我也不會因為發生了這些事,而想加入任何教派,但我不是沒有『信仰』。

不能否認維他命, 對我的孩子起了很大的作用。 我從中醫醫師跟神經內科的醫生口中,都聽到同樣的一句話 :
『這種XX治療在你孩子的身上,有很明顯的良好反應』

最先感謝的是醫師, 醫師解答我很多疑惑,也許維他命不是什麼多了不起的東西,但只有醫生知道怎麼服用是最好。

我相信人的力量能夠改變很多事情。但人也是卑微的,有很多無法對抗的事物,所以我感謝上天 ,感謝上天給我智慧面對困難,感謝我看不到的力量,這就是我的信仰。

這一切是否也是因為『愛』? 愛讓我們接受了這一切, 讓我們努力去調整自己, 當我們全心全意的接受與改變之後, 存在彷彿不存在。

就像哥哥曾有的那些症狀, 不管它是不是偶爾冷不防跳出來讓我擔心一下 ,在我們眼中,已經不當它是ㄧ回事。

直到有一天,哥哥幼兒園其他班的老師問起,我們之前看哪一個醫生?她發現她們班上有小朋友也有同樣症狀,想要建議家長帶孩子去檢查。

我才想起來,原來我們家哥哥,曾有妥瑞症,但是好像很久沒症狀了。到底過了多久,哪一天消失的,我竟然沒發現。

之後在學校,偶遇那位小朋友家長。當我在走廊上對她侃侃而談,我們家哥哥是如何改善時,明顯感覺到她有些不自在。

原來,她沒想讓任何人知道。

我這種大聲在公共場合討論的行為,顯得異常。

既然別班老師都會直接問我們了,可見這是公開的秘密, 看來大家都知道了啊!我不認為有需要被隱瞞。它是存在哥哥身上的一部分,隱瞞了它,就等於隱瞞了哥哥這個人。

過去我曾因為妥瑞求問別的媽媽,而讓對方不自在到全盤否認她的孩子沒有妥瑞;有趣的是,如今我分享我的經驗,卻也讓別人同樣不自在。

我在幻想,見到另外一個妥瑞兒的家長,我們會互相擊掌:『嘿,原來你跟我一樣啊!』 ,可真是瘋了!

這個社會對於,聽障、視障、肢障、過動,自閉,亞斯,妥瑞等等的孩子,普偏認為是障礙的存在,所以稱他們為『身心障礙』。擁有一個所謂障礙的孩子,似乎被認為是很難坦然的事情。

我曾聽過,有的父母在知道孩子有妥瑞症後,想出門都讓孩子帶著口罩,怕別人發現孩子臉部的抽動與不自主的聲音,會不知如何跟別人解釋。

要告訴別人,我的孩子有什麼『障礙』,很難,除非認為那不是障礙,不是一種缺陷。

不能想像,一個因此長期被戴著口罩的孩子,他會怎麼理解父母眼中的自己?

我們擁有同樣的孩子,但是在接受孩子的程度上面,有非常大的差距。

告訴自己這不是種障礙,有人會說是自欺欺人,但是,就算是欺騙自己,騙久了,就會相信它是真的,而成為一種信念。

在我心中,哥哥的症狀不是一種障礙或疾病,他只是跟別人有一點不同而已。我不是騙我自己,我認為就是如此。

很多人已經習慣,所有的人必須是相同的, 害怕身邊出現跟自己不同的人。

習慣愛上異性,跟異性結婚,所以排斥同性戀,宗教裡甚至認為它是有罪的。

穿著必須符合性別,所以歧視女性化與男性化的人,或是變性人,認為他們是該被矯正的一個族群。

事實上,究竟是這些不同的人應該被矯正,還是人們的腦袋需要被矯正?

他們沒有任何障礙,有障礙的是我們,我們看到這些人時心裡產生了莫名的恐懼,不能接受跟自己不同的人。

我曾經想過,如果在經歷各種努力,哥哥症狀沒有變好,我會如何?

我還是一樣愛他,並不會因為有這樣的症狀,而減少我對他的愛,這點我深信不疑。

那,我又要如何讓他面對自己的症狀?

我的答案是,沒有面對不面對的問題,因為它根本就不是障礙,也不是問題。

他就是他,上天塑造他之所以是他,是因為包含了這一切。他可能會與眾不同,但我永遠以他為榮, 他是我生命中最完美的存在,我不會比他更完美。

我很感謝家人跟朋友們,還有哥哥幼兒園的所有老師,大家都跟我們一樣,待他一如既往,可能是因為他之前的症狀很輕微,尚未引起別人的困擾而能被忽略。

我不能說那些症狀比他嚴重的孩子,他們的家庭應該要具備什麼樣的態度,每個父母的壓力承受度,與家庭支持度是不盡相同。

我只能說,當他曾嚴重發作時,我設想過最糟糕的狀態,我準備好,我會接受可能發生的任何狀況,就是我要當作這一切不是不正常,只是有點變化了而已。

最感謝的是,我的朋友們都跟我一樣,他們在我面前沒流露出一絲同情,讓我覺得自己陷入問題之中。

這個過程當中,還發生過另一件讓我感動的事。

有次在老同學的婚禮上,遇見多年不見的導師。我這位老導師,聽到我們家哥哥的情形,忽然說出了她的兒子左耳的耳朵少了ㄧ半。

這件事情我們沒有一個同學知道,當然她過去也沒什麼機會主動對學生提起。

她說,生下天生外貌異常的孩子,坐月子時承受龐大壓力,天天以淚洗面,家人甚至質疑她是否孕期的疏忽,導致兒子的耳朵異常。

她說,雖然兒子聽得見,但旁人很容易就發現他的耳朵有問題,男生都是短髮,也難用頭髮掩蓋。小時候她曾經想帶兒子整形,做出一個假耳朵,但擔心手術有風險而作罷。

兒子長大後,決定不做假耳朵,並且告訴媽媽,沒有耳朵就是他身體的一部分,他並不會因為多了耳朵而更快樂,也不認為有耳朵才是完美。

她的兒子一路成長都非常優秀,如今是醫學系學生,未來是準醫生。她說,缺少耳朵這件事,讓她兒子從小就關注其他的障礙人士與弱勢族群,更能體察到病人的心情。這是老天給她兒子的禮物,因為沒有耳朵,而成為更有同理心的醫生。

如果不是因為哥哥的症狀,我們不會開啟這場談話,我不會知道老師經歷過的一切。

這也讓我思考了一件事情。

到底是身為天生沒有耳朵的孩子的媽媽比較糟,還是當妥瑞兒的媽媽比較糟? 
結論是,我們都只想當自己孩子的媽,而且一點都不覺得有多糟糕。

有一次我帶哥哥回診,遇見了一個明顯燒燙傷的孩子,我對那孩子不禁流露出了同情的眼光,但如果他媽媽知道我們哥哥的狀況, 她可能對我更同情呢?

從沒料到,跟我過去的老師,有一天會聚在一起;就算相聚,彼此也不會聊任何太深刻的話題。那場談話對我深富意義,不單純是她分享了她的故事,這場談話也改變她在我記憶中的存在。

我曾認為這位老師,過去在某些做法上對我不太公平,20多年後再見她時,時間已經沖淡了那些年的誤解,但這段談話才是對過去的我,那個義憤填膺年少的我,最大的安慰。

可能上天安排,要藉由哥哥的症狀,還有老師,教導我一些事情,因為無條件的愛著孩子, 彌補了過去認為自己不被愛的傷口,這是妥瑞症帶給我的最大體悟。
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記憶的形狀

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  • 擔心的媽媽
  • 媽咪您好,打擾您了,最近因爲我的孩子得了猩紅熱,得知沒處理
    好會有很多併發症的狀況,目前我的孩子積極用藥中,本來看了您猩紅熱那篇文章,覺得好像處理好就沒事了,但後來看到這篇妥瑞症的文章,又擔心了起來,因為查網路有看到併發症之一有妥瑞症,所以想請教媽咪,會是因爲猩紅熱癒後而造成的嗎?擔心不已的媽媽
  • 擔心的媽咪您好:

    的確有研究文獻認為猩紅熱可能侵害神經系統,導致妥瑞的症狀發生,但這並不是說每個得過猩紅熱的孩子都會發生妥瑞症,或是某個曾得過猩紅熱的妥瑞症孩子,它的妥瑞症發生原因一定是跟猩紅熱有關。

    當初我們也是第一時間發現,馬上就治療,應當是不會有沒處理好的疑慮,或許是病毒真的有侵害到我孩子的神經系統,導致他的妥瑞症症吧!但知道這個關聯性對我來說已經於事無補,我完全沒法控制他要染上猩紅熱,也盡力照顧跟治療了。

    我的孩子妥瑞症當時發作時,相對於他人可以說是輕微,旁人是幾乎不會發現的(包括學校老師跟同學)所以其實也沒帶給我們跟他自己困擾。

    猩紅熱的確是只要治療好,幾乎沒有後遺症。
    目前也還沒有研究指出,彼此之間有百分之百正相關,也許您的孩子日後並不會有這方面的問題。

    不妨放寬心,無須對於還沒發生的事情而煩惱。

    Christine 於 2017/01/21 15:10 回覆

  • 讓我們擊掌吧!
  • 媽咪您好! 在搜尋妥瑞相關資訊的過程中,找到您的網誌,深深被您的文字感動。先謝謝您有溫度又有想法的分享。

    我們家小兒子(剛好也跟小小哈同一屆耶!),出現一些雖然以不形式上場,卻類似的狀況(所以我們擊掌吧!),最近去看精神科醫生,醫生認為不是妥瑞,並令我意外的第一次就開了抗躁鬱的藥,加上醫生當時看診過程似乎有點急著下判斷,我想還是再去看妥瑞專長的醫生,再決定是否要吃藥。請問方便請教媽咪當時是去看哪位醫生? 若不方便在留言版公開,再請麻煩您email 到 ytsai66_at_hotmail.com (_at_ = @). 先謝謝您!

  • 媽咪您好,

    您太過獎了,只是小心情分享而已,希望帶給有類似經驗的人媽媽一點鼓勵。

    我們是看長庚兒童腦神經內科 林光麟



    Christine 於 2017/02/20 11:43 回覆

  • 讓我們擊掌吧!
  • 媽咪,感謝您提供的訊息! 還如此快速就回復我的問題! 謝謝~

    祝福您跟孩子們平安喜樂!
  • 不客氣!一起加油!也祝福您!

    Christine 於 2017/02/20 14:39 回覆

  • 訪客
  • 謝謝您的回覆,我們和孩子會一起努力的!

  • 不客氣,也祝福您們!!

    Christine 於 2017/03/21 09:39 回覆

  • 訪客
  • 你好小小哈媽媽!先自我介紹一下,我是來自香港的媽媽,兒子今年3歲半,在個多星期前出現了妥瑞症狀,口部經常開合,暫沒有伴隨聲音,我網上爬文找了很多資料,也找到了你的部落格,很感激你對兒子有此症的分享。昨天我帶兒子看了專醫此症的醫生,他說此症很平常,如果兒子症狀不嚴重,無須理會它,亦不須要吃哪種維他命,戒口方面說是不給重咖啡因的飲料(可樂、咖啡等...)就可,朱古力就偶爾吃一口也無妨,反正醫生對此症很輕鬆,叫我不須要浪費金錢做什麼驗血測試,我問了食物敏感呢?他是現時都沒實質證據證明是跟引致敏感的食物有關,亦即無須戒牛奶、蛋白、小麥等.....反而他說我兒子的強迫症傾向要多注意一下。我爬了很多台灣的網站,有部分媽媽給妥瑞的孩子戒了引致敏感的食物後,有很好的成效,都說症狀減輕很多。我兒子應沒有急性食物敏感,所以可能只有慢性的,我爬文說慢性的測試(IgG)準確性不高,所以我對此亦抱保留態度。在香港,要在藥局找B6給3歲半兒童是很困難,多說沒有低劑量的,醫生又不開。我唯一能做的,只有戒吃重咖啡因食物(其實一向也很少給孩子,當然也有吃過,但只是偶爾吃一口),生活中沒戒口的就是牛奶、蛋白小麥等過敏源。我亦懷疑今次引起妥瑞症狀會不會是鼻過敏?兒子自從9月中感冒後,到現在還有鼻水痰。請問根據你的經驗,鼻過敏對妥瑞兒是否都有影響?我是不是也應給孩子戒牛奶、蛋白、小麥等呢?魚油我有買,但又聽說會增加多巴胺,令妥瑞更嚴重,所以都沒給兒子吃。不好意思文長了一點,先謝謝你。
  • 來自香港的媽媽妳好:

    聽起來妳兒子目前為止的症狀算是輕微,跟我們老大(小小哈)一樣初期只有動作,我們一度伴隨聲音,所以醫生判定只需觀察是合理的,而且在研究上有所謂暫時抽動症,就是嚴格來說不能算是妥瑞,只能說是學齡前的孩子會出現的一種抽動症狀,隨著年齡會消失。妥瑞是長期一年以上都有斷斷續續的症狀,才能確認是妥瑞。

    妥瑞會伴隨一點強迫症,會不自主想摸東西或做一些事,若妥瑞有改善,大部分強迫症現象也會一併改善。

    我查過相關研究報告,妥瑞跟過敏有相關性,也就是大部分妥瑞兒都有過敏現象,而過敏發作亦會導致妥瑞症狀嚴重,但不能說有過敏,就會導致妥瑞,所以醫生這麼回答也是沒錯。
    只是我認為如果能排除任何導致妥瑞的因素,哪怕只是一點可能,我都要試,所以我是先從過敏著手。

    小小哈也有鼻過敏,但我沒有做過敏原測試。

    關於過敏原測試這個部分,我們家老二,幼時有嚴重異位性皮膚炎(老二皮膚炎是屬於比較嚴重的,我其他文章有紀錄老二的治療過程),當時我也評估過是否做過敏測試,後來決定不做。
    等級較高的測試,費用不低,我有一些朋友的孩子做過,沒想到大家的報告幾乎都差不多,
    結果都是我們已知的過敏原,比如塵蟎、花粉、豆類等等,極少數才有非常奇特的我們未知的過敏原。
    一般來說,過敏體質需避開的,除了空氣跟溫濕度以外,也就是我們都熟知的那些容易導致過敏的食物或環境。

    不過沒測試,我們還是能尋求其他方式改善過敏體質,我們老大的鼻過敏跟老二的異位性皮膚炎,都是靠中醫治療調養好的。益生菌我們也吃過,但有吃跟沒吃其實差不多,益生菌費用還比看中醫貴。

    我的實驗心得是,過敏體質改善確實對妥瑞症狀有很大幫助。

    要不要戒牛奶蛋白小麥,我覺得你可以試,如果戒吃後,症狀有改善(不管是鼻子或妥瑞的抽動),那就代表有影響,如果戒了三個月沒有改善,就表示與這些食物沒關係,就不要剝奪孩子這些食物的營養,比如牛奶或豆漿,它還是很重要的營養補充品。即使妳選擇去醫院測試,報告結果也只能當作參考,真正是否會過敏還是要親自嘗試才能確認。

    魚油對於腦部發育有正面幫助,妥瑞實際上就是腦部發育的問題,至於多巴胺這個說法我沒有看過相關報告,所以不能肯定是否如此,我們吃魚油並未讓症狀加重。

    朱古力即使是一點點,都不能吃!我的醫生說,咖啡因是妥瑞大敵,所以小小哈已經快三年沒碰朱古力了,糖果偶一為之,冰品最好也不要,尤其鼻過敏更是不能碰。

    B6是有用的,可以上iherb.com買,有25 mm跟100mm的可以選,一天吃50mm即可,iherb可以直寄香港。B6吃三個月要停幾個禮拜,否則效果不佳,服用B6可以再補充一點鎂,因為大量B6會降低體內的鎂。

    還有要每天大量運動,無法運動就讓他可以唱歌或朗讀,或演奏樂器等等,就是讓體內動能能夠釋放最好。

    Christine 於 2017/10/14 17:22 回覆

  • 訪客
  • 小小哈媽媽:
    很感謝你的快速回覆!看來B6對減輕症狀有不錯的成效,我很想一試,但有一個疑問:小小哈吃的B6是片狀的嗎?我兒子還未懂得吃片狀的藥,如果要吃也是磨成粉來吃了,不知成效會不會有影響。關於食物致敏的問題,請問小小哈要不要戒吃牛奶、蛋白或小麥?兒子的爸爸不太想戒掉這些,所以我想先從鼻敏感和B6著手開始。
    謝謝回覆!
  • HI,

    B6片狀用鐵湯匙壓,磨成粉,混在水裡喝。成效不影響。
    鼻子過敏跟空氣品質與溫濕度比較有關,食物的話我覺得在小小哈身上沒有太大影響,之前鼻過敏尚未轉好前,他吃或不吃這些食物都會鼻塞,容易不停流鼻水跟打噴嚏。零食跟糖份還有咖啡因對他的妥瑞症來說,影響就很明顯,就有戒。

    Christine 於 2017/10/16 21:33 回覆