發現哥哥有輕微妥瑞症症後,一年過去了,這一年來,我由原本的驚訝、焦慮到接受,如今幾乎要忘記他曾經有這個症狀。

這段時間,除了第一次發作有比較明顯的聲語症狀以及鬼臉出現, 持續了三個月高劑量維他命治療之後, 症狀完全消失。但隔了兩個月,出現第二次發作,症狀轉變為清喉嚨,但這次發作後直到現在,已經過了好幾個月,都沒再有任何症狀。

哥哥抽血檢查,不符合典型妥瑞兒的血液報告,而且症狀輕微不影響生活,所以初期只用維他命治療;後來醫生認為,他對維他命療法有很好的反應,也不需要額外的藥物。

當初醫生就曾說過,有可能一年內症狀會自己消失,或許哥哥只能被定義為『暫時抽動症』,但也不能排除曾經是妥瑞,因為妥瑞症不能以僅血液報告正常與否做論斷,必須以實際症狀判斷。 

妥瑞症的發生原因與機轉,現今醫學上仍是不明,醫生說像哥哥這樣症狀忽然消失的案例非常多,只是症狀消失的程度,還有所需時間長短而已。

即便如此,我仍然沒有掉以輕心。 就像弟寶的異位性皮膚炎一樣, 我都定義它是『很久沒發作過而已』, 不會稱它為是『痊癒了』。

哥哥原本因為妥瑞改變的生活習慣,仍然要繼續。不能吃巧克力,不能吃過量甜食,保持運動。

有次, 我的朋友拿了巧克力要請哥哥吃,他馬上就回答:「謝謝,我不能吃巧克力,因為我會過動」
朋友很驚訝,一個五歲的孩子知道過動是什麼?

其實哥哥並不真正明白何謂妥瑞、過動,他只知道自己過去有段時間,做出不能自制的表情或發出聲音,就是過動表現。

就像他知道弟弟有異位性皮膚炎,所以不能吃太多海鮮,所以他的理解就是,當人展現了某些行為與狀態,就是代表了什麼,僅此而已,不會認為是一種疾病。

但第一次聽到他親口這麼告訴別人,自己會有『過動』時, 我還是很驚訝,他的態度就跟說「我不能吃巧克力,我會蛀牙。」一樣自然。

我們從不把它的症狀當作是疾病, 這也許影響了他的態度;但也許是因為他跟很多妥瑞兒的症狀比起來十分輕微,他大多數時間可以自我控制,輕微到學校老師都沒有發現。

除了飲食跟運動,對他的態度跟教養方式,也因為他被確診後改變。

壓力是妥瑞兒的大敵,但成長的過程不可能活在真空無壓的狀態,也怕他因此變成媽寶,所以不能為了排除壓力而排除,而是要衡量壓力的來源是何種類。

爸爸的脾氣跟耐心都不好,  但因為哥哥而改變了非常多, 父子之間的溝通方式變得更融洽了。

其他在學習方面,很難做到全然無壓力,事實上適度的壓力對孩子也是有幫助的,但也不需為了過多的學習憑增壓力,這點上面就必須要多有斟酌。

當哥哥的幼兒園同學,個個都在上補習班,學鋼琴、英語或數學等等課程時,他卻相反的,學習更多會被稱為「頭腦簡單」的運動。

直排輪課是為他安排的固定運動。他是直排輪初學團隊裡,少數在第二堂課後就完全會溜的孩子,教練因此給他大力的稱讚與鼓勵,這點讓他增加不少自信, 而且運動是釋放壓力、增加快樂的最好方式。

如果沒有被確診,我們不會這麼積極安排他的體能活動,也許我會跟他其他同學的爸媽一樣,把他送往同樣的地方。

如果我做了跟他人同樣的選擇,他會不會像今天一樣這麼快樂?

不知道究竟是醫生開的維他命、或是禁止某些食物、讓他固定上直排輪,還是我們的教養方式、又或者對待這個症狀的態度,導致他的症狀消失。

想過各種環節,沒有答案。

醫生說,是維他命療法在他身上有明顯作用。長期高劑量的維他命B6確實有功效,可是,它會是唯一的原因嗎?

如果我有宗教信仰, 我也許會說這是上帝的功勞,如果我相信某位師父,我也許會說是師父把業障消除。

弟弟小時候有嚴重的異位性皮膚炎, 哥哥曾經有妥瑞的症狀, 如今都消失了, 如果要推銷某一種宗教,我絕對是很好的見證者。

可是我沒有宗教信仰, 我也不會因為發生了這些事,而想加入任何教派,但我不是沒有『信仰』。

不能否認維他命, 對我的孩子起了很大的作用。 我從中醫醫師跟神經內科的醫生口中,都聽到同樣的一句話 :
『這種XX治療在你孩子的身上,有很明顯的良好反應』

最先感謝的是醫師, 醫師解答我很多疑惑,也許維他命不是什麼多了不起的東西,但只有醫生知道怎麼服用是最好。

我相信人的力量能夠改變很多事情。但人也是卑微的,有很多無法對抗的事物,所以我感謝上天 ,感謝上天給我智慧面對困難,感謝我看不到的力量,這就是我的信仰。

這一切是否也是因為『愛』? 愛讓我們接受了這一切, 讓我們努力去調整自己, 當我們全心全意的接受與改變之後, 存在彷彿不存在。

就像哥哥曾有的那些症狀, 不管它是不是偶爾冷不防跳出來讓我擔心一下 ,在我們眼中,已經不當它是ㄧ回事。

直到有一天,哥哥幼兒園其他班的老師問起,我們之前看哪一個醫生?她發現她們班上有小朋友也有同樣症狀,想要建議家長帶孩子去檢查。

我才想起來,原來我們家哥哥,曾有妥瑞症,但是好像很久沒症狀了。到底過了多久,哪一天消失的,我竟然沒發現。

之後在學校,偶遇那位小朋友家長。當我在走廊上對她侃侃而談,我們家哥哥是如何改善時,明顯感覺到她有些不自在。

原來,她沒想讓任何人知道。

我這種大聲在公共場合討論的行為,顯得異常。

既然別班老師都會直接問我們了,可見這是公開的秘密, 看來大家都知道了啊!我不認為有需要被隱瞞。它是存在哥哥身上的一部分,隱瞞了它,就等於隱瞞了哥哥這個人。

過去我曾因為妥瑞求問別的媽媽,而讓對方不自在到全盤否認她的孩子沒有妥瑞;有趣的是,如今我分享我的經驗,卻也讓別人同樣不自在。

我在幻想,見到另外一個妥瑞兒的家長,我們會互相擊掌:『嘿,原來你跟我一樣啊!』 ,可真是瘋了!

這個社會對於,聽障、視障、肢障、過動,自閉,亞斯,妥瑞等等的孩子,普偏認為是障礙的存在,所以稱他們為『身心障礙』。擁有一個所謂障礙的孩子,似乎被認為是很難坦然的事情。

我曾聽過,有的父母在知道孩子有妥瑞症後,想出門都讓孩子帶著口罩,怕別人發現孩子臉部的抽動與不自主的聲音,會不知如何跟別人解釋。

要告訴別人,我的孩子有什麼『障礙』,很難,除非認為那不是障礙,不是一種缺陷。

不能想像,一個因此長期被戴著口罩的孩子,他會怎麼理解父母眼中的自己?

我們擁有同樣的孩子,但是在接受孩子的程度上面,有非常大的差距。

告訴自己這不是種障礙,有人會說是自欺欺人,但是,就算是欺騙自己,騙久了,就會相信它是真的,而成為一種信念。

在我心中,哥哥的症狀不是一種障礙或疾病,他只是跟別人有一點不同而已。我不是騙我自己,我認為就是如此。

很多人已經習慣,所有的人必須是相同的, 害怕身邊出現跟自己不同的人。

習慣愛上異性,跟異性結婚,所以排斥同性戀,宗教裡甚至認為它是有罪的。

穿著必須符合性別,所以歧視女性化與男性化的人,或是變性人,認為他們是該被矯正的一個族群。

事實上,究竟是這些不同的人應該被矯正,還是人們的腦袋需要被矯正?

他們沒有任何障礙,有障礙的是我們,我們看到這些人時心裡產生了莫名的恐懼,不能接受跟自己不同的人。

我曾經想過,如果在經歷各種努力,哥哥症狀沒有變好,我會如何?

我還是一樣愛他,並不會因為有這樣的症狀,而減少我對他的愛,這點我深信不疑。

那,我又要如何讓他面對自己的症狀?

我的答案是,沒有面對不面對的問題,因為它根本就不是障礙,也不是問題。

他就是他,上天塑造他之所以是他,是因為包含了這一切。他可能會與眾不同,但我永遠以他為榮, 他是我生命中最完美的存在,我不會比他更完美。

我很感謝家人跟朋友們,還有哥哥幼兒園的所有老師,大家都跟我們一樣,待他一如既往,可能是因為他之前的症狀很輕微,尚未引起別人的困擾而能被忽略。

我不能說那些症狀比他嚴重的孩子,他們的家庭應該要具備什麼樣的態度,每個父母的壓力承受度,與家庭支持度是不盡相同。

我只能說,當他曾嚴重發作時,我設想過最糟糕的狀態,我準備好,我會接受可能發生的任何狀況,就是我要當作這一切不是不正常,只是有點變化了而已。

最感謝的是,我的朋友們都跟我一樣,他們在我面前沒流露出一絲同情,讓我覺得自己陷入問題之中。

這個過程當中,還發生過另一件讓我感動的事。

有次在老同學的婚禮上,遇見多年不見的導師。我這位老導師,聽到我們家哥哥的情形,忽然說出了她的兒子左耳的耳朵少了ㄧ半。

這件事情我們沒有一個同學知道,當然她過去也沒什麼機會主動對學生提起。

她說,生下天生外貌異常的孩子,坐月子時承受龐大壓力,天天以淚洗面,家人甚至質疑她是否孕期的疏忽,導致兒子的耳朵異常。

她說,雖然兒子聽得見,但旁人很容易就發現他的耳朵有問題,男生都是短髮,也難用頭髮掩蓋。小時候她曾經想帶兒子整形,做出一個假耳朵,但擔心手術有風險而作罷。

兒子長大後,決定不做假耳朵,並且告訴媽媽,沒有耳朵就是他身體的一部分,他並不會因為多了耳朵而更快樂,也不認為有耳朵才是完美。

她的兒子一路成長都非常優秀,如今是醫學系學生,未來是準醫生。她說,缺少耳朵這件事,讓她兒子從小就關注其他的障礙人士與弱勢族群,更能體察到病人的心情。這是老天給她兒子的禮物,因為沒有耳朵,而成為更有同理心的醫生。

如果不是因為哥哥的症狀,我們不會開啟這場談話,我不會知道老師經歷過的一切。

這也讓我思考了一件事情。

到底是身為天生沒有耳朵的孩子的媽媽比較糟,還是當妥瑞兒的媽媽比較糟? 
結論是,我們都只想當自己孩子的媽,而且一點都不覺得有多糟糕。

有一次我帶哥哥回診,遇見了一個明顯燒燙傷的孩子,我對那孩子不禁流露出了同情的眼光,但如果他媽媽知道我們哥哥的狀況, 她可能對我更同情呢?

從沒料到,跟我過去的老師,有一天會聚在一起;就算相聚,彼此也不會聊任何太深刻的話題。那場談話對我深富意義,不單純是她分享了她的故事,這場談話也改變她在我記憶中的存在。

我曾認為這位老師,過去在某些做法上對我不太公平,20多年後再見她時,時間已經沖淡了那些年的誤解,但這段談話才是對過去的我,那個義憤填膺年少的我,最大的安慰。

可能上天安排,要藉由哥哥的症狀,還有老師,教導我一些事情,因為無條件的愛著孩子, 彌補了過去認為自己不被愛的傷口,這是妥瑞症帶給我的最大體悟。
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記憶的形狀

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留言列表 (5)

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  • 擔心的媽媽
  • 媽咪您好,打擾您了,最近因爲我的孩子得了猩紅熱,得知沒處理
    好會有很多併發症的狀況,目前我的孩子積極用藥中,本來看了您猩紅熱那篇文章,覺得好像處理好就沒事了,但後來看到這篇妥瑞症的文章,又擔心了起來,因為查網路有看到併發症之一有妥瑞症,所以想請教媽咪,會是因爲猩紅熱癒後而造成的嗎?擔心不已的媽媽
  • 擔心的媽咪您好:

    的確有研究文獻認為猩紅熱可能侵害神經系統,導致妥瑞的症狀發生,但這並不是說每個得過猩紅熱的孩子都會發生妥瑞症,或是某個曾得過猩紅熱的妥瑞症孩子,它的妥瑞症發生原因一定是跟猩紅熱有關。

    當初我們也是第一時間發現,馬上就治療,應當是不會有沒處理好的疑慮,或許是病毒真的有侵害到我孩子的神經系統,導致他的妥瑞症症吧!但知道這個關聯性對我來說已經於事無補,我完全沒法控制他要染上猩紅熱,也盡力照顧跟治療了。

    我的孩子妥瑞症當時發作時,相對於他人可以說是輕微,旁人是幾乎不會發現的(包括學校老師跟同學)所以其實也沒帶給我們跟他自己困擾。

    猩紅熱的確是只要治療好,幾乎沒有後遺症。
    目前也還沒有研究指出,彼此之間有百分之百正相關,也許您的孩子日後並不會有這方面的問題。

    不妨放寬心,無須對於還沒發生的事情而煩惱。

    Christine 於 2017/01/21 15:10 回覆

  • 讓我們擊掌吧!
  • 媽咪您好! 在搜尋妥瑞相關資訊的過程中,找到您的網誌,深深被您的文字感動。先謝謝您有溫度又有想法的分享。

    我們家小兒子(剛好也跟小小哈同一屆耶!),出現一些雖然以不形式上場,卻類似的狀況(所以我們擊掌吧!),最近去看精神科醫生,醫生認為不是妥瑞,並令我意外的第一次就開了抗躁鬱的藥,加上醫生當時看診過程似乎有點急著下判斷,我想還是再去看妥瑞專長的醫生,再決定是否要吃藥。請問方便請教媽咪當時是去看哪位醫生? 若不方便在留言版公開,再請麻煩您email 到 ytsai66_at_hotmail.com (_at_ = @). 先謝謝您!

  • 媽咪您好,

    您太過獎了,只是小心情分享而已,希望帶給有類似經驗的人媽媽一點鼓勵。

    我們是看長庚兒童腦神經內科 林光麟



    Christine 於 2017/02/20 11:43 回覆

  • 讓我們擊掌吧!
  • 媽咪,感謝您提供的訊息! 還如此快速就回復我的問題! 謝謝~

    祝福您跟孩子們平安喜樂!
  • 不客氣!一起加油!也祝福您!

    Christine 於 2017/02/20 14:39 回覆

  • 訪客
  • 謝謝您的回覆,我們和孩子會一起努力的!

  • 不客氣,也祝福您們!!

    Christine 於 2017/03/21 09:39 回覆

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