發現哥哥有輕微妥瑞症症後,一年過去了,這一年來,我由原本的驚訝、焦慮到接受,如今幾乎要忘記他曾經有這個症狀。
這段時間,除了第一次發作有比較明顯的聲語症狀以及鬼臉出現, 持續了三個月高劑量維他命治療之後, 症狀完全消失。但隔了兩個月,出現第二次發作,症狀轉變為清喉嚨,但這次發作後直到現在,已經過了好幾個月,都沒再有任何症狀。
哥哥抽血檢查,不符合典型妥瑞兒的血液報告,而且症狀輕微不影響生活,所以初期只用維他命治療;後來醫生認為,他對維他命療法有很好的反應,也不需要額外的藥物。
當初醫生就曾說過,有可能一年內症狀會自己消失,或許哥哥只能被定義為『暫時抽動症』,但也不能排除曾經是妥瑞,因為妥瑞症不能以僅血液報告正常與否做論斷,必須以實際症狀判斷。
妥瑞症的發生原因與機轉,現今醫學上仍是不明,醫生說像哥哥這樣症狀忽然消失的案例非常多,只是症狀消失的程度,還有所需時間長短而已。
即便如此,我仍然沒有掉以輕心。 就像弟寶的異位性皮膚炎一樣, 我都定義它是『很久沒發作過而已』, 不會稱它為是『痊癒了』。
哥哥原本因為妥瑞改變的生活習慣,仍然要繼續。不能吃巧克力,不能吃過量甜食,保持運動。
有次, 我的朋友拿了巧克力要請哥哥吃,他馬上就回答:「謝謝,我不能吃巧克力,因為我會過動」
朋友很驚訝,一個五歲的孩子知道過動是什麼?
其實哥哥並不真正明白何謂妥瑞、過動,他只知道自己過去有段時間,做出不能自制的表情或發出聲音,就是過動表現。
就像他知道弟弟有異位性皮膚炎,所以不能吃太多海鮮,所以他的理解就是,當人展現了某些行為與狀態,就是代表了什麼,僅此而已,不會認為是一種疾病。
但第一次聽到他親口這麼告訴別人,自己會有『過動』時, 我還是很驚訝,他的態度就跟說「我不能吃巧克力,我會蛀牙。」一樣自然。
我們從不把它的症狀當作是疾病, 這也許影響了他的態度;但也許是因為他跟很多妥瑞兒的症狀比起來十分輕微,他大多數時間可以自我控制,輕微到學校老師都沒有發現。
除了飲食跟運動,對他的態度跟教養方式,也因為他被確診後改變。
壓力是妥瑞兒的大敵,但成長的過程不可能活在真空無壓的狀態,也怕他因此變成媽寶,所以不能為了排除壓力而排除,而是要衡量壓力的來源是何種類。
爸爸的脾氣跟耐心都不好, 但因為哥哥而改變了非常多, 父子之間的溝通方式變得更融洽了。
其他在學習方面,很難做到全然無壓力,事實上適度的壓力對孩子也是有幫助的,但也不需為了過多的學習憑增壓力,這點上面就必須要多有斟酌。
當哥哥的幼兒園同學,個個都在上補習班,學鋼琴、英語或數學等等課程時,他卻相反的,學習更多會被稱為「頭腦簡單」的運動。
直排輪課是為他安排的固定運動。他是直排輪初學團隊裡,少數在第二堂課後就完全會溜的孩子,教練因此給他大力的稱讚與鼓勵,這點讓他增加不少自信, 而且運動是釋放壓力、增加快樂的最好方式。
如果沒有被確診,我們不會這麼積極安排他的體能活動,也許我會跟他其他同學的爸媽一樣,把他送往同樣的地方。
如果我做了跟他人同樣的選擇,他會不會像今天一樣這麼快樂?
不知道究竟是醫生開的維他命、或是禁止某些食物、讓他固定上直排輪,還是我們的教養方式、又或者對待這個症狀的態度,導致他的症狀消失。
想過各種環節,沒有答案。
醫生說,是維他命療法在他身上有明顯作用。長期高劑量的維他命B6確實有功效,可是,它會是唯一的原因嗎?
如果我有宗教信仰, 我也許會說這是上帝的功勞,如果我相信某位師父,我也許會說是師父把業障消除。
弟弟小時候有嚴重的異位性皮膚炎, 哥哥曾經有妥瑞的症狀, 如今都消失了, 如果要推銷某一種宗教,我絕對是很好的見證者。
可是我沒有宗教信仰, 我也不會因為發生了這些事,而想加入任何教派,但我不是沒有『信仰』。
不能否認維他命, 對我的孩子起了很大的作用。 我從中醫醫師跟神經內科的醫生口中,都聽到同樣的一句話 :
『這種XX治療在你孩子的身上,有很明顯的良好反應』
最先感謝的是醫師, 醫師解答我很多疑惑,也許維他命不是什麼多了不起的東西,但只有醫生知道怎麼服用是最好。
我相信人的力量能夠改變很多事情。但人也是卑微的,有很多無法對抗的事物,所以我感謝上天 ,感謝上天給我智慧面對困難,感謝我看不到的力量,這就是我的信仰。
這一切是否也是因為『愛』? 愛讓我們接受了這一切, 讓我們努力去調整自己, 當我們全心全意的接受與改變之後, 存在彷彿不存在。
就像哥哥曾有的那些症狀, 不管它是不是偶爾冷不防跳出來讓我擔心一下 ,在我們眼中,已經不當它是ㄧ回事。
直到有一天,哥哥幼兒園其他班的老師問起,我們之前看哪一個醫生?她發現她們班上有小朋友也有同樣症狀,想要建議家長帶孩子去檢查。
我才想起來,原來我們家哥哥,曾有妥瑞症,但是好像很久沒症狀了。到底過了多久,哪一天消失的,我竟然沒發現。
之後在學校,偶遇那位小朋友家長。當我在走廊上對她侃侃而談,我們家哥哥是如何改善時,明顯感覺到她有些不自在。
原來,她沒想讓任何人知道。
我這種大聲在公共場合討論的行為,顯得異常。
既然別班老師都會直接問我們了,可見這是公開的秘密, 看來大家都知道了啊!我不認為有需要被隱瞞。它是存在哥哥身上的一部分,隱瞞了它,就等於隱瞞了哥哥這個人。
過去我曾因為妥瑞求問別的媽媽,而讓對方不自在到全盤否認她的孩子沒有妥瑞;有趣的是,如今我分享我的經驗,卻也讓別人同樣不自在。
我在幻想,見到另外一個妥瑞兒的家長,我們會互相擊掌:『嘿,原來你跟我一樣啊!』 ,可真是瘋了!
這個社會對於,聽障、視障、肢障、過動,自閉,亞斯,妥瑞等等的孩子,普偏認為是障礙的存在,所以稱他們為『身心障礙』。擁有一個所謂障礙的孩子,似乎被認為是很難坦然的事情。
我曾聽過,有的父母在知道孩子有妥瑞症後,想出門都讓孩子帶著口罩,怕別人發現孩子臉部的抽動與不自主的聲音,會不知如何跟別人解釋。
要告訴別人,我的孩子有什麼『障礙』,很難,除非認為那不是障礙,不是一種缺陷。
不能想像,一個因此長期被戴著口罩的孩子,他會怎麼理解父母眼中的自己?
我們擁有同樣的孩子,但是在接受孩子的程度上面,有非常大的差距。
告訴自己這不是種障礙,有人會說是自欺欺人,但是,就算是欺騙自己,騙久了,就會相信它是真的,而成為一種信念。
在我心中,哥哥的症狀不是一種障礙或疾病,他只是跟別人有一點不同而已。我不是騙我自己,我認為就是如此。
很多人已經習慣,所有的人必須是相同的, 害怕身邊出現跟自己不同的人。
習慣愛上異性,跟異性結婚,所以排斥同性戀,宗教裡甚至認為它是有罪的。
穿著必須符合性別,所以歧視女性化與男性化的人,或是變性人,認為他們是該被矯正的一個族群。
事實上,究竟是這些不同的人應該被矯正,還是人們的腦袋需要被矯正?
他們沒有任何障礙,有障礙的是我們,我們看到這些人時心裡產生了莫名的恐懼,不能接受跟自己不同的人。
我曾經想過,如果在經歷各種努力,哥哥症狀沒有變好,我會如何?
我還是一樣愛他,並不會因為有這樣的症狀,而減少我對他的愛,這點我深信不疑。
那,我又要如何讓他面對自己的症狀?
我的答案是,沒有面對不面對的問題,因為它根本就不是障礙,也不是問題。
他就是他,上天塑造他之所以是他,是因為包含了這一切。他可能會與眾不同,但我永遠以他為榮, 他是我生命中最完美的存在,我不會比他更完美。
我很感謝家人跟朋友們,還有哥哥幼兒園的所有老師,大家都跟我們一樣,待他一如既往,可能是因為他之前的症狀很輕微,尚未引起別人的困擾而能被忽略。
我不能說那些症狀比他嚴重的孩子,他們的家庭應該要具備什麼樣的態度,每個父母的壓力承受度,與家庭支持度是不盡相同。
我只能說,當他曾嚴重發作時,我設想過最糟糕的狀態,我準備好,我會接受可能發生的任何狀況,就是我要當作這一切不是不正常,只是有點變化了而已。
最感謝的是,我的朋友們都跟我一樣,他們在我面前沒流露出一絲同情,讓我覺得自己陷入問題之中。
這個過程當中,還發生過另一件讓我感動的事。
有次在老同學的婚禮上,遇見多年不見的導師。我這位老導師,聽到我們家哥哥的情形,忽然說出了她的兒子左耳的耳朵少了ㄧ半。
這件事情我們沒有一個同學知道,當然她過去也沒什麼機會主動對學生提起。
她說,生下天生外貌異常的孩子,坐月子時承受龐大壓力,天天以淚洗面,家人甚至質疑她是否孕期的疏忽,導致兒子的耳朵異常。
她說,雖然兒子聽得見,但旁人很容易就發現他的耳朵有問題,男生都是短髮,也難用頭髮掩蓋。小時候她曾經想帶兒子整形,做出一個假耳朵,但擔心手術有風險而作罷。
兒子長大後,決定不做假耳朵,並且告訴媽媽,沒有耳朵就是他身體的一部分,他並不會因為多了耳朵而更快樂,也不認為有耳朵才是完美。
她的兒子一路成長都非常優秀,如今是醫學系學生,未來是準醫生。她說,缺少耳朵這件事,讓她兒子從小就關注其他的障礙人士與弱勢族群,更能體察到病人的心情。這是老天給她兒子的禮物,因為沒有耳朵,而成為更有同理心的醫生。
如果不是因為哥哥的症狀,我們不會開啟這場談話,我不會知道老師經歷過的一切。
這也讓我思考了一件事情。
到底是身為天生沒有耳朵的孩子的媽媽比較糟,還是當妥瑞兒的媽媽比較糟?
結論是,我們都只想當自己孩子的媽,而且一點都不覺得有多糟糕。
有一次我帶哥哥回診,遇見了一個明顯燒燙傷的孩子,我對那孩子不禁流露出了同情的眼光,但如果他媽媽知道我們哥哥的狀況, 她可能對我更同情呢?
從沒料到,跟我過去的老師,有一天會聚在一起;就算相聚,彼此也不會聊任何太深刻的話題。那場談話對我深富意義,不單純是她分享了她的故事,這場談話也改變她在我記憶中的存在。
我曾認為這位老師,過去在某些做法上對我不太公平,20多年後再見她時,時間已經沖淡了那些年的誤解,但這段談話才是對過去的我,那個義憤填膺年少的我,最大的安慰。
可能上天安排,要藉由哥哥的症狀,還有老師,教導我一些事情,因為無條件的愛著孩子, 彌補了過去認為自己不被愛的傷口,這是妥瑞症帶給我的最大體悟。
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媽咪您好,打擾您了,最近因爲我的孩子得了猩紅熱,得知沒處理 好會有很多併發症的狀況,目前我的孩子積極用藥中,本來看了您猩紅熱那篇文章,覺得好像處理好就沒事了,但後來看到這篇妥瑞症的文章,又擔心了起來,因為查網路有看到併發症之一有妥瑞症,所以想請教媽咪,會是因爲猩紅熱癒後而造成的嗎?擔心不已的媽媽
擔心的媽咪您好: 的確有研究文獻認為猩紅熱可能侵害神經系統,導致妥瑞的症狀發生,但這並不是說每個得過猩紅熱的孩子都會發生妥瑞症,或是某個曾得過猩紅熱的妥瑞症孩子,它的妥瑞症發生原因一定是跟猩紅熱有關。 當初我們也是第一時間發現,馬上就治療,應當是不會有沒處理好的疑慮,或許是病毒真的有侵害到我孩子的神經系統,導致他的妥瑞症症吧!但知道這個關聯性對我來說已經於事無補,我完全沒法控制他要染上猩紅熱,也盡力照顧跟治療了。 我的孩子妥瑞症當時發作時,相對於他人可以說是輕微,旁人是幾乎不會發現的(包括學校老師跟同學)所以其實也沒帶給我們跟他自己困擾。 猩紅熱的確是只要治療好,幾乎沒有後遺症。 目前也還沒有研究指出,彼此之間有百分之百正相關,也許您的孩子日後並不會有這方面的問題。 不妨放寬心,無須對於還沒發生的事情而煩惱。
媽咪您好! 在搜尋妥瑞相關資訊的過程中,找到您的網誌,深深被您的文字感動。先謝謝您有溫度又有想法的分享。 我們家小兒子(剛好也跟小小哈同一屆耶!),出現一些雖然以不形式上場,卻類似的狀況(所以我們擊掌吧!),最近去看精神科醫生,醫生認為不是妥瑞,並令我意外的第一次就開了抗躁鬱的藥,加上醫生當時看診過程似乎有點急著下判斷,我想還是再去看妥瑞專長的醫生,再決定是否要吃藥。請問方便請教媽咪當時是去看哪位醫生? 若不方便在留言版公開,再請麻煩您email 到 ytsai66_at_hotmail.com (_at_ = @). 先謝謝您!
媽咪您好, 您太過獎了,只是小心情分享而已,希望帶給有類似經驗的人媽媽一點鼓勵。 我們是看長庚兒童腦神經內科 林光麟
媽咪,感謝您提供的訊息! 還如此快速就回復我的問題! 謝謝~ 祝福您跟孩子們平安喜樂!
不客氣!一起加油!也祝福您!
你好,我的大兒子(快六歲)在去年11月發病,目前醫生仍在觀察中,還沒確診為妥瑞,但看了您的文章,發現兒子的症狀跟抽血報告,跟您的兒子很像,只是他從動作型發展到動作加聲語,請問您除了b6還有補充其他的維他命嗎?好希望兒子也跟您的小孩一樣,漸漸的消失,謝謝您的回答!
你好, 兒童專用鋅、鈣+鎂、omega3/6/9魚油(含DHA、EPA、ELA)我是購自iHerb.com,台灣亦有類似營養補充品,可再找找看。 http://tw.m.iherb.com/Nature-s-Plus-Source-of-Life-Animal-Parade-Kid-Zinc-Lozenges-Natural-Tangerine-Flavor-90-Animals/16944 http://tw.m.iherb.com/Nature-s-Plus-Source-of-Life-Animal-Parade-Calcium-Sugar-Free-Natural-Vanilla-Sundae-Flavor-90-Animals/25898 http://tw.m.iherb.com/Nature-s-Plus-Source-of-Life-Animal-Parade-Omega-3-6-9-Junior-Natural-Lemon-Flavor-90-Softgels/21502 其他情緒管理方面,這類型的孩子容易會有焦慮跟緊張,除了透過一些方式引導他們以外, 我另研究過國外的自然療法“”花精療法“”, 對於改善精神上的部分似乎頗有幫助,也有讓他喝過兒童花精,至於效果,因為我們是「多管齊下」,很難說花精是否有特別顯著的幫助。 我會告訴他,緊張或生氣時,噴一點神奇果汁,就會不緊張了!也許這對他來說有心理暗示作用。 也是購自iHerb,台灣沒有販售,目前iHerb上停售,但我想其他網站找一找應該也有類似的產品。 http://tw.m.iherb.com/Siddatech-Cell-Salts-Flower-Essences-Temper-Tamer-Kids-2-1-fl-oz-29-6-ml/58130 http://tw.m.iherb.com/Siddatech-Cell-Salts-Flower-Essences-Stress-Relief-Kids-2-1-fl-oz-29-6-ml/58129 除了營養補充跟飲食控制以外,每天都需要大量的運動,目前他已是小一,每天下午都至少會有一到二小時運動(游泳、直排輪、公園奔跑等等),我們不上安親班、不補英文也不補才藝,會花錢上的課,就只有運動方面課程。 運動的幫助很大, 即使目前症狀完全消失,上述額外的營養補充劑已停止, 但生活的飲食控制(不吃糖,特別是巧克力)跟“”大量的運動“”,是持續不斷的。 爸媽保持樂觀開朗,對孩子要有信心,各方面一起努力,相信能慢慢看到進步改善。
謝謝您的回覆,我們和孩子會一起努力的!
不客氣,也祝福您們!!
你好小小哈媽媽!先自我介紹一下,我是來自香港的媽媽,兒子今年3歲半,在個多星期前出現了妥瑞症狀,口部經常開合,暫沒有伴隨聲音,我網上爬文找了很多資料,也找到了你的部落格,很感激你對兒子有此症的分享。昨天我帶兒子看了專醫此症的醫生,他說此症很平常,如果兒子症狀不嚴重,無須理會它,亦不須要吃哪種維他命,戒口方面說是不給重咖啡因的飲料(可樂、咖啡等...)就可,朱古力就偶爾吃一口也無妨,反正醫生對此症很輕鬆,叫我不須要浪費金錢做什麼驗血測試,我問了食物敏感呢?他是現時都沒實質證據證明是跟引致敏感的食物有關,亦即無須戒牛奶、蛋白、小麥等.....反而他說我兒子的強迫症傾向要多注意一下。我爬了很多台灣的網站,有部分媽媽給妥瑞的孩子戒了引致敏感的食物後,有很好的成效,都說症狀減輕很多。我兒子應沒有急性食物敏感,所以可能只有慢性的,我爬文說慢性的測試(IgG)準確性不高,所以我對此亦抱保留態度。在香港,要在藥局找B6給3歲半兒童是很困難,多說沒有低劑量的,醫生又不開。我唯一能做的,只有戒吃重咖啡因食物(其實一向也很少給孩子,當然也有吃過,但只是偶爾吃一口),生活中沒戒口的就是牛奶、蛋白小麥等過敏源。我亦懷疑今次引起妥瑞症狀會不會是鼻過敏?兒子自從9月中感冒後,到現在還有鼻水痰。請問根據你的經驗,鼻過敏對妥瑞兒是否都有影響?我是不是也應給孩子戒牛奶、蛋白、小麥等呢?魚油我有買,但又聽說會增加多巴胺,令妥瑞更嚴重,所以都沒給兒子吃。不好意思文長了一點,先謝謝你。
來自香港的媽媽妳好: 聽起來妳兒子目前為止的症狀算是輕微,跟我們老大(小小哈)一樣初期只有動作,我們一度伴隨聲音,所以醫生判定只需觀察是合理的,而且在研究上有所謂暫時抽動症,就是嚴格來說不能算是妥瑞,只能說是學齡前的孩子會出現的一種抽動症狀,隨著年齡會消失。妥瑞是長期一年以上都有斷斷續續的症狀,才能確認是妥瑞。 妥瑞會伴隨一點強迫症,會不自主想摸東西或做一些事,若妥瑞有改善,大部分強迫症現象也會一併改善。 我查過相關研究報告,妥瑞跟過敏有相關性,也就是大部分妥瑞兒都有過敏現象,而過敏發作亦會導致妥瑞症狀嚴重,但不能說有過敏,就會導致妥瑞,所以醫生這麼回答也是沒錯。 只是我認為如果能排除任何導致妥瑞的因素,哪怕只是一點可能,我都要試,所以我是先從過敏著手。 小小哈也有鼻過敏,但我沒有做過敏原測試。 關於過敏原測試這個部分,我們家老二,幼時有嚴重異位性皮膚炎(老二皮膚炎是屬於比較嚴重的,我其他文章有紀錄老二的治療過程),當時我也評估過是否做過敏測試,後來決定不做。 等級較高的測試,費用不低,我有一些朋友的孩子做過,沒想到大家的報告幾乎都差不多, 結果都是我們已知的過敏原,比如塵蟎、花粉、豆類等等,極少數才有非常奇特的我們未知的過敏原。 一般來說,過敏體質需避開的,除了空氣跟溫濕度以外,也就是我們都熟知的那些容易導致過敏的食物或環境。 不過沒測試,我們還是能尋求其他方式改善過敏體質,我們老大的鼻過敏跟老二的異位性皮膚炎,都是靠中醫治療調養好的。益生菌我們也吃過,但有吃跟沒吃其實差不多,益生菌費用還比看中醫貴。 我的實驗心得是,過敏體質改善確實對妥瑞症狀有很大幫助。 要不要戒牛奶蛋白小麥,我覺得你可以試,如果戒吃後,症狀有改善(不管是鼻子或妥瑞的抽動),那就代表有影響,如果戒了三個月沒有改善,就表示與這些食物沒關係,就不要剝奪孩子這些食物的營養,比如牛奶或豆漿,它還是很重要的營養補充品。即使妳選擇去醫院測試,報告結果也只能當作參考,真正是否會過敏還是要親自嘗試才能確認。 魚油對於腦部發育有正面幫助,妥瑞實際上就是腦部發育的問題,至於多巴胺這個說法我沒有看過相關報告,所以不能肯定是否如此,我們吃魚油並未讓症狀加重。 朱古力即使是一點點,都不能吃!我的醫生說,咖啡因是妥瑞大敵,所以小小哈已經快三年沒碰朱古力了,糖果偶一為之,冰品最好也不要,尤其鼻過敏更是不能碰。 B6是有用的,可以上iherb.com買,有25 mm跟100mm的可以選,一天吃50mm即可,iherb可以直寄香港。B6吃三個月要停幾個禮拜,否則效果不佳,服用B6可以再補充一點鎂,因為大量B6會降低體內的鎂。 還有要每天大量運動,無法運動就讓他可以唱歌或朗讀,或演奏樂器等等,就是讓體內動能能夠釋放最好。
小小哈媽媽: 很感謝你的快速回覆!看來B6對減輕症狀有不錯的成效,我很想一試,但有一個疑問:小小哈吃的B6是片狀的嗎?我兒子還未懂得吃片狀的藥,如果要吃也是磨成粉來吃了,不知成效會不會有影響。關於食物致敏的問題,請問小小哈要不要戒吃牛奶、蛋白或小麥?兒子的爸爸不太想戒掉這些,所以我想先從鼻敏感和B6著手開始。 謝謝回覆!
HI, B6片狀用鐵湯匙壓,磨成粉,混在水裡喝。成效不影響。 鼻子過敏跟空氣品質與溫濕度比較有關,食物的話我覺得在小小哈身上沒有太大影響,之前鼻過敏尚未轉好前,他吃或不吃這些食物都會鼻塞,容易不停流鼻水跟打噴嚏。零食跟糖份還有咖啡因對他的妥瑞症來說,影響就很明顯,就有戒。
請問B6 是否任一牌子都可以給小孩吃..因為我上IHERB 沒有小孩的B6..都大人的
B6沒有分大人或小孩的,成分都是一樣的,差別在劑量
謝謝你的回答~~其實我還沒有給醫生確診..只是排除感冒.過敏藥也吃了 ~~但他喉嚨還是一直有在清..問他.他說喉嚨癢癢的..但就沒有別的症狀..你覺得是妥瑞的機會大嗎??
有很大的機率是 Tic 抽動症 但並不一定是妥瑞 妥瑞的判斷是需要長期觀察一陣子的 美國精神學會的標準是 1.在疾病期間同時或不同時有數種「動作型」以及一種以上「出聲型」的TICS, 2.次數頻繁、時好時壞(一天發生多次(通常是一陣一陣),或間歇發生在一年的某段期間,而症狀消失的時間不超過3個月), 3.陸續有一年以上的症狀 如果只出現動作型tic或者是出聲型tic其中之一(並不是兩者都存在),持續的時間不超過數週或數個月,則稱為一過性tic異常﹔如果只出現動作型tic或者是出聲型tic其中之一(並不是兩者都存在),持續的時間超過一年,則稱為慢性tic異常。 只是清喉嚨,我想醫生並不會斷然判定就是妥瑞,只能說是抽動症。 通常醫生都會先開B6,初期並不會以藥物治療為主,除非症狀嚴重到影響生活跟學習。 不要太擔憂! 我兒從大班出現症狀消失後,迄今三年級了未再發作, 醫生認為只是學齡兒童的暫時抽動症 只是我仍不敢掉以輕心(持續大量運動、飲食控制等等,都不間斷) 您的孩子也許也是一樣的,暫時性的症狀而已, 建議還是帶去兒童腦神經科請醫生做進一步抽血檢查,排除其他疾病可能, 並諮詢專業的意見,或許事情並未有您想得這麼糟喔!
清喉嚨..有近一個月了~~~除了睡覺沒有外...唉
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我們家小孩從9月開始上幼稚園中班之後,就開始不斷的清喉嚨,像咳嗽的那種清喉嚨,目前服用長庚周醫師開的B6。 但是咳嗽清喉嚨的症狀一直沒有減少,幾乎是每分鐘都會咳,直到睡前,只有睡著了之後完全風平浪靜,起床又繼續開始。 真的很讓人操心和憂心........
請問是服用多久了? B6的效果因人而異,有的人效果很快,有的人則需要一段時間,媽咪要有耐心再觀察一段時日,相信狀況會有所好轉的!
9月中開始咳嗽清喉嚨~~10月去看醫生~醫生說是妥瑞~ 大概10月初開始吃B6~~~ 目前還是咳的蠻頻繁的~~好擔心ㄚ><
不能只靠B6,其他要同步一起做 運動,大量運動,一天可以的話兩個小時 任何糖,零食,只要不是天然的,通通不要吃 這是長期抗戰,要有耐心陪孩子一起努力 這才只是開始而已,切莫過於悲觀,正向思考,會改善的!
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請問一下高劑量的b6 你們吃了多久?
不到三個月就改善很多,改善後就停止不吃。當然中間陸續會再偶有發作,後來就頻率慢慢降低。
您好~B6 50mg吃三個月後,要停多久呢?是醫師說要停一下的嗎?
醫生有建議我們症狀改善可以暫停一陣子再服用,至於時間長短沒特別交代 當初我們是停大概一個月左右
您好~那目前仍繼續服用嗎?
已兩年多不曾使用
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親愛的哈媽,謝謝妳的分享?想請問B6劑量是每天多少?我兒子現在小三10歲,好像比妳兒子大很多?
當時醫生開每天50 mg 給我們 那時是大班,現在我們家哥哥也是小三了
謝謝妳的分享,太感動了,希望我兒子也可以跟小小哈一樣趕快好起來。他是二下發作的,一開始是會甩頭,後來有時候會清喉嚨。症狀斷斷續續,有時候沒有。今年才又變得比較明顯,當我們開始注意他的時候就更明顯了。以前都沒有被旁人發現,老師也不知道,但是最近晃到周圍的人都發現了,我覺得很擔心,他也有過敏性鼻炎的問題,謝謝妳的分享,b6我再來試試看。請問你們住台北嗎?
不客氣, 症狀斷斷續續都是正常的,我們也不敢說是完全痊癒,只是在我們能發現的範圍內,沒有再看到很明顯的症狀而已。 鼻炎的問題我們在一升二年級開始時好轉,目前是鼻炎也都消失。 可能改善過敏對於減少症狀也有幫助。 是住台北
您好~B6在改善後就停止不吃的原因,是因為醫囑嗎?還是其他原因?
問過醫生,醫生說有改善可以暫停再觀察。 我個人是認為,畢竟維他命也是藥物的一種,長期來說雖未必會有不良反應,但他們攝取的是高劑量,總是沒必要的話少吃。
您好~我兒子也是妥兒發生了有半年了!ㄧ開始真的沒辦法接受老是覺得為什麼是我兒子呢...雖然症狀也算輕微但我還是非常難過精神也ㄧ直很緊繃深怕又出現新的tic~這幾個月ㄧ直在反覆的看您的文章..渡過我最難熬的時候...也很希望我兒子也能像您兒子一樣康復~真的很謝謝您~
要有信心,不要放棄。
您好,我家孩子會眨眼、歪嘴和抻脖子但目前說沒有發生聲音,所以應該是抽動症,但我家孩子已經小六了,是女生,能請問是如何緩解症狀的嗎?
有可能是妥瑞症,都是學齡前發作的案例居多,小六倒是很少, 建議還是去醫院檢查一下,確定是否是妥瑞還是其他問題。 若確定是妥瑞,可以往上參閱回覆過的留言,上面有一些我們的緩解方式。 不敢保證一定適用於大家,每個孩子的狀況不一樣。 Google「妥瑞症」或「tic」,會有很多醫生撰寫相關的文章也可以參考。
媽咪感謝您分享文章,想請教您一些問題,兒子在去去年八月有吸鼻子的動作+聲音出現,越一個月左右消失,後來陸續有出現眨眼情形,使用過敏眼藥水都有改善,今年八月因吃大量海鮮誘發過敏眨眼,點了過敏藥水去眼科檢查,醫生說過敏控制不錯,可是眨眼並沒有完全改善,這樣是不是叫做持續一年呢?是妥瑞還是抽動症呢?媽咪我好擔心..
依據第五版精神醫學診斷手則(DSM5),妥瑞氏症(Tourette's Syndrome)的診斷依據包括以下4點: 1.多種動作型抽搐,及一種或一種以上的聲語型抽搐。 去年八月吸入鼻子+聲音 今年八月眨眼 有符合以上 2.抽搐症狀發生的頻率會起起伏伏,抽搐會同時出現或在病程中不同的時段出現,但自身狀態開始後需持續超過一年。 有符合,要持續再觀察是否超過一年 3.於十八歲前出現抽搐症狀。 符合 4.此症狀非因為物質的生理作用或其他身體病況而造成。 過敏誘發妥瑞是有可能的,這個很多醫生的文章都有提到,但不是過敏兒一定會有妥瑞。 至於是否真的是,還是必須依靠醫生的判斷,除非真的很嚴重到影響到上課或是人際關係, 很多的醫生的立場是傾向觀察而已,建議多從生活層面去改善, 不會特別做甚麼處理。有少數會開藥,但服藥不服藥決定權還是在家長。 就算真的是,也不是世界末日, 不要刻意的把焦點放在孩子的眨眼上面。 我知道很難,但是當你越注意他們,他們的症狀會更明顯。 大部分輕度的抽動並不影響日常生活,尤其是不影響孩子的生活, 覺得心裡擔憂與不舒服的,往往是大人的感受不自在。
謝謝你喲~我會努力正視孩子的問題!就像你説的需要長期抗戰⋯⋯加油💪
不客氣!祝福妳😀
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哈囉媽咪謝謝你的分享 如患者已超過18歲 想服用B6可自行去藥局購買藥師推薦的維他命嗎?
B6就是一般的維他命,是可以自行到藥局購買得到的
感謝您的發文讓我們做父母的自省! 繼續努力愛我們的孩子....
謝謝鼓勵!一起加油
媽咪您好,看了您的文章讓我覺得好安慰,原來真的吃B6和持續運動可以改善症狀,增強了我一點點的信心。最近我的孩子是出現了伸脖子的抽動,目前孩子五歲多下個月就要滿六歲了,因為我們在南部,七月底有帶他去成大小兒神經科,但是因為醫生只有問診沒有做檢查,想請問媽咪當初您的孩子有做過什麼檢查呢?我是否需要再帶去檢查一下比較好?我自己在網路上做功課是有買B6給他吃,戒掉了零食,當然巧克力也不例外,每天晚上去游泳兩小時,我沒有額外補充其他魚油或者維生素,不知您有沒有建議要另外補充其他營養?
不好意思一直打擾媽咪,因為我看您還沒回覆我,但我真的好需要您的建議,因為我怕我是半夜留言給您,怕您沒注意到...再次跟您說聲抱歉打擾您了
您好, 我能體會心急的感覺,但媽媽越心急、擔憂,反而會投射更多緊張焦慮在小孩身上,讓他壓力更大。所以請試著裝作沒看到小孩的症狀,也勿提醒他。 tic發作時間不超過一年,只能算是暫時抽動症,可能就只發作過這麼ㄧ次,也是有可能。 至於檢查,抽動症是依賴症狀觀察跟問診後的判斷為主,可能有的醫生會加做腦波或抽血;但就算腦波和抽血的結果沒有異常, 也還是改變不了小孩有tic的事實; 檢查只是為了排除是否有其它因素導致。 如不放心想再次確認,多看一家也是無妨, 不過抽動就是明顯的事實,導致抽動的原因大多是無解的。 我們是有長期吃魚油跟綜合維他命,葡萄籽萃取物、卵磷脂。 品牌不拘,劑量一般兒童建議用量即可。 不管有無補充其他的營養補充品, 大量的運動必不可少喔!至於大量是多大量?假設一般小孩每天需要一小時運動,那有tic的孩子就是兩倍。 這個時間在低年級要做到並不難,高年級很不容易,所以在低年級徹底改變飲食內容跟加強運動,對於日後控制十分重要,也很有幫助,現在的努力絕對是值得的,也可以避免情況繼續惡化。 保持樂觀、正面思考、積極面對,相信孩子症狀會慢慢減輕甚至消失的。
謝謝媽咪的耐心回覆,關於魚油和其他營養品的部分,不知道您有沒有可以提供的網址讓我參考呢?市面上的魚油好多種,很怕買到品質不純或是檢驗報告不合格的 我們會加油的,希望我家哥哥能越來越好
https://tw.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Complete-Omega-Lemon-1000-mg-180-Soft-Gels/23063 但這個系列是大童吃比較適合 小童比較適合它好咀嚼的系列 https://tw.iherb.com/pr/Nordic-Naturals-Daily-Omega-Kids-Natural-Fruit-Flavor-500-mg-30-Soft-Gels/29597 這個牌子通過一些歐洲的大檢測單位,檢驗報告也都很清楚,應該是可以信賴的。台灣有代理商,但比較貴,建議上iherb網購可直寄台灣。 卵磷脂跟葡萄籽萃取我們沒有吃固定的品牌,就是iherb上有特價就會下手。 iherb上輸入關鍵字可以找到很多,選評價好的買即可。
非常謝謝您的幫助
不客氣!祝福早日康復!
你好,想請問綜合維他命你們是吃什麼的呢? 然後有禁3C嗎? 我看兒童鋅片、維他命那些都會有水果口味 但不是要戒香精,糖份嗎?很迷惘
我們沒有吃特定的品牌,怕食安問題所以會換品牌吃, 主要網購自國外iherb網站,可切換中文模式選購(收件地址等則寫英文) 上面品牌種類眾多,可再參考成分挑選, 直寄台灣滿額(應該是快2千)免運。 成分的話大部分都是無糖或是木醣醇等代糖成分,至於香料的話要挑天然香料成分(比如葡萄汁濃縮液),並非色素或人工香精。 沒有完全禁3C,但小三前基本只能看卡通,且有限時一天不超過30分鐘,手機、電腦電動禁止。 小三後逐步開放一週只有40分鐘,一次10分鐘,且不能每天玩。 3C影響不大,主要是視力控制,其他部分飲食運動比較需要留意。
感謝媽咪的詳細回覆 因為小孩看電視tic 最明顯 看他想看又不敢看,去醫院在放卡通 他也躲起來,跑去看一下,又跑回來 很可憐
醫生應該是不會建議全面禁止看卡通,就是頻率跟觀看時間的問題而已,抽動會有發作高峰期,可能觀察一下狀況,正在發作期就減少卡通時間。 手機平板等聲光刺激太嚴重的可能要禁止一下。 每個小孩不太一樣,所以這個部分, 可能有的人會受刺激更嚴重,有的則是還好,因人而異。
妳好,看了妳的文章非常感動也深受鼓舞,謝謝妳讓我轉換眼光與心情。 我的孩子即將滿六歲,出現扭脖子、深呼吸等tic症狀大概一週了,這一週我幾乎都很憂慮,甚至會傷心地躲起來哭。我孩子小時候有嚴重的異位性皮膚炎,好轉後換成過敏性鼻炎,鼻炎時好時壞。我們家本來就有大量運動,也不吃零食巧克力,這次我猜是鼻炎加劇(以前不曾有黑眼圈,這次有)而誘發tic,我想我真的得好好應對孩子的鼻炎。 這一週我不斷預想最壞的情況,讓我難受的不是不能接受孩子的特殊,而是心疼孩子未來可能的生活或社會適應,妳的文章提醒了我,父母接受現況就能幫助孩子面對,況且孩子的未來不會只有tic的挫折,還可能有更多生命的鍛煉。父母穩穩的,孩子就能穩穩的。「愛」是一切的答案。 啦哩啦咂就跟你分享了一堆,大概是在抒發自己這一週的心情吧!很謝謝你哦,我有力量了。
妳好~! 好高興我的一點分享能帶給你一點鼓勵! :) 轉眼間 我們家的哥哥已經要升國中了 這篇文章 應該是在他幼兒園時寫下的 小男孩的成長過程 有太多的問題 讓人煩惱程度遠遠超過tic 妳的這些擔心都很合理 但 回首過去 我發現很多我當時的內心戲 這幾年根本從沒上演過 ! 記得哥哥小五時 有一天老師在校放了"認識妥瑞症"的影片 他回家問我 : 媽媽 我是不是曾經有妥瑞症? 那是他第一次知道 他曾經出現的某些行為 原來是tic 他從來不覺得 自己哪裡不正常 哪裡奇怪 因為我們從未特別在意他的tic 更遑論對他流露出任何擔心的神情 我們完全接受他 他也完全接受他自己 各方面來說 他是一個非常有自信的孩子 他根本就不知道 原來自己的某些行為 在那支宣導短片裡是異常 提供妳一點經驗參考 也祝福妳們!
謝謝妳的回覆和鼓勵! 轉眼孩子症狀出現已經一個月了,我們也去看診拿B6吃,狀況持平,沒有更糟,但也沒有變好,還需要很多的信心保持希望。 不知道方便請問您們家是看哪一位中醫生控制鼻炎嗎?妥瑞部分也有看中醫嗎?上面留言有看到說您孩子鼻炎已好,我們家孩子的鼻炎時好時壞,總是難以根治,如果距離可以的話,也想帶孩子去就診。謝謝🙏
---------------------------> B6似乎不是每個小孩服用都能明顯症狀改善, 目前的症狀不影響生活,再加上年齡過小,有的醫生會開藥,有的傾向不開,藥物本身也只是讓症狀減緩,並非是"治療", 是否要服用藥物仍需衡量, B6是一個比較無副作用的做法,是否有效就看個人狀況了, 我們看診的長庚醫生推B6, 但有朋友看其他醫生,就不認為B6有效, 所以,還是只能見招拆招了 小一小二我們家哥哥也有鼻炎,時好時壞, 但我也不敢說他是完全靠中藥治好的, 只能說中藥占了其中一個因素(我們從幼兒園就不再服用西藥了) 我相信還有其他的因素,可能是運動或是飲食等等.... 我會推薦台北市立聯合醫院 中醫院區廖麗蘭醫師 在西門町 我們平時感冒都是給她治療,從哥哥三歲半開始到現在 她的藥物對我們家小孩有幫助 但不敢說每個人體驗都相同 可以試試看 如果需要專門針對妥瑞的中醫師 推薦 台中的中國醫藥大學 黃正豪醫生 我的朋友小孩本來幼兒園只是小眨眼, 也許是因為功課壓力,或是其他不明原因 小學中年級tic忽然大爆發, 她的聲語型tic很嚴重,會影響上課 但服用西藥對她副作用很大,而且tic絲毫沒有改善, 醫生已開到抗癲癇藥物仍然無效 他也是自小就有鼻炎,在黃醫生那裏治療半年, 目前鼻炎是偶發,但tic消失好一陣子了 解決過敏確實是蠻重要的行動方案之一 以上提供妳參考喔
謝謝回覆,每則留言妳都好用心回,真心感謝🙏 我們家也是自幼兒園起就絕少吃西藥了!感冒也是看中醫。妥瑞也帶去看中醫,看了兩次,服藥兩週,但沒有太多變化,醫生兩週都開相同的藥。一直在想要換醫生,還是要再試試,真的是苦惱啊!有說中醫若對症,很快會有效果,但不知道服藥兩週算夠久嗎?或者是我太心急了😂
兩週可能太短了(= ̄ω ̄=) 雖說中醫只要診斷跟下藥精準, 比如感冒,三包見效是常有的事 但有些症狀就是比較頑固 可能需要再給醫生多點時間試試看 如過了幾週,再沒絲毫變化, 就再換醫生試試看! 雖說中醫生幾乎樣樣都行, 但彼此專長跟經驗畢竟不太相同,還是找有這方面經驗跟專門的醫生會有效率一點
好的,謝謝妳的回覆! 或許我真的太心急,再繼續觀察:)
妳好,六月留言給妳,轉眼年底了。想跟妳說,我的孩子九月後慢慢好轉了,現在大概只有家人才看得出他的一點點症狀(扭脖子),外人基本上是不會發現的。特地來跟妳說,也想謝謝妳的文章和每則用心的留言都甚為感人,溫暖人心:)祝福你們一家。
٩(⚙ᴗ⚙)۶ 真是太棒了 為你們感到開心!!
您好~對於曾ˊ經有過tic的孩子,在這次新冠疫情,有打mRNA的疫苗嗎?
不管有沒有過tic,我是不會給小孩打疫苗。這是EUA實驗針劑,並沒有長期的研究報告,未來有甚麼副作用不得而知,不是當下打完沒事,未來就沒事。 再來針劑副作用的案例非常多(網上跟臉書有很多分享討論)。 小孩染疫的死亡率很低,多半症狀也輕微,是否要冒這個險要審慎評估! 建議如果可以你可以查一下國外的一些新聞,獲得的資訊會跟國內媒體報導的不太一樣。
您好:若孩子不打新冠的EUA疫苗,那每年的流感疫苗有施打嗎?您自己本身有施打新冠疫苗嗎?
我們比較注重做好自身防疫,增強免疫力而不是靠疫苗,畢竟不管打了流感還是新冠,都可能還是會感染甚至重症死亡,跟疫苗未必有直接關係,但身體不好的人一點小感冒也要命。 我覺得別人有沒有打疫苗跟自己打不打,無法放在一起評估。 也許有人認為某些疫苗發生不良反應的機率很低,但如果是發生在自己身上那就是百分之百。至於每個人相信哪一種作法對自己是好的,還是要自己評估。 別人沒事不表示自己沒事,這很難參考別人的經驗判斷。 多蒐集統計數字跟資訊,會對你的決定更有幫助。