為了確定到底是哪一種"炎",於是我決定帶睿睿去看台大某位專攻「異位性皮膚炎」的醫生。

當天到診時已經是接近中午12點,門口還是大排長龍,可以很輕易就從每個正在候診的孩子身上,發現到嚴重的皮膚問題;有的孩子因為反覆發作搔抓,臉上的色素沉澱非常嚴重,呈現臉上的膚色不均現象;有的孩子破皮結痂一堆,手上都是傷口。看了心裡好為他們難過,更擔心睿睿以後會變成這樣。

因為等太久大家都很無聊,我們這些媽媽就開始聊天;我的孩子最小,我的經驗也比她們少,我大多是聆聽她們分享幾年下來的皮膚病照顧心得。

每個媽媽都是看遍大大小小醫院,除了台大以外,長庚、國泰、馬偕、台安等等都去過;結論就是要治癒孩子的皮膚問題,尤其如果是「異位性皮膚炎」更不容易,孩子跟家長都會受盡折磨。她們鼓勵我,我的孩子還小,還有機會讓問題只停留在臉部。

聽到她們的經歷,我的心涼了半截。如果睿睿真的是異位性皮膚炎,那她們過走過的路,我們是否也要走一遍?

門診時,醫生只看了一下睿睿的臉三秒,就笑笑地回答我,是接觸性皮膚炎」,他認為如果是食物過敏,肯定是蔓延全身,不會只侷限在臉部,不能判斷是異位性皮膚炎,所以我餵母奶也不用忌口。

我又追問,那這是不是「脂漏性皮膚炎」?醫生說,這就跟我要他回答"新北市人是不是台北人,而台北人又是不是台灣人"一樣,沒有意義。

歷經三個醫生,從脂漏性到異位性,現在又變成「接觸性皮膚炎」了!套句這名台大醫生的說法,只能說這三種炎,都是皮膚炎,就跟新北市人或台北市人或桃園市人,都是台灣人一樣的道理,所以,我不該執著是哪一種症狀,反正給孩子塗藥就對了?

最後,醫生說我使用EucerinAquaphor, Baby, Healing Ointment 很好,是美國小兒科醫生推薦使用,我再三跟他確認睿睿不是異位性皮膚炎後(這是我跑台大的主要理由,就開心心地回家了。

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圖片來源:drugstore.com

  (Eucerin台灣沒有販售,在國外網站上購買,約美金7塊錢,折合台幣約210元,如把郵資一起算入,購買多樣物品折合後,還是比台灣的拍賣網站上賣得便宜,建議自己上國外網站購買)

看過台大之後,我又帶睿睿去市立聯合醫院,看某位專治異位性皮膚炎的中醫門診,因為此人也是名醫,一次掛號都有將近170個人左右在等候,還好我們初診時,實習醫生見我帶小寶寶,讓我先報到看診,只等了大概四十分鐘,我看其他病患有的可能都要等上兩三個小時。

搜尋專看皮膚的中醫時,我也注意到自然順勢中醫這個體系,它在台北的分院叫做「頌華中醫」,不過它的看診需自費,一次大約都要四.五千塊左右;跟把拔提過一次,他對於看診一次要花費那麼說錢很不以為然(心裡一開始是認為在騙錢吧!),認為我們還是先給睿睿擦台大醫生的藥看看,就算類固醇不好,假如擦了這次就好了,那也沒甚麼不好。

最後的結果是使用類固醇後,導致睿睿皮膚嚴重惡化,不過病發初期,大家一定都會照用醫生開的藥,這很正常。

(相信還是有很多人在台大治療成功,我們只是個案,並沒有詆毀台大或皮膚科醫生的意思,只能說我對於試過的結果不大能接受,也不認同這樣長期以類固醇為主的治療方式。)

所以即使很想先帶睿睿去頌華中醫看診,因為把拔反對也就作罷。現在家裡主要的經濟來源又不是我,也得尊重付錢的人的看法。

但把拔並不反對我帶睿睿去看有健保的中醫,反正一次頂多一兩百,就算無效也花不了甚麼錢。現在想起來,不管多便宜,無效只是浪費往返就診等候時間跟白白吃藥而已。

市立聯合的中醫師說,睿睿只有臉上有疹子,身上沒有,應該不是異位性皮膚炎,這點跟台大醫生的看法一樣,他也認為我不用忌口,因為這並非是飲食引起的過敏。

有了台大與市立聯合醫院中醫主任兩位「名醫」的背書,我的飲食依然毫無禁忌,想吃甚麼就吃甚麼,睿睿也透過母奶跟我一起亂吃,沒想到這可能因此種下了日後更嚴重的惡因。

對於兩個多月的寶寶來說,的確無法確診是否為異位性皮膚炎,依照當時的狀態,睿睿也只有臉部發疹,頸部以下一切正常,醫生當然不會貿然要餵母奶的我忌口,所以,不是這兩個醫生有問題,是我太早帶睿睿是去看診了?

但不知道為什麼,中醫師開給二個多月大嬰兒的中藥,一包竟然有七.八幾公克之多,跟大人的一次中藥粉份量一樣多!吃了幾天,睿睿沒有甚麼太多改善,倒是餵藥餵的我們母子倆人都筋疲力竭;沒多久,睿睿就染上肺炎住院,開始服用西藥的抗組織胺與施打抗生素,我們也就完全把中藥擱置一旁。

至於那些中藥有沒有效果不清楚,但也不想再試那位中醫師的治療了;他的門診病患太多,開給寶寶的藥物份量太多,至於功力因為沒給他長期治療,也無法判斷。

台大醫生要我使用克廷膚軟膏(中級強度類固醇)七天,之後每天早晚還要用皮質醇(一種弱效類固醇,人工合成的皮質醇稱作氫羥腎上腺皮質素(hydrocortisone),除了補充皮質醇不足外,也會用作治療過敏症和發炎.資料來源:/wiki)。

當作"保養"。

聽到醫生說"保養"兩個字,我以為我聽錯了,又重複了一次。醫生斬釘截鐵地回答,對,就是保養,每天早晚都要用皮質醇保養。

我實在很想按照醫師說的去做,畢竟他是受過正統醫學院訓練的醫生,而我只是一個不專業的普通人,可是,我心裡就是無法認同這樣的作法,我認為這樣對睿睿長期來說並不好。

雖然我隱約知道驟然停用類固醇,可能引發後遺症,但我想才用幾次而已,應該不至於有太大反應,所以一有好轉我就停用了。

果然是美國仙丹,抹完隔天,睿睿臉上馬上煥然一新,痘痘全部消失!不過,我只給他抹了四次就不敢再抹下去,怕這麼小的孩子吸收太多,特別是臉部是吸收最快的部位;沒想到一停用的隔天,睿睿的臉馬上變得比之前更加紅腫,而且還冒出了更多疹子!

怎麼會這樣呢?如果沒有親眼目睹,我真的不敢相信竟然有這種事!只使用了四次,才四次而已!看著睿睿的臉真是快要哭出來了,類固醇有這麼毒!?

是否是我太無知,不聽醫生的話導致?如果我乖乖擦完七天,然後每天都幫睿睿用類固醇「保養」,他就不會變成這樣?

不對不對,讓兩個多月的寶寶,這麼小就開始每天擦類固醇,要靠類固醇才能不發疹子,這是對的嗎?

心裡出現了很多自我苛責的聲音,也許一開始就不該給睿睿使用類固醇,他的臉雖然一直很粗糙,還有一些疹子,但不管怎麼樣都比現在臉紅的像關公,又腫得像麵包超人一樣好吧!

為了這個,我跟孩子的把拔大吵一架;從發現皮膚問題,到使用類固醇惡化後,幾週來的爬文、找資料,揹著睿睿奔波於醫院門診間,我感到身心俱疲;我怪他不夠投入,怪他對於睿睿的皮膚問題漫不經心,怪他讓我一個人孤軍奮戰,才會相信醫生的說法用了類固醇;我已經瘋狂了,我連幫睿睿擦類固醇,他沒阻止我讓我用了四次,都要怪到把拔頭上。

把拔當然也很生氣,可是他看我壓力大到快要崩潰,難得一見的甚麼話都沒有回我;我自知我的指控,大多是莫須有的,我是因為壓力引發情緒,然後把情緒丟在把拔的身上,一個人長時間面對睿睿日益嚴重的皮膚,我真的很心急、很焦慮、很無助、很自責,我並不像孩子的把拔一樣,每天下班後只會看到睿睿幾個小時,白天回去上班還可以藉由工作,暫時忘記孩子的皮膚問題。

即使這麼嚴重,也不敢再帶他回去台大了,我想回去後,醫生應該還是再開類固醇藥膏罷了;於是我繼續用Eucerin,看看能不能度過這段時間;還好過了幾天,疹子又退去一些,臉也不那麼腫了。

把拔的同事跟他說,睿睿這應該只是「脂漏性皮膚炎」,而非父母聞之色變的異位性皮膚炎;據說,她給孩子抹了好幾個月的"小護士AD"就好了!於是把拔就要我給睿睿抹小護士AD試試看。我認為該名善心同事因為沒有親眼目睹睿睿的情況,只依照把拔口頭描述,難免會有誤解,但把拔怎麼把睿睿的濕疹看得這麼簡單?(除非他根本沒在用心觀察)

況且小護士AD的成分含麻藥跟抗組織胺,短期拿來緩解還可以,是有比類固醇「不毒」一點,但是長期在寶寶臉上抹,總也不是辦法。

跟把拔吵過後,見睿睿癢到難以入睡,每晚都要哭鬧兩個小時,哭到累了才願意睡覺,於是我還是試著給他抹了一兩次,看能不能讓他好過一點,但效果普通,他還是繼續每晚哭,每天發疹子,沒有絲毫好轉。

經過了這次類固醇後遺症後,睿睿的臉變得更嚴重一些,本來摩擦只是有屑屑而已,現在會因為雙手去摩擦,流出一些組織液,而且因為很癢,於是他又抓得更勤,包著手套摩擦臉部,照樣把臉磨破皮!三個月大開始,睿睿得要被包得跟木乃伊一樣睡覺,以免早上起床後滿臉都是"湯湯水水",甚至破皮流血。

因為這個緣故,我又買了醫美品牌"艾芙美A-DERMA"的相關產品,使用後有些效果,可是這些保養品,都只能治標,緩解急性期的症狀而已,疹子還是不斷發出,臉頰皮膚也愈來愈脆弱,一磨就流出水,連這些保養品都抹不上去。

這個時期,臉上的疹子還在可以控制的範圍,雖然有些疹子會滲出液體,可是範圍不大,身上也沒還沒出現疹子,我還在慶幸還好只有臉。

沒想到,更可怕的在後面。

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留言列表 (4)

禁止留言
  • wuch
  • 看著看著替你難過, 更是心疼睿睿, 這麼小...
    不知道怎麼安慰妳, 即使說些什麼, 可能也沒有什麼效果..
    還是要保重自己的身體

    問了同事(皮膚科的醫生娘), 問他會不會給他的小孩擦類固醇的藥膏和吃抗生素的藥
    他回答說: 他都找他信得過的醫生, 若是醫生真的建議服用/使用抗生素或者類固醇,
    他還是會follow

    給你參考一下

    我覺得妳已經是很強的馬麻了
    很盡責地做到保護寶寶的工作
    但是, 每個人的時間/能力是有限的, 不要對自己太過苛刻, 把壓力/責任都放在自己身上
    睿睿的狀況看起來是要長期抗戰的, 馬麻還是試著寬心, compromise一些東西和現實條件

    我另一個同事馬麻, 她的小孩也是經檢驗判斷有過敏體質
    為此, 他展開全有機生活(居家), 且避開所有過敏食物
    她自己本身再哺乳期間也都不吃這些過敏食物
    其中一個過敏食物是小麥, 天知道, 有多少東西都是小麥的製成品呀!!!
    東扣西扣, 能吃得真的不多耶!!!

    若有什麼可以幫上忙, 盡管說

  • 一開始我並沒有排斥用類固醇(也用了不少次),加上肺炎住院時直接注射抗生素,我想應該外擦的都沒比直接打進去的毒吧!哈~
    實則是中間又經歷了一次可怕的變化,才讓我決心不用類固醇了
    (容我在之後的文章娓娓道來吧!唉....)

    剛開始我的確是很自責,甚至不敢看他更小時的照片(那時皮膚還算可以),也不敢(或者說也不能)帶他出門

    這一個多月以來,我已經逐漸找到生活與心理調適的方式,把它當作是人生的另一種考驗吧!

    你同事的方式,現在也在我們家進行中,這真的是一條蠻辛苦的路呀~...

    謝謝啦~希望等他再好轉一點,我們能帶小孩出來聚一聚哩~因為皮膚太嚴重,連疫苗都沒打了...所以也大不敢帶他出去人太多的地方

    Christine 於 2013/05/18 02:35 回覆

  • NaNa2
  • 學妹我潛水好一陣子了,不過一直有在關注學長這。

    一個孩子要到平安長大成人,中間需要父母難以計量的用心與努力,只要一個不留神就難免會出狀況的事情實在是太多了。除了希望他現在健康,也希望替他做的這些決定能夠讓他將來不會怨父母,並且可以得到屬於他的平安與快樂。

    學長請繼續加油。
  • 我還以為學妹妳談戀愛去了,那麼久都不見人影............

    當媽真是我有史以來做過最辛苦的一個工作,而且我沒有挑員工(小孩)的權力, 也不能開除他們,碰到不同小孩的問題,只能個別擊破,有困難也只能跟它拚了吧!!~只希望這家公司(家庭)能經營的好........=

    謝謝許久不見人的妹子鼓勵!你的『整冶』工作也祝你順利成功

    Christine 於 2013/05/21 02:35 回覆

  • Josie
  • 小K

    每過一陣子看到你的文章
    都覺得妳好像是神力女超人
    什麼事都能一手搞定啊
    想讓孩子在最好、最安全的環境下成長的心情
    每個父母都有,尤其是母親
    然而還是很希望妳別給自己太大的壓力


  • "什麼事都能一手搞定啊" <-----這完全沒有的事....
    我想我應該是---->甚麼事都想自己搞,至於有沒有搞定,要看運氣了 ╥﹏╥

    最近壓力確實很大
    謝謝妳總不定時出現關心哩

    Christine 於 2013/05/22 00:34 回覆

  • 阿瑪
  • 看完這篇有關寶寶異位性皮膚炎治療經驗心得分享,質疑到底使用含類固醇藥膏塗抹有無後遺症可否得到中肯建議謝謝妳们。

  • 您好,我無法回答你關於後遺症的問題,因為實際上我們沒長期使用,至於我對類固醇的看法跟使用經驗,已經寫在文章中,也僅是我們自身經驗分享,並非全盤否定類固醇的治療藥物;
    如果可以,建議你找到長期使用類固醇的患者(時間愈長愈好),這種藥物的後遺症恐怕需要時間才會知道了……可以看看他們病情是否有得到控制或痊癒,以及副作用是否顯著,他們的建議會對你比較有幫助。

    Christine 於 2014/05/18 23:59 回覆