目前分類:癌末紀錄與告別 (10)

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Uncle and nephew

爸爸離開我們已經一個月多月了。

告別式後,所有人回歸正常的生活,我的手機與Line不再頻繁地與親友們交換訊息,虛脫忙碌又急遽悲傷的一個多月快轉,彷彿又回到甚麼事都沒發生的平靜。

真的好像,都沒有發生過,只是少了一個家人。

偶爾還是會想起爸爸,尤其是失眠的夜晚,一個人坐在客廳,想起今年爸爸生日,我帶小小哈與爸爸三人共進下午茶;想起年初剛懷二寶時,跟爸爸意見不合的場景;想起爸爸旅遊回來,送玩具教小小哈玩的神情;想起今年父親節溫馨的聚餐。

回憶不斷地在腦海中流轉,一遍又一遍。

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在爸爸還沒從醫院送回家前,家人都心裡有數爸爸的狀況不大好,所以先幫爸爸安排身後的事宜。

回想起來,這些事情還是準備的有些匆促,如果可以有更充裕的時間,在爸爸還清醒時,跟爸爸好好商量一下,或許會更圓滿一些;但也礙於當時不便跟爸爸提起此事,加上爸爸也未主動交代太多,所以除了爸爸的心願「依照信仰宗教儀式處理」、「葬儀全權交給某教友處理」以及「塔位要放置於教院的專屬靈骨塔」這三個心願以外,其他都由媽媽做決定。

好在有具備豐富經驗的教友的協助,某些禮儀我們還是依照傳統方式,在爸爸回家安息以前,已在家中準備好木板與板凳;爸爸往生後,馬上電話聯絡教友過來助念;爸爸的妹妹與弟弟等親友,也都及時趕到送爸爸最後一程,並在爸爸往生後,助念的教友們尚未趕到前,先在一旁持續唸頌經文給爸爸聽。

爸爸所信仰的宗教是道教的某一支教派,並非是傳統的道教,所以沒有所謂的道教的"師公"或"道士"來做法事這些儀式,也不需要花錢請助念和尚或尼姑幫爸爸念經,只要家屬跟教友一起誦唸的經文給爸爸即可,並由該教的掌教幫爸爸做簡單的接靈與引靈儀式;跟佛教不一樣的是,佛教必須持續念經8~12小時,才可以移動大體,但爸爸的教友們在經文唸完後,爸爸就徹夜被載至殯儀館。

到距離告別式以前,爸爸的大體先移至殯儀館,而接靈好的牌位,也不放置家中,是先安置在距離家較近的一個生命會館,會館人員會幫爸爸早晚上香拜飯,媽媽跟弟弟每天再過去幫爸爸念經,中間的做七儀式,則是由教友準備鮮花蔬果等祭品,然後家人再共同過去幫爸爸誦經。

爸爸所信仰的宗教對於後事的處理觀念,以簡單樸素為原則,所以中間除了做三個七的儀式,每次約一個小時,其他並沒有多餘的事情要做,告別式在爸爸往生後十二天就舉行。

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很遺憾悲痛的,我最親愛的爸爸,在上周四永遠的離開我了。

那天早上,當我在醫院看到爸爸受到如此折磨,我做了此生最痛苦的決定,決定請醫生拔除爸爸賴以維生的血壓升壓器,讓爸爸的血壓緩慢地下降;歷經一個下午,等媽媽跟弟弟過來醫院討論拔除的決定;傍晚五點,終於,升壓器卸除;

每次離去前,我都會跟爸爸說:「爸,我明天再來看你」,但那天,我卻跟爸爸說:「爸,你好好休息」;可能當時我內心隱約知道,過了那晚,將再也永遠看不見爸爸了。

果然,那是我跟爸爸說的最後一句話。

爸,你終於解脫了!我這個叛逆愛頂嘴的女兒,此生沒有做太多讓你感到開心的事,但我知道,你一定很高興那天,我勇敢地說服媽媽跟弟弟,做了這個決定。

我一向最了解你了,雖然每次你聽到總會恥笑我,自以為了解很多人,但,我真的了解你。

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傍晚,住院醫師忽然跑過來跟我說,她懷疑爸爸可能有肝昏迷情況,想幫爸爸抽血檢查氨指數是否過高;如果過高,考慮用灌腸的方式處理,以解決爸爸無法排便,氨過高導致腦病變。

我聽到灌腸有點擔心,詢問灌腸會不會痛?住院醫師說,灌腸就跟浣腸差不多,不至於到疼痛。

抱著不確定地心情,等著醫師安排抽血;我回房說服爸爸,趕快喝下他遲遲不願意喝下的口服瀉藥,並且告訴他如果再不排便,醫師就要幫他灌腸;他嚇得馬上一口喝下,顯然他害怕灌腸。

過了半晌,主治醫師忽然一個人走入房內。

通常台大的主治醫師巡房時,身邊都會跟著住院醫師與一堆實習醫師,至少有六七個人陣仗,但是今天只有主治醫師一個人默默走進來。

他靠近床邊握著爸爸的手,詢問爸爸狀況;爸爸看到是他熟悉的主治醫師來了,很焦慮地說,他不要打針,不要治療,甚麼都不要;我以為爸爸已經意識模糊,只可以對人搖頭或點頭,沒想到看到主治醫師,卻忽然瞬間清醒,口齒不清地吐出一堆話。

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爸爸由單人房轉回雙人健保房後,狀況忽然急轉直下,轉房當天,他還抱怨媽媽幫他買的豆漿不夠熱,直嚷著要我們拿回去便利商店重新加熱,但過了兩天,他開始陷入不斷昏睡,幾乎無法用完整的語言,表達不滿與感受了。

我內心十分焦慮,擔心他這是肝昏迷的跡象;詢問護士,護士說應該是口服止痛藥導致昏睡的緣故;但不斷昏睡的結果,就是幾乎滴水未進,本來他三餐都還能吃點飯菜,或喝點安素,吞些簡單的水果和麵包,但轉入健保房開始昏沉後,他開始甚麼都不想吃,連水都不想喝.

直至周五中午,爸爸輸完第二次的250cc血液後,仍然未見精神好轉,不時喊著頭暈,我愈發感覺狀況不對,不斷詢問住院醫師這樣的情況該當如何?爸爸轉入健保房後兩天都未進食。

弟弟知道此事,從公司打給我,說他在某大醫院從事護士的友人,建議我們該給爸爸打高濃縮營養針或白蛋白,並說如果我們家屬不堅持要求,醫生不會理我們。

我詢問住院醫師關於營養針與白蛋白,醫師卻再次跟我強調,台大沒有直接由血管注射濃縮營養針這種東西,也許別的醫院有,但她跟我保證台大沒有;即使有,也是加入400cc的點滴中施打;基於爸爸的狀況,血管壁已經很脆弱,她完全不同意直接打血管這種事,點滴可以考慮,但過去她給爸爸打過點滴,結果引發他肺部更喘,更不舒服。

所以,住院醫師評估後認為,此時給予爸爸營養針也無濟於事,更遑論是白蛋白注射;以白蛋白注射來說,爸爸未達健保給付標準,整個療程約須自費9000元來施打;醫師認為錢也許不是問題,問題是打了之後幫助不高;且白蛋白若未配合利尿劑施打,水腫現象不會有明顯好轉;以爸爸目前狀況,已經出現腎臟功能衰竭,利尿劑她不建議給予。

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面臨父母逐漸老去,遭受病痛折磨臥病在床,是人生當中必經路途之一;我想我可能比週遭的朋友,早了點走到這條路,所以有很多心得,可以記錄下來分享。

長輩臥病在床,除了自家人的意見分歧之外,通常還會有來自長輩的親朋好友,各種四面八方的意見;然而,這些建議,往往只是徒增家屬困擾。

第一種親朋好友,就是親戚。

同輩的親戚比如表姊妹或堂兄弟這種角色,不會有太多的建議,頂多只是隨時關心病情而已;但長輩的親戚,特別是長輩的長輩,因為輩份比較高,講話往往會比較直接,再加上他們普遍認為自己是妳的「長輩」,所以會提出諸多關於病情與照顧上的指導建議。

他們都是熱心且善意,只是,有的人提出來的建議,讓人聽完有種想要後空翻的感覺。

有的親戚是直銷商,不管親戚間得到甚麼病,他都會不停告訴對方,吃西藥很傷身,只有吃他推薦的保健食品治療,才不傷身又能迅速痊癒;我一向十分反對亂吃來路不明的藥品或是保健食品,尤其是貴得要命的所謂直銷體系的食品,但親戚卻不斷強調這些食品都是純天然,對人體無害,老是勸爸媽要一起多吃。

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家中長輩生病,手足間意見不合或與其他長輩意見歧異,以為這都是上一代才會出現的事;如今這樣的情節,也發生在自己的家庭中。

爸爸還躺在醫院,我們私底下已口舌爭論不斷;每個人都有不同立場與意見,每次都要爭吵一番,才會勉強取得共識。

入院第一週,基於讓爸爸好好休息的動機之下,弟弟提議讓爸轉到單人房;我同意這樣的安排,也認為單人房可以讓陪伴爸過夜的弟弟好睡一些,就先幫爸申請轉房;媽媽隔日得知此事,大發雷霆,認為單人房住一個月就要十幾萬,長久下來開銷上有極大問題。

無業遊民的我,財務上能支援的有限,即使同意讓爸住單人房,也有心理準備撐不了太久。

沒想到,弟弟睡了幾夜,卻說,他在單人房依然不好睡,影響隔天上班。

那麼,只好請白天過來協助看顧爸爸的二舅,跟弟弟一起輪值晚班;再過了幾夜,弟弟又說,爸爸晚上起床次數很頻繁,大約一晚三~四次,他實在無法睡覺,晚上應該要請看護比較適合。

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自從醫師們表示對爸爸病情束手無策的那天開始,短短三個禮拜,我們從無法接受到被迫接受,中間認清事實,到現在試圖尋找延長壽命的方式,一步步往前邁進。

其中,中醫是一直都考慮,卻遲遲不敢嘗試的部分,擔心爸爸的肝病,承受不了太多藥物代謝。

入院第一週時,爸就跟我提到他想看中醫,但內心有疑慮,怕是一翻兩瞪眼,要不就是有好轉,要不就是快速惡化;我們也抱持著同樣的憂慮,即使爸提了多次,弟弟也找了一些關於台灣經方派中醫的資料,我研究過後認為值得一試,卻始終不敢行動,深怕決策錯誤,反而讓爸爸的病情更快速惡化。

入院後每天觀察爸爸病情的發展,黃疸指數持續上升,肝指數也繼續上升,腳掌從第二週開始出現水腫,食慾愈來愈差,排便也愈來愈不正常,眼眶跟雙頰都日益凹陷,精神狀況愈來愈差,本來還可以談笑風生,到後來變得有氣無力,所有狀況在在顯示,西醫的醫師們已經盡了全力,仍然控制不住他逐漸惡化的病情,再這樣下去,爸爸可能不是被肝癌帶走,而是被營養不良等等這些癌症併發的副作用帶走。

上周某日早晨醒來,腦海中浮現一個念頭,告訴我不可以再拖下去了!我是很相信內心直覺的一個人,如果上天要傳達給我甚麼,必然就是這種非做不可的感覺,那種感覺讓我拿起電話,馬上預約了我之前研究後想帶爸去看診的張醫師。

很幸運地當日就掛到下午的號碼,上午我送完小小哈之後,就先趕往醫院跟爸爸商量這件事。

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自從前兩週爸爸送急診後,再加上小小哈開學,諸事纏身無暇更新近況,近日再陸續找時間記錄下。

2012/9/1(六)

下午小小哈爸跟小小哈爸的姊夫吃飯,姊夫是血液腫瘤科醫師,小小哈爸幫我詢問了關於爸爸病情的事;姊夫聽完後認為肝癌出現黃疸現象不大好,但因為我們手邊也沒有確切的數值,所以姊夫也無從判斷,只能勸我們盡快檢查找出問題。

晚上因為姊夫要先回台中,晶華的房間已經訂了,沒人住也是浪費,於是我們就在晶華酒店住了一晚;當晚我一直無法入睡,想著爸爸的問題,思考是否要先勸他去急診?雖然爸爸說檢查報告要下週二才會出爐,但人已經明顯黃疸,又不時低燒,待在家裡實在也不是辦法。

幾年前我曾腎臟發炎,連續高燒兩天,台大家醫科門診後,醫師雖然認為應該要住院,但因為家醫科沒有病床,要我先回家口服抗生素觀察,無奈回家又連續燒了兩天,不得已打去台大詢問病房,沒想到轉接電話的服務人員,轉錯電話轉到腎臟科,是腎臟科醫師接到電話,腎科醫師一聽到我是急性腎炎,又燒了三天,要我馬上返回台大掛急診,一入急診馬上就施打抗生素治療,在急診室走道睡了一晚,隔天就轉到公館院區住院住了十天,幸好當初我撥了這通電話,如果我就傻傻地口服抗生素在家躺,我可能會引發更嚴重比如腎衰竭之類的病變。

所以當晚決定隔天要回家勸爸爸去急診。

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爸爸五年前罹患肝癌,經過腫瘤切除,這幾年病情獲得控制;前年發生骨頭移轉,做了一次放射治療,中間病情有所起色,直到今年發現肺部移轉。起初爸爸不以為意,即使有些不舒服,爸爸認為腫瘤並無變大,並不想馬上處理,醫生也同意先觀察;一兩個月後,肺部腫瘤變大壓迫肺部,開始出現呼吸困難,夜晚疼痛無法入睡,才考慮再次進行放射治療。

昨日上午弟弟忽然打來,說爸爸病情突然惡化,開始出現黃疸等不適現象,要我盡速返家探視。

弟弟電話中還說,爸爸跟他談到祖先牌位的問題;他擔心日後弟弟若不拜祖先,就要在他還能處理時,跟叔叔討論把祖先牌位從爺爺家遷到廟宇寄放。

我跟弟弟一致認為,爸爸一定是擔憂自己此次的病情,才會去提這種奇怪的事。我跟弟弟說,要勸爸爸暫時不要想這個問題,反正爺爺還健在,有人會拜祖先,若爺爺不在至少還有叔叔,不需要輪到爸爸來擔憂,現階段他只要把身體照顧好即可。

電話中聊了一下,下午我就帶著小小哈回去看爸爸。

爸爸看起來情況確實很糟,連說話都有氣無力,問了他檢查的狀況,他說,台大安排了超音波,但報告要下周才會出來,他目前先做肺部放射線治療,至於黃疸的問題,懷疑是肝引起,但報告沒有出來以前,目前也只能如此,就是等待。

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