記憶的形狀

爸爸離開我們已經一個月多月了。

告別式後，所有人回歸正常的生活，我的手機與Line不再頻繁地與親友們交換訊息，虛脫忙碌又急遽悲傷的一個多月快轉，彷彿又回到甚麼事都沒發生的平靜。

真的好像，都沒有發生過，只是少了一個家人。

偶爾還是會想起爸爸，尤其是失眠的夜晚，一個人坐在客廳，想起今年爸爸生日，我帶小小哈與爸爸三人共進下午茶；想起年初剛懷二寶時，跟爸爸意見不合的場景；想起爸爸旅遊回來，送玩具教小小哈玩的神情；想起今年父親節溫馨的聚餐。

回憶不斷地在腦海中流轉，一遍又一遍。

在爸爸還沒從醫院送回家前，家人都心裡有數爸爸的狀況不大好，所以先幫爸爸安排身後的事宜。

回想起來，這些事情還是準備的有些匆促，如果可以有更充裕的時間，在爸爸還清醒時，跟爸爸好好商量一下，或許會更圓滿一些；但也礙於當時不便跟爸爸提起此事，加上爸爸也未主動交代太多，所以除了爸爸的心願「依照信仰宗教儀式處理」、「葬儀全權交給某教友處理」以及「塔位要放置於教院的專屬靈骨塔」這三個心願以外，其他都由媽媽做決定。

好在有具備豐富經驗的教友的協助，某些禮儀我們還是依照傳統方式，在爸爸回家安息以前，已在家中準備好木板與板凳；爸爸往生後，馬上電話聯絡教友過來助念；爸爸的妹妹與弟弟等親友，也都及時趕到送爸爸最後一程，並在爸爸往生後，助念的教友們尚未趕到前，先在一旁持續唸頌經文給爸爸聽。

爸爸所信仰的宗教是道教的某一支教派，並非是傳統的道教，所以沒有所謂的道教的"師公"或＂道士＂來做法事這些儀式，也不需要花錢請助念和尚或尼姑幫爸爸念經，只要家屬跟教友一起誦唸的經文給爸爸即可，並由該教的掌教幫爸爸做簡單的接靈與引靈儀式；跟佛教不一樣的是，佛教必須持續念經8~12小時，才可以移動大體，但爸爸的教友們在經文唸完後，爸爸就徹夜被載至殯儀館。

到距離告別式以前，爸爸的大體先移至殯儀館，而接靈好的牌位，也不放置家中，是先安置在距離家較近的一個生命會館，會館人員會幫爸爸早晚上香拜飯，媽媽跟弟弟每天再過去幫爸爸念經，中間的做七儀式，則是由教友準備鮮花蔬果等祭品，然後家人再共同過去幫爸爸誦經。

爸爸所信仰的宗教對於後事的處理觀念，以簡單樸素為原則，所以中間除了做三個七的儀式，每次約一個小時，其他並沒有多餘的事情要做，告別式在爸爸往生後十二天就舉行。

很遺憾悲痛的，我最親愛的爸爸，在上周四永遠的離開我了。

那天早上，當我在醫院看到爸爸受到如此折磨，我做了此生最痛苦的決定，決定請醫生拔除爸爸賴以維生的血壓升壓器，讓爸爸的血壓緩慢地下降；歷經一個下午，等媽媽跟弟弟過來醫院討論拔除的決定；傍晚五點，終於，升壓器卸除；

每次離去前，我都會跟爸爸說：「爸，我明天再來看你」，但那天，我卻跟爸爸說：「爸，你好好休息」；可能當時我內心隱約知道，過了那晚，將再也永遠看不見爸爸了。

果然，那是我跟爸爸說的最後一句話。

爸，你終於解脫了！我這個叛逆愛頂嘴的女兒，此生沒有做太多讓你感到開心的事，但我知道，你一定很高興那天，我勇敢地說服媽媽跟弟弟，做了這個決定。

我一向最了解你了，雖然每次你聽到總會恥笑我，自以為了解很多人，但，我真的了解你。

傍晚，住院醫師忽然跑過來跟我說，她懷疑爸爸可能有肝昏迷情況，想幫爸爸抽血檢查氨指數是否過高；如果過高，考慮用灌腸的方式處理，以解決爸爸無法排便，氨過高導致腦病變。

我聽到灌腸有點擔心，詢問灌腸會不會痛？住院醫師說，灌腸就跟浣腸差不多，不至於到疼痛。

抱著不確定地心情，等著醫師安排抽血；我回房說服爸爸，趕快喝下他遲遲不願意喝下的口服瀉藥，並且告訴他如果再不排便，醫師就要幫他灌腸；他嚇得馬上一口喝下，顯然他害怕灌腸。

過了半晌，主治醫師忽然一個人走入房內。

通常台大的主治醫師巡房時，身邊都會跟著住院醫師與一堆實習醫師，至少有六七個人陣仗，但是今天只有主治醫師一個人默默走進來。

他靠近床邊握著爸爸的手，詢問爸爸狀況；爸爸看到是他熟悉的主治醫師來了，很焦慮地說，他不要打針，不要治療，甚麼都不要；我以為爸爸已經意識模糊，只可以對人搖頭或點頭，沒想到看到主治醫師，卻忽然瞬間清醒，口齒不清地吐出一堆話。

爸爸由單人房轉回雙人健保房後，狀況忽然急轉直下，轉房當天，他還抱怨媽媽幫他買的豆漿不夠熱，直嚷著要我們拿回去便利商店重新加熱，但過了兩天，他開始陷入不斷昏睡，幾乎無法用完整的語言，表達不滿與感受了。

我內心十分焦慮，擔心他這是肝昏迷的跡象；詢問護士，護士說應該是口服止痛藥導致昏睡的緣故；但不斷昏睡的結果，就是幾乎滴水未進，本來他三餐都還能吃點飯菜，或喝點安素，吞些簡單的水果和麵包，但轉入健保房開始昏沉後，他開始甚麼都不想吃，連水都不想喝．

直至周五中午，爸爸輸完第二次的250cc血液後，仍然未見精神好轉，不時喊著頭暈，我愈發感覺狀況不對，不斷詢問住院醫師這樣的情況該當如何？爸爸轉入健保房後兩天都未進食。

弟弟知道此事，從公司打給我，說他在某大醫院從事護士的友人，建議我們該給爸爸打高濃縮營養針或白蛋白，並說如果我們家屬不堅持要求，醫生不會理我們。

我詢問住院醫師關於營養針與白蛋白，醫師卻再次跟我強調，台大沒有直接由血管注射濃縮營養針這種東西，也許別的醫院有，但她跟我保證台大沒有；即使有，也是加入400cc的點滴中施打；基於爸爸的狀況，血管壁已經很脆弱，她完全不同意直接打血管這種事，點滴可以考慮，但過去她給爸爸打過點滴，結果引發他肺部更喘，更不舒服。

所以，住院醫師評估後認為，此時給予爸爸營養針也無濟於事，更遑論是白蛋白注射；以白蛋白注射來說，爸爸未達健保給付標準，整個療程約須自費9000元來施打；醫師認為錢也許不是問題，問題是打了之後幫助不高；且白蛋白若未配合利尿劑施打，水腫現象不會有明顯好轉；以爸爸目前狀況，已經出現腎臟功能衰竭，利尿劑她不建議給予。

面臨父母逐漸老去，遭受病痛折磨臥病在床，是人生當中必經路途之一；我想我可能比週遭的朋友，早了點走到這條路，所以有很多心得，可以記錄下來分享。

長輩臥病在床，除了自家人的意見分歧之外，通常還會有來自長輩的親朋好友，各種四面八方的意見；然而，這些建議，往往只是徒增家屬困擾。

第一種親朋好友，就是親戚。

同輩的親戚比如表姊妹或堂兄弟這種角色，不會有太多的建議，頂多只是隨時關心病情而已；但長輩的親戚，特別是長輩的長輩，因為輩份比較高，講話往往會比較直接，再加上他們普遍認為自己是妳的「長輩」，所以會提出諸多關於病情與照顧上的指導建議。

他們都是熱心且善意，只是，有的人提出來的建議，讓人聽完有種想要後空翻的感覺。

有的親戚是直銷商，不管親戚間得到甚麼病，他都會不停告訴對方，吃西藥很傷身，只有吃他推薦的保健食品治療，才不傷身又能迅速痊癒；我一向十分反對亂吃來路不明的藥品或是保健食品，尤其是貴得要命的所謂直銷體系的食品，但親戚卻不斷強調這些食品都是純天然，對人體無害，老是勸爸媽要一起多吃。

家中長輩生病，手足間意見不合或與其他長輩意見歧異，以為這都是上一代才會出現的事；如今這樣的情節，也發生在自己的家庭中。

爸爸還躺在醫院，我們私底下已口舌爭論不斷；每個人都有不同立場與意見，每次都要爭吵一番，才會勉強取得共識。

入院第一週，基於讓爸爸好好休息的動機之下，弟弟提議讓爸轉到單人房；我同意這樣的安排，也認為單人房可以讓陪伴爸過夜的弟弟好睡一些，就先幫爸申請轉房；媽媽隔日得知此事，大發雷霆，認為單人房住一個月就要十幾萬，長久下來開銷上有極大問題。

無業遊民的我，財務上能支援的有限，即使同意讓爸住單人房，也有心理準備撐不了太久。

沒想到，弟弟睡了幾夜，卻說，他在單人房依然不好睡，影響隔天上班。

那麼，只好請白天過來協助看顧爸爸的二舅，跟弟弟一起輪值晚班；再過了幾夜，弟弟又說，爸爸晚上起床次數很頻繁，大約一晚三～四次，他實在無法睡覺，晚上應該要請看護比較適合。

自從醫師們表示對爸爸病情束手無策的那天開始，短短三個禮拜，我們從無法接受到被迫接受，中間認清事實，到現在試圖尋找延長壽命的方式，一步步往前邁進。

其中，中醫是一直都考慮，卻遲遲不敢嘗試的部分，擔心爸爸的肝病，承受不了太多藥物代謝。

入院第一週時，爸就跟我提到他想看中醫，但內心有疑慮，怕是一翻兩瞪眼，要不就是有好轉，要不就是快速惡化；我們也抱持著同樣的憂慮，即使爸提了多次，弟弟也找了一些關於台灣經方派中醫的資料，我研究過後認為值得一試，卻始終不敢行動，深怕決策錯誤，反而讓爸爸的病情更快速惡化。

入院後每天觀察爸爸病情的發展，黃疸指數持續上升，肝指數也繼續上升，腳掌從第二週開始出現水腫，食慾愈來愈差，排便也愈來愈不正常，眼眶跟雙頰都日益凹陷，精神狀況愈來愈差，本來還可以談笑風生，到後來變得有氣無力，所有狀況在在顯示，西醫的醫師們已經盡了全力，仍然控制不住他逐漸惡化的病情，再這樣下去，爸爸可能不是被肝癌帶走，而是被營養不良等等這些癌症併發的副作用帶走。

上周某日早晨醒來，腦海中浮現一個念頭，告訴我不可以再拖下去了！我是很相信內心直覺的一個人，如果上天要傳達給我甚麼，必然就是這種非做不可的感覺，那種感覺讓我拿起電話，馬上預約了我之前研究後想帶爸去看診的張醫師。

很幸運地當日就掛到下午的號碼，上午我送完小小哈之後，就先趕往醫院跟爸爸商量這件事。

自從前兩週爸爸送急診後，再加上小小哈開學，諸事纏身無暇更新近況，近日再陸續找時間記錄下。

2012/9/1（六）

下午小小哈爸跟小小哈爸的姊夫吃飯，姊夫是血液腫瘤科醫師，小小哈爸幫我詢問了關於爸爸病情的事；姊夫聽完後認為肝癌出現黃疸現象不大好，但因為我們手邊也沒有確切的數值，所以姊夫也無從判斷，只能勸我們盡快檢查找出問題。

晚上因為姊夫要先回台中，晶華的房間已經訂了，沒人住也是浪費，於是我們就在晶華酒店住了一晚；當晚我一直無法入睡，想著爸爸的問題，思考是否要先勸他去急診？雖然爸爸說檢查報告要下週二才會出爐，但人已經明顯黃疸，又不時低燒，待在家裡實在也不是辦法。

幾年前我曾腎臟發炎，連續高燒兩天，台大家醫科門診後，醫師雖然認為應該要住院，但因為家醫科沒有病床，要我先回家口服抗生素觀察，無奈回家又連續燒了兩天，不得已打去台大詢問病房，沒想到轉接電話的服務人員，轉錯電話轉到腎臟科，是腎臟科醫師接到電話，腎科醫師一聽到我是急性腎炎，又燒了三天，要我馬上返回台大掛急診，一入急診馬上就施打抗生素治療，在急診室走道睡了一晚，隔天就轉到公館院區住院住了十天，幸好當初我撥了這通電話，如果我就傻傻地口服抗生素在家躺，我可能會引發更嚴重比如腎衰竭之類的病變。

所以當晚決定隔天要回家勸爸爸去急診。

爸爸五年前罹患肝癌，經過腫瘤切除，這幾年病情獲得控制；前年發生骨頭移轉，做了一次放射治療，中間病情有所起色，直到今年發現肺部移轉。起初爸爸不以為意，即使有些不舒服，爸爸認為腫瘤並無變大，並不想馬上處理，醫生也同意先觀察；一兩個月後，肺部腫瘤變大壓迫肺部，開始出現呼吸困難，夜晚疼痛無法入睡，才考慮再次進行放射治療。

昨日上午弟弟忽然打來，說爸爸病情突然惡化，開始出現黃疸等不適現象，要我盡速返家探視。

弟弟電話中還說，爸爸跟他談到祖先牌位的問題；他擔心日後弟弟若不拜祖先，就要在他還能處理時，跟叔叔討論把祖先牌位從爺爺家遷到廟宇寄放。

我跟弟弟一致認為，爸爸一定是擔憂自己此次的病情，才會去提這種奇怪的事。我跟弟弟說，要勸爸爸暫時不要想這個問題，反正爺爺還健在，有人會拜祖先，若爺爺不在至少還有叔叔，不需要輪到爸爸來擔憂，現階段他只要把身體照顧好即可。

電話中聊了一下，下午我就帶著小小哈回去看爸爸。

爸爸看起來情況確實很糟，連說話都有氣無力，問了他檢查的狀況，他說，台大安排了超音波，但報告要下周才會出來，他目前先做肺部放射線治療，至於黃疸的問題，懷疑是肝引起，但報告沒有出來以前，目前也只能如此，就是等待。