自小到大孩子們有甚麼問題,都是我第一個發現,第一個著急,第一個東尋西找答案。
 
跟媽媽比起來,幾乎每個爸爸都是神經大條,即使我們家孩子的爸,是個非常盡責的老爸,也投入很多時間陪伴小孩,但終究小孩是我全職在家一手帶大到進幼兒園的,我這當媽的直覺跟觀察絕對超過他。
 
當初為了弟寶的皮膚炎,孩子的爸總是一派輕鬆,直到小孩抹藥反反覆覆也沒用,爛了整顆頭,才願意承認就算看遍各大皮膚科也通通不靠譜;小小哈的狀況,我想他的態度不過就是一首西洋老歌的歌名,Yesterday once more,昨日重現罷了 。
 
好陣子我不願再跟他溝通,我清楚他不能接受小小哈可能是妥瑞兒的事實,他不想去煩惱這事,我也想通了,與其再耗盡口舌卻彷彿像個神經質發作的老媽子總是碎念,不如好好來實施我的計畫,孩子的爸沒有必要非得跟我態度一致,只要不要妨礙我就好了。

我只知道我不能等,我不能拿小小哈賭所謂的一年後康復就不算是妥瑞,持續一年以上才算是的這種,憑藉運氣般的賭局。
 
我準備開始執行針對妥瑞兒照顧的新生活計畫;從我開始觀察小小哈有異常狀態不久,就立馬從國外訂了維他命B6,以及鈣鎂鋅等妥瑞兒適用的營養補充品;完全不給他吃甜食零食,每天餵不同水果,讓他大聲唸書唱歌,放音樂陪他跳舞。

他跳舞我也要跟著跳,我們母子三人包含弟寶,就在房間狂跳謝金燕的歌,ㄧ遍又ㄧ遍,跳到筋疲力盡;還好我年輕時很熱衷跳舞,就把家裡房間當成是夜店舞池也好,陪伴我的可是兩個可愛小鮮肉呢!

即使我自己累得半死,有時晚餐後也要再帶他去公園跑跳運動。

我一定要do something,不能等待醫生可能會說的再觀察、再看看、順其自然,我不知道自然的盡頭會是什麼,所以這中間的過程,不能放棄任何一件可以努力的事。
 
小小哈從小就是一個乖巧穩定,聽話也懂事的孩子,只是個性稍微執拗固執,常為了莫名小事自己生悶氣;讓我們比較介意的是,他不愛理人,即使是認識的人,他的態度也算是冷漠;以前他這樣都會讓我責備,但現在我對他百分之兩百耐心,因為我已經了解,這不過是妥瑞兒的小氣質罷了,我也不再因他莫名的破壞力跟搗蛋,或衝動的行為感到生氣。
 
雖然最初不想帶孩子去做無謂的檢查,但我還是去了,理由就只是要請專業的醫生證明,才可以讓孩子的爸跟我一起面對這件事
 
林口長庚兒童神經內科主任聽我的描述後,只問我他有沒有常吃巧克力,喝可樂奶茶等零食飲料,以及有沒有眨眼?(可見眨眼是基本款)

他又看了看小小哈喉嚨跟聽一下他的胸腔,確定不是喉嚨不適或痰的問題喔,就給了「輕微妥瑞」這個答案,還說父母不要太過緊張,部分小孩一年內會症狀消失。
 
看診期間,除了症候描述,我沒多問一句話,包括要怎麼治療還是會不會好之類的大多數人都會擔心的問題;因為長庚的兒童神經主任時常針對妥瑞發表文章,發表過的相關期刊與文章能很容易被找到,我已經盡量翻出來看過。
 
後來我只問了小小哈最近特愛唱歌的事;醫生說愛唱就給他唱個夠,總比發出怪聲來得好吧!我懷疑這是否也是症狀之一,看來也是。
 
安排抽了五管血,開了B6一次50mg,每天早上一顆,兩周後看抽血報告。
 
沒想到,有醫生的認證,而且還是林口長庚神經內科主任的診斷,依然改變不了孩子的爸的想法。
 
「妳就是進去跟醫生把妳在網路上看到的症狀照本宣科,醫生當然會說他是輕微妥瑞啊!」
 
我的天啊!他竟然覺得我是進去「念別人的症狀」給醫生聽?那我為什麼不選擇過動或自閉還是注意力不全的症狀來照本宣科嗎?畢竟這幾個都比妥瑞要廣為人知!是我觀察力有問題,還是孩子的爸充耳不聞,我是不是該裝支監視器以證明我的觀點無誤?
 
還是,我有妄想症,以為孩子有發出怪聲音,有做鬼臉,都是我的幻覺?我才是應該去看精神科?
 
看完醫生後,我跟孩子的爸還是無法停止激辯..............
 
孩子的爸:「他就算有這些妳說的症狀好了,那是他故意想這麼做,他就是想這麼做啊!」
 
我:「對啊!當然是他想這麼做,因為腦部異常的多巴胺分泌會讓他老想這麼做,你覺得一般人會持續好幾個月都這麼做嗎?」
 
孩子的爸:「妳怎麼知道,也許他哪天就不想這麼做了啊!」
 
「當然是這樣,可是............................」
 
「好了,妳不要再說了,總之我覺得他沒有這個問題」
 
God!我真的完全被徹底打敗了!!!

Christine 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(4) 人氣()


留言列表 (4)

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  • 悄悄話
  • 阿糾
  • 好久不見了K

    不知是否育兒這件事總是女人比較仔細或擔心,男人好像都一副沒什麼大不了?
    究竟是我們太神經質? 還是他們太樂天了?

    在我孩子剛出生驗血檢查也發現法布瑞氏症異常
    也三番兩次衝去榮總遺傳諮詢中心複檢的
    雖然報告出來令人鬆口氣,但我仍然是會有懷疑
    我只能安慰自己,無論孩子如何,就盡力引導他們自己吧

    全職媽媽是很辛苦的,有時候也要讓自己透透氣放鬆一下
  • 真的很久不見了啊!妳也有baby了,時間過得飛快啊!

    幸好妳的baby複診一切都正常,不要懷疑,既然都複檢那麼多次了,一定沒問題的。

    我們家老大在服了一陣子B6後,再加上生活跟飲食調整,已經看不出症狀了,希望今年他上小一後,可以適應良好讓狀況繼續穩定。

    全職媽媽前三年真的很累,不過兩,三歲時小孩都去上學後,倒是還好,白天都是屬於自己的時間,孩子的爸都說我幾乎整天都在「放空」咧~最辛苦的階段差不多過去了

    我們都是媽媽了,一起努力吧!

    Christine 於 2016/04/06 16:40 回覆

  • 悄悄話