承上篇:異位性皮膚炎(3):大爆發
第一次停掉類固醇時,我以為那已經是最嚴重的類固醇停用反應了。這次我嚇壞了,他臉上原來的小疹子,變得又大又腫,而且是整個臉,整顆頭,整個下巴,整個脖子,整遍胸口。本來身體沒有疹子,現在胸口,手臂,雙腿也開始出現小疹子了!!!
只能用"爛蘋果"來形容他的頭顱,他的眼睛紅腫到根本幾乎睜不開!
出現可怕疹子後兩天,他的整個臉開始不斷流水,水一直流怎麼擦都擦不乾,晚上睡覺墊在下面的毛巾跟床墊,都是一大片溼溼黃黃;頭皮全部都是疹子,不斷流出膿水,然後結痂,再流出膿水,整個頭都是一大片黃色又濕又黏的痂皮,還瀰漫著可怕的味道。
翻著他過去的照片,內心懊悔不已;本來他甚麼都不用,雖不會變好,但也不至於這麼嚴重,就因為我抵擋不住小小的傷口破皮,再度使用了類固醇,卻讓我見識到驚心動魄的畫面,睿睿頸部以上約有百分之七十是爛疹子。
雖然拍下了他大爆發的可怕照片,但我想如果孩子能做主,應該不會同意我公開給大家看吧!我們雖不是紅人,但寫這些文章也不是為了無止盡的公布孩子的隱私,還是給他保留一點,留待他日後長大,再給他獨自收看好了。
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肺炎住院期間皮膚曾短暫的好轉,應該是施打抗生素與使用抗組織胺的緣故,回家後第一週仍有按照醫生指示服用抗組織胺,但第二週因無咳嗽或流鼻涕的現象,醫生建議可以停止服藥,皮膚上的症狀因為不用抗組織胺後,開始愈來愈嚴重。
臉頰靠近耳側開始紅腫,即使戴了手套,因不斷去摩擦臉部,了臉部就破皮,變成雙臉兩側各有一小片破皮;破皮後不久開始流出組織液,臉上的其他地方則持續出現粗糙的小疹子。
為了怕睿睿去抓流組織液的傷口,嘗試用絲巾幫他包住臉頰,睿睿看起來好像採茶阿婆。
之後改用紗布把傷口包紮起來,但不到三秒鐘就被他用手扯下來;異想天開地改用絲襪套住他的頭,只留下眼睛跟鼻子可以呼吸,活脫就像一個小小恐怖份子,把拔回家看到他,直呼我是想讓他去當搶匪,或去演搞笑短片吧!
沒想到絲襪是更不透氣的東西,包了不到十分鐘,感覺他的臉更紅;再試著用國中童軍課學過的頭部三角巾包紮法,幫他臉上綁繃帶,同樣還是被他扯掉。
甚麼都不能包的結果,就是得每分每秒抱著睿睿,防止他會想用手去抓臉,讓傷口更惡化。
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為了確定到底是哪一種"炎",於是我決定帶睿睿去看台大某位專攻「異位性皮膚炎」的醫生。
當天到診時已經是接近中午12點,門口還是大排長龍,可以很輕易就從每個正在候診的孩子身上,發現到嚴重的皮膚問題;有的孩子因為反覆發作搔抓,臉上的色素沉澱非常嚴重,呈現臉上的膚色不均現象;有的孩子破皮結痂一堆,手上都是傷口。看了心裡好為他們難過,更擔心睿睿以後會變成這樣。
因為等太久大家都很無聊,我們這些媽媽就開始聊天;我的孩子最小,我的經驗也比她們少,我大多是聆聽她們分享幾年下來的皮膚病照顧心得。
每個媽媽都是看遍大大小小醫院,除了台大以外,長庚、國泰、馬偕、台安等等都去過;結論就是要治癒孩子的皮膚問題,尤其如果是「異位性皮膚炎」更不容易,孩子跟家長都會受盡折磨。她們鼓勵我,我的孩子還小,還有機會讓問題只停留在臉部。
聽到她們的經歷,我的心涼了半截。如果睿睿真的是異位性皮膚炎,那她們過走過的路,我們是否也要走一遍?
門診時,醫生只看了一下睿睿的臉三秒,就笑笑地回答我,是接觸性皮膚炎」,他認為如果是食物過敏,肯定是蔓延全身,不會只侷限在臉部,不能判斷是異位性皮膚炎,所以我餵母奶也不用忌口。
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前言:睿睿的異位性皮膚炎終於得到初步的控制,從三月底嚴重發作到現在,感覺心力憔悴,但也終於看到一絲曙光,得以喘口氣好好坐下來,把這五個月以來的奮戰歷程記錄下來,希望睿睿以後能夠了解,把拔跟馬麻愛你,真的不是一句口號而已,是快要"爆肝"的在執行著愛你這件事
從睿睿剛出生不到兩週,還在醫院嬰兒室時,臉上就開始出現一些小疹子,護士說是過敏,聽到"過敏"兩字,心裡有點詫異,躺在那小小嬰兒床的寶寶,活動空間也僅限於那不到五坪的嬰兒室,會對甚麼過敏?因為家族中即使有人有異位性過敏的狀況發生,但也都不是很嚴重,我跟孩子的把拔也沒有皮膚問題,所以我就不以為意;餵奶時碰到其他媽媽,她們有的人還認為睿睿應該只是熱疹;當時我心想,不管是熱疹還是過敏,應該過一陣子就會自己好轉了。
從醫院嬰兒室移到月子中心十幾天後,睿睿忽然全臉長滿了疹子,月子中心的護士懷疑是因為我沒洗澡又親餵母奶,碰到睿睿的臉部導致他發疹子;雖然坐月子期間我礙於長輩的月子禁忌,不能沖澡,但每天早晚都會擦澡一遍,也都待在冷氣房,所以我對於護士的說法不以為然,睿睿還因此被單獨隔離。
出了月子中心後,臉上疹子有稍微消去,但還是會不斷冒出來。一個月大時趁著打預防針,第一次帶去醫院檢查他的皮膚問題;醫生診斷是「脂漏性皮膚炎」,但不建議這麼小就給他抹藥,只要保持臉部清潔,用清水洗臉,年紀大一點就會好轉。
幾週後,約莫是過年前後幾天,睿睿整個臉頰開始腫脹發紅,紅通通的跟蘋果似的。過完年後沒多久,額頭竟然嚴重到滲出組織液,還結了一大片痂;我想,這應該真的就是「脂漏性」沒有錯吧?但雙頰一堆疹子,又是怎麼一回事?
我又帶去看另外一位醫生;這位醫生卻懷疑睿睿是「異位性皮膚炎」,要我飲食上避開牛奶跟雞蛋;不巧,我做完月子後,每天都把牛奶當水喝,想說可以因此補充母奶的營養,沒想到這竟然是導致睿睿過敏的兇手。
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睿睿入院的第一晚,看著房間內睿睿的物品,不禁流下了眼淚;心情不是自責(我想大多數的媽咪應該都會自責,我的想法是碰上了就處理吧!自責也改變不了事實),睿睿被哥哥傳染機率本來就很大,也不意外。
捨不得睿睿小小的身軀,獨自一個人在醫院裡;沒有睿睿的夜晚,終於可以一覺到天亮,卻怎樣也睡不著,滿腦子都想著睿睿在醫院可好?小小哈住院時也會思念他,但當時要忙著照顧睿睿分攤了注意力,感觸沒那麼強烈;小小哈出院晚上是跟著爸爸睡,我跟睿睿的房間,只剩下我一個人,才更凸顯出那份感受吧!
這次兄弟倆生病住院,真想代替他們受苦。
睿睿進醫院後,就沒再發燒了,不過為了保險起見,醫生還是用了幾天的抗生素,並讓他住院四天。
睿睿一餐平均要喝170cc的奶,可能因為住院有施打點滴有補充水分的緣故,護士說他在醫院裡每餐只喝100cc,半夜喝得更少只有50~70cc,但原本在家三、四天才會大一次便,住院後反而變得非常正常,每天都排便。
第一天去看睿睿時,他精神很好,剛好看見護士在安撫他入睡,塞奶嘴給他都不吃;護士透過玻璃窗問我睿睿是不是不吃奶嘴?還有,她見睿睿一直抓臉,問我他是否在家就已有過敏現象?我回答是,反問護士可否帶乳液過來給他抹?但護士一聽到我問乳液後,就轉過身去忙她的,好像沒聽到一般,完全不回答我。
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小小哈出院在家隔離了兩天,週日下午帶他去公園放風,他開心得不得了
害怕的事情還是發生了。
就在小小哈週四才剛出院,週五睿睿的狀況就開始變得很嚴重,考量週六上午醫院沒有適合的醫師可看診,想等到下週一再帶睿睿去看小小哈的主治醫師。
但就在週日早上六點多,我準備餵睿睿喝奶時,一摸到他的臉,驚覺睿睿可能發燒了。
拿出耳溫槍量,體溫38.1,確實是發燒了,趕緊抱著睿睿,跑到隔壁房間叫醒把拔;我們拿出吸鼻涕的蛋寶寶幫他用食鹽水蒸鼻子、拍痰,拍完痰後,他咳出了一大口綠綠的痰,又咳到吐奶,應該是發炎的很嚴重;把拔一邊幫忙一邊打瞌睡,顯然也很累,我讓他先回房陪小小哈繼續睡覺,以應付接下來可能隨時就會早起的小小哈;我繼續清醒觀察睿睿.約一個小時後,睿睿體溫退回37度左右,餵他喝了點奶,食慾很差,喝不到100c.c.又沉沉入睡了。
忙到早上八點多,我趕緊奔跑到家裡對面的7-11購買青菜跟米,想要煮粥給小小哈當早餐吃。
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Day4 3/21(四)
早上接到把拔的電話,他說醫生表示今天上午可以出院了,但也可以住到明天,要我們討論後做決定。
想到昨天答應LuLu姊姊要讓他拍照片的事情,她應該沒料到小小哈那麼快就出院了吧?可我們完全沒時間等她下午來上班後,再讓小小哈離開醫院,也沒時間在短期內再帶小小哈去醫院讓她拍照,想到此事我心裡還挺抱歉的,她畢竟投注了三天的時間努力培養與小小哈的感情,如今一切又要重頭了。
如果我們是雙薪家庭,遇上孩子住院這種事情肯定會更焦頭爛額,還好我們的狀況,要做出院這個決定並不難,也不需要安排後續孩子的照顧問題,居家隔離一陣子,不讓他去學校也可以,只是我得要有一個人同時照顧兩個小孩的心理準備,而且一個是大病初癒,一個好像快要病發。
當天晚上,我要把拔趕緊去買吸鼻涕的機器,就是網路上頗多好評的這台"森元蛋寶寶,噴霧器鼻腔清潔多功能機"。
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住院Day3 3/20(三)
早上帶了草莓酥過去,也帶了麵包;小小哈看到久違的零食吵著要當早餐吃,對平日愛吃的麵包卻興趣缺缺;吃到一半,主治醫生過來巡房,她認為小小哈精神狀況比昨天好,體溫也穩定,但痰還是很多,表示再觀察兩天,就可出院改用口服抗生素治療,並建議我們要先在家療養一段時間,再讓他返回幼稚園,並且特別叮嚀在家要跟睿睿做好隔離。
聽到不能讓小小哈去上學,不禁煩惱了起來;一個人照顧兩個小孩,要把他們完全隔離很困難,我不可能躲在房間內照顧睿睿,放著在客廳玩耍的小小哈不管,實在是很傷腦筋。
醫院每周三都有貓頭鷹出版社的志工阿姨過來說故事,小小哈知道有故事可以聽,雀躍地表示想去聽故事,馬上跳下床穿上拖鞋,讓我幫他推著點滴架走到交誼廳。
我們後面跟著一對母子,那孩子也約莫跟小小哈差不多大;我們坐下後,當她們正準備要去坐我們隔壁的椅子時,不知從甚麼地方忽然衝出一個阿嬤,牽著她沒打點滴的孫子,身手靈活矯健的越過那對母子,一個箭步就衝過去坐下。
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住院Day1 3/18(Mon)
早上起床時,發現小小哈又發燒了!決定不上課了,先帶去醫院檢查,於是把拔只好再請假,帶小小哈去醫院門診;醫生檢查後,認為小小哈痰音很重,馬上安排X光檢查,結果確認是肺部發炎,要立即住院治療。
聽到是肺炎,我們心裡第一個念頭都是:「怎麼會得肺炎?當初可是自費了一萬多元打了肺炎鏈球菌疫苗,還會得肺炎?!!」但醫生判斷肺炎是事實。
這下子可麻煩了,哥哥小小哈要住院,家裡還有一個弟弟睿睿,把拔又請假太頻繁了,不好再請假下去;想到請公婆幫忙,沒想到公婆說他們隔天就要出發去繞境"進香"。
把拔的救火隊救不了火,於是乎,我這邊的救火隊,也就是我媽又上場了!
我媽答應請了兩天的假,來家裡幫我照顧睿睿,好讓我白天可去醫院陪伴住院的哥哥小小哈。
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住院前兩日 3/15(五)
小小哈自從入學後就不斷感冒,每月幾乎都要跑一次醫院,感冒好不了多久,回到幼稚園上了幾天課,又會受到感染再度發作;本以為,孩子剛上幼稚園,抵抗力不夠,不斷感冒是正常的現象,所以不以為意;小小哈總掛著一點鼻涕,外加咳嗽兩三個月,把它當作是就讀幼稚園前半年必經過程。
但是,我們太輕忽大意了,感冒併發症的可怕。
小小哈開始看中醫一個禮拜之後,咳嗽有好轉,到了今天晚上,他的咳嗽忽然加劇,甚至開始發燒。
凌晨兩點,小小哈忽然發燒至39度,給他喝了退燒糖漿,很快地退了燒,見他燒退了我們就安心地入睡.
住院前一日 3/16(六)
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